皆様、大変お久しぶりでございます。
最後のブログから約2ヶ月が経ってしまいました。
合うカニューレを探す為、たくさんお試ししていましたが、何度も合わない物をやってみたせいか、今年の8月〜9月にかけて呼吸状態が悪化し、すごく苦しい日々を送っていました。
現在の在宅訪問診療所Cさんの所から「ムコダイン」と「ホクナリン」を処方して頂き、完治するまでに1ヶ月以上かかりました。
また呼吸の苦しさに加えて、胸の苦しさ・違和感もあり、W苦しさでとても辛かったです。
呼吸の苦しさは先程書いたお薬で良くなったのですが、胸の苦しさ・違和感の方は精神面からくる苦しさだったらしく、心療内科から頂いたお薬ですぐに良くなりました。
胸の苦しさは、ずっと肺の問題だと思っていたので、聴診器で診てもらったり、CTを撮って確認するも問題なかったりとしてたので、まさか精神の方だったと分かった時はビックリしました。
(実際治ったし
)
現在は、呼吸・胸の苦しさは完治していて体の方は元気になりました。
しかし今度は、9月末から元々あった精神障害の症状が悪化し、今も心の面では元気はなく、なかなかブログも書けませんでした。
おそらくきっかけは、呼吸の苦しさと精神面からくる苦しさが出て不安になり、また、カニューレがなかなか合わない事からの不安で精神が持たなくなってしまったんだと自分では思っています。
現在、普通の生活が難しくて、起きていると辛いし、今を生きるのが精一杯な状態で疲れてます。
今は心療内科に頻繁に通院し、医師との話し合いや薬を服用して1日をほとんど寝て過ごしています。
長くなってしまいましたが、簡単にカニューレなどの現状を書いて置こうと思います。
・カニューレ
カニューレの特注をやって下さる医療機関は在宅訪問診療所Cさんの所で決まり、5月からスタートしました。
今年の8月までに特注を2つ作って頂けました。
1つ目はポーテックスと同じ物を。
2つ目はオリジナルの特注を。
しかし試した結果、どちらも1日程しか持たずすぐに断念。
今現在、3つ目の特注の話が進んでいて、今年中に出来るかどうかの瀬戸際です。(年末年始に引っかかる為
)
また、遠い大学病院では「トラキオソフト」というカニューレを見つけて下さり、今まで2回お試しをしてみたのですが、痛みや苦しさがあり、1回目は3週間・2回目は10日間しか持たず、結果的にはこれからも使え続けられるのかは全く分からない状況です。
もうすぐ11月になろうとしてますが、「決定的にこれなら」と言うものが未だに1つも見つかっていない状態です。
・胃ろうの問題 逆流防止弁や周りからの漏れ
今年の1月に近くの外科のクリニックさんにてプチ手術をし、穴を小さくしてもらいましたが、長らく痛みが引かず、毎日プチ手術をした所に薬を塗る生活が半年も続きましたが、今年の6月頃にようやく痛みが無くなり、落ち着きました。
だけど、まだ時々周りから漏れる時もあり、在宅訪問診療所Cさんにて、MICーKEYの長さを変えたりしましたがいい結果にはならず、すぐに元の長さの物と交換。
その後、バルーンを膨らませる為の量を1cc増やし、私の体にぴったりつっつくようにしたら、周りからの漏れはほとんど無くなり、ついで
に逆流防止弁からの逆流も全くなくなり、私と母はとてもビックリしています。 (ようやくMICーKEYその物自体が良くなったのだろうか・・・。 とも思っている。
)
・けんだくボトル(懸濁ボトル)
今年初めて、けんだくボトルという物を知り、薬局で今年の5月頃に購入し、ゴールデンウィーク中に届いた。
どういう感じか分からなかった為、とりあえずネジタイプとネジではないタイプ、100mlと300mlそれぞれを購入しました。
使ってみた結果、栄養剤の注入用として使おうとすると非常に押す力が必要で、ある意味大変です。
また、ミキサー食にも使ってみたがそちらの方がもっと手間がかかり、押す力も必要なので、そっちの方は早々に断念した。
栄養剤でけんだくボトルを使い始めてからは何とか以前のシリンジを1度も使わずにやってきたが、けんだくボトル自体は温める事は出来ないので、寒くなってきた今や冬の間は、今までのやり方のフィーディングチューブとシリンジに切り替えた。
けんだくボトルを使い始めて5カ月間は使えたが、私が思っていたより押す力が必要な為、いつまで使えるかは分からないが、春になったらまた使おうかな。
以上、3つの事をまとめて更新しましたが、また元気になったら詳しくブログに書きたいと思ってます！
では！また！