久しぶりにブログ書きます。
多分1年以上書いてなかったと思います。
書いていない期間も、ブログにアクセスしてくださる方がそれなりにいて、同じ病気の方が見てくださっているのであれば、
近況報告もしとかないとと。
現在仕事は続けています。
我ながら頑張っていると思います。
薬は結構増えましたね。朝だけでも11錠飲んでますがそれも慣れました。
肺高血圧症のくすりがレバチオからアドシルカとオプスミットの2剤に変わって半年経ったので、この前また右心カテーテル検査をしました。
結果、長期入院前の32→入院後27→今回23まで下がりました！
ただ、2剤にかえたので、妊娠をしてはいけなくなりましたが…
SLEの方は良かったり悪かったりを繰り返していますがくすりを飲んで落ち着かせています。
頭が痛かったり身体が痛いときは我慢せずにロキソニンを飲むことにしました。
前まではロキソニンを飲むのは相当キツイ時だけで、ロキソニンは悪、くらいの気持ちでいましたが
いつまで持つかわからない命
（循環器の先生からは10年は大丈夫だね〜とお墨付きをもらいましたけど！）
少しでも楽に生きたいので、ヤバくなりそうな時は早めに飲むことにしました。
あと、冬は調子が悪くなりやすいということが、7年目くらいでようやく分かりました。
今年の冬は結構きつかった…
平日仕事を頑張ると決まって土日は熱出してました。
今の時期は調子が戻ってきて、キツイ日にはしたくない家事、料理、それなりに仕事終わりもできてます。
気持ちの変化としては、辞めたくてしょうがなかった仕事も、周りの方に支えてもらいながら少しだけ楽しいと思える様になったし、私のできる範囲でゆっくり頑張っています。
病気に関しても、今の時代、沢山の薬が開発され、そのおかげでみんなよりは体が弱いけれど、生活できないこともないし、人一倍健康には気をつけるし、悪いことばかりでもないかな。
キツイ時は我慢せず休むし、健康だった時よりもメンタル面のコントロールが上手くなった気がします。
メンタル面の変化は、結婚したことも大きいです。
喧嘩も結構しますが、やはり安心できますね。子供のいない人生を2人で歩んでいかなければいけませんが、それでも何も言わない夫に感謝です。
すぐくたばってしまう私ですが、夫のためなら料理、頑張れます。人って変われるんですね！
今まで、どうやって生きていったらいいか分からず、精神的にもキツイことが多かったですが、夫と犬と、ゆっくり人生を楽しむことができているような気がします。
といいながら、今日はキツイので夫の帰宅を待って外食です笑
コメント欄で情報交換等したいのですが、
私の方が病気がひどいですよとコメントされたりするのに、なんと返事をしたらいいか分からず沈んでしまうのでいまはまだコメント欄を開放できません…
病名は同じでも、キツさ、辛さって人それぞれですよ。