はじめまして。
母が進行性核上性麻痺と診断を受けて1年半。
現在は在宅で、看護小規模多機能さんに週4日通い、お世話になってます。無動が長すぎて、車椅子移動になりました。確定診断をつけるために、検査入院をした時から10kgの体重減少です。嚥下機能が落ちてます。なので、年末に主治医から胃ろう造設を勧められました。まだ72歳だからもっと生きてほしいって。母は、通い先のかんたきで、造ると言ったそうです。母の生きたい思いを尊重しようと思います。ただ、胃ガンのオペをしてるので1/3しか胃が残っておらず、食道ろう造設になるかもしれません。どなたか、食道ろうで頑張っておられたら、どんな暮らしぶりか教えてもらいたいです。