生まれた時に口唇裂があった息子ですが、生後3ヶ月に唇の形成手術をし、この4月からは保育園に通い始めました。
生まれてから保育園に通うまでに、息子の口唇裂に対して周囲から色んな反応があったので、保育園入園のタイミングでまとめてみます。
あくまで息子の場合ですが、口唇裂に対して不安に思う方の参考になれば。
・出産直後
生後すぐに息子の口唇裂が判明したのですが、入院中は周りの助産師さん達が息子に対して「可愛い〜」とよく声をかけてくれていました。
今思えば、私が息子の見た目に対して気に病まないように気を使ってくれたのかな？とも思います。
(超ポジティブ人間なので、「ですよね〜！」と心の中で返していましたが...)
・退院後〜手術前
この期間、息子は特に裂の箇所にテーピング等はせずにそのままの状態で過ごしていました。
両親や仲の良い友達には会わせたりしていましたが、口唇裂のことを話しても「そうなんだね〜」「これはこれで可愛いね〜」というさっぱりとした反応でした。
上の子の送迎で毎日保育園に連れて行っていましたが、抱っこ紐の中で寝ていることも多かったので、この期間に口唇裂について触れてくる先生や保護者の方はいませんでした。
(もし気付いても言わないようにしていたのかもしれません。)
私としては別に触れてもらっても構わなかったのですが、どこまで説明するか難しいところなのでこれはこれで良かったのかもしれません。
手術のための入院で上の子の送迎時間が代わる際に先生には説明しましたが、さすが保育に関わる方は知識も豊富なので、こちらが多くを説明せずともすぐ状況を理解してくれました。
手術に向けての励ましの言葉もいただきありがたかったです。
・手術後〜現在(テーピング期間)
手術後からは常に傷跡に医療テープを貼って過ごしています。
口にテープを貼っているとさすがに周りから反応されることも増えました。
保育園の先生や保護者の方、出先の全く知らない方からたまに「お口どうしたの〜？」と聞かれるので、その時は「手術したんです〜」と答えています。
その後深くつっこまれることはあまりないですが、「えっ、手術って...？」と聞かれたら場合には口唇裂の説明をすることもあります。
ちょっと大変なのが、保育園の子供たちです。
上の子の送迎の際に子供たちがよく息子に話しかけてくれるのですが、「ここ(テープの部分)どうしたの？」とかなりの頻度で聞かれます。
同じ子から何回も聞かれることもあります(笑)
子供たちに聞かれた時には、「ちょっとお怪我しちゃって絆創膏貼ってるんだよ。」と説明しています。
「まだテープ貼ってるの？」「いつまで貼ってるの？」と聞かれることもあるので、「お医者さんに取っていいよって言われるまでだよ〜」と答えています。
↑の台詞、本当に何度言ったかわからないくらいです(笑)
子供って純粋だから気になったことはそのまま聞いてくるんですよね。
でも、子供達にも口唇裂を知ってもらう良い機会ですし、理解ができそうな年齢の子には今度聞かれたら手術の話をしてもいいかなと思っています。
色々書きましたが、息子の口唇裂に対する周囲の反応で親の私が不快な思いをしたことは今のところ一度もないです。
皆さん、あまり深くつっこまないようにしてくれているか、そもそも気が付かない・興味がない人がほとんどだな〜という印象です。
まあ他人の子供の顔をそんなにじろじろ見たりしないですよね。
不安なのは、息子自身が将来心無い人の言葉で傷つくことがなければいいなということ。
そのためにも、口唇裂の認知度が少しでも広まって理解ある人が増えてくれればいいなと思う日々です。
お読みくださりありがとうございました