本日二本目のブログです。
白血病起因の悩みは減ったと先ほど書きましたが、
今回は治療の影響により発症した他の病気について記録しておきます。
最初に伝えておきますが、薬の処方をやめろという話ではありません。
処方が必要かどうかは医師が決めます。予防ができるなら、
私は早期に骨粗しょう症予防の薬を処方してもらいたかったなという話です。
病名は特発性大腿骨頭壊死症です。
血流の低下により骨組織が壊死し、そこが潰れると痛みが出るようです。
詳細は難病情報センター「特発性大腿骨頭壊死症(指定難病71)」に。
同じ病気に罹患された方に坂口憲二さん、千原ジュニアさんが挙げられます。
アルコール系・ステロイド系に関連があるようで、白血病の治療時に
プレドニンをたくさん使っていたからかと思われます。
去年の5月に痛みが出て以降、痛み全くなかったのに今年の始めに
診断されました。(関係があるのか不明→足に痛みが出てきたころのブログ)
具体的な過程を記録しておきます。
2019年夏～：白血病の治療開始
2021年11月～：骨粗しょう症の薬処方開始
2022年5月：ステロイド処方終了
2023年1月：歩き方に違和感があると家族から指摘(痛みほぼなし)
2023年3月：診断
2023年6月～：肩周りの痛み＆動作時の痛み
2023年8月：すでに小走りできない・徒歩20分の通勤経路を変更(念のため杖購入)
2023年9月：転院時に手術してもいいかもねと提案される
2023年10月：手術日決定(すでに靴下が履きにくい)
2023年12月：杖があっても階段一段ずつしか登れない(出勤時は杖なし)
近々：人工股関節デビュー
こうして振り返ると、診断から9か月でかなり支障が出るようになってきましたね。
診断されて以降、最も悩んだのが手術をいつするのか問題です。
手術するかどうか決める話が出たのが9月頭で、手術が決まったのが10月末。
当初は、立ち上がったりするときだけ痛い状態だったことと、人工物の耐用年数的に
再度手術する必要が出てくる可能性があったので、まだ1年もつと思ってました。
(あと、入社1年目の新人なのにこのタイミングで休むのかという不安。結局年次が上がっても別の悩みに直面するでしょうけど。)
結果論になりますが、あくまでも私の場合は無理でした。
今は、ずっと座っている状態でも何となくお尻あたりに痛みを感じている状態で、
歩いているときにも躓きそうになったり、下手すると膝がガクッとなります。
最初は、せっかく白血病が治ったのに、指定難病って…と思ったりして
落ち込んだものですが、今となっては手術が待ち遠しいです。
早く以前のフォームで歩けるようになりたい。なんなら、ラジオ体操みたいな運動も
痛くてできないので、運動ができるようになりたい！という想いが強い。
痛みの度合いが低い時は手術必要かな…なんて思っていたけれど、
余裕をもって考えた方がQOL上がるなと今では私は思えます。
ということなので、今までは【日記】と称してきたブログも再び【入院生活】に
戻るでしょう。
最後までお付き合いいただきありがとうございました！
