１２月８日（木）は今月のがんサロンでした。
その日は自分のCTも有りまして，結果はグリベックが効いてくれているようで，大きさはさほど変わらないものの，腫瘍が画像上でかなり見えにくくなってきていました。
とりあえずホッとしています。
で，この検査の様子や診察の様子をRKKのクルーに撮影してもらっています。
そのあとのがんサロンの様子も撮影してもらう予定でしたが・・・できませんでした。
前回のサロンで撮影が入るかもしれないと話はしていたつもりはあったのですが，どうも根回しが足りなかったようです。
不快に思われた方には謝罪いたします。
という訳で，取材は新聞のみということでの開催になりました。
内容は当初予定していたのは「胃がん」「乳がん」の勉強会。
スライドの作成が間に合わなかったので，「胃がん」の方だけ世話人から話しをしました。
来月は自分の仕事の都合がつかないため，欠席します。
なので，他の世話人から「肺がん」と「大腸がん」の話をしてもらう予定です。
という訳で，今週末は、木曜日のがんサロンでの出来事を考えてました。
結論は出ませんが，自分が主張したいことだけは頭の中で確認できました。
「がん患者が自分ががんであることを隠そうと思わなくて済む社会にしたい。」
そのためにはまず自分が変わるしかない。
まあもともと塾で教えている生徒以外には隠すつもりなんてなかったわけですが，（再発してこれもなくなりました。）改めてこのことを確認しました。
ほかの人に押し付けるつもりもありませんよ。
でも賛同してもらえる人が増えて欲しいなとも思っています。
ついでに患者自身が変わらなければ，そんなこと出来はしないとも思ってます。
簡単にくたばる気はありませんが，残っている時間が多いなんてことも考えてません。
だから言い続けるしかないでしょう。
おいはがん患者だけど，だけんなんね？（笑） て。
土曜日は月食が見られる・・・はずでしたが，熊本は夕方から曇りだして，なんと小雨が降ってきまして。
中学生の時以来の月食は見ることができませんでした。
残念ですね～。
ネットの中継を見ただけです。（Ｔ＿Ｔ）
新聞への記事の掲載ですが，朝刊ではなく夕刊のようです。
近くのコンビニに夕刊とっといてね～と頼みに行ったんですが置いてないそうです。
こりゃあ，職場のやつをコピーするしかないですね～。
熊本 人めぐり？ というコーナーに予告で来週は「二の丸がんサロンの○○○○さんです。」と載ってました。
まあ～こんな奴の顔見たいという方は探してみてください。
自分のブログの方にはUPする予定です。
次回の二の丸がんサロンは1月6日（金）の１３：００～１５：００を予定しています。
内容は患者勉強会「肺がん」「大腸がん」です。
ご来場お待ちしてます。
今日は新宿でつばさ支援基金主催のセミナーに参加してきました。
もともとつばさ支援基金はCML（慢性骨随性白血病）の支援基金だったのですが，同じグリベックを服用している縁でMDS（骨随異形成症候群）ともに支援対象にしていただいたものです。
各病気に関する講演の中にGIST研究会の西田先生もいらっしゃいました。
時間の限られた中での講演なので内容はそこまで深くなかったのですが，質問コーナーでしっかり情報GETしてきました。
レゴラフェニブのフェーズⅢの治験は来年度にでもその結果が出るとのことです。
フェーズⅡでかなりいい結果がでているので期待ができるような話でした。
ただ、その結果がでて申請を出してもすぐに保険適用が認められる訳ではなさそうです。
少し時間がかかるんでしょうね～。
あとGISTに関しては，グリベックの特許切れを見越して開発されたニロニチブの動きも見逃せません。
ファーストラインとしての治験はグリベックを上回るとは言えなかったみたいですが、治療に有効な抗がん剤ではあるようです。
使える薬剤が４つになるとかなり化学治療で戦えるようになります。
是非早期の承認がもらえるといいなぁ～と思いますよ。
その後はGNETの忘年会に参加しました。
七輪でお肉お魚を焼いて食べましたよ。
美味しかったです。
まあいつものことですが，この面子の元気なこと元気なこと。
下むいていても良くなりませんもんね～。
さ～て明日は熊本に帰って，８日の準備をしなきゃ！
新宿はクリスマス一色の夜でした。
先週末ふと思い立って上京してきました。（笑）
とりあえず日曜日は午前中RFL熊本の実行委員会に出て、午後は福岡の健やか健康事業団で，がん患者大集合に参加しました。
以前は中継なんぞ入っていたんで多少緊張しながら部屋に入ると、今年はユーストリームでの視聴のみということで緊張することもなくリラックスムード。
集まっている人数も少ないし知った顔がほとんど。
内容は日本での治験の少なさをどうしていくのか？またそれによって日本発の薬が少ないために先々海外製の薬の輸入ができなくなったときに困ることが考えられるといった内容でした。
あとで，お仲間と話したんですが、GISTに肉腫の患者からすれば有効な治療がハナからなかったり，耐性によってなくなるわけなので、喜んで自費でも治験に参加したいと思っているのにな～と。
なかなか日本人は治験に手を上げてくれないなんて話も有りましたが、自分の周りには沢山参加したい人間がいるんだけどなぁ～と思った次第です。
で，そこから新幹線に乗り、（飛行機は埋まってたんですよ・・・）一路品川へ。
あくる日熱海に行ってきました。
その日の午前中に抗癌剤をされたとのことでしたが、前回訪ねた時よりもお元気そうでした。（あくる日から大変だったみたいですが・・・）
で，3時間以上もおしゃべりして失礼してきました。
帰りに、金色夜叉の像を数十年ぶりに見てきました。
で，その日の夜は東京の茅場町でお仲間と飲みでした。
忙しいところを3人も駆けつけてくれてありがたいです。
あくる日は一路鴨川へ。
亀田総合病院へお見舞いに。
こちらも思っていたよりはお元気そうでちょっとホッとしてます。
しかし亀田は何回来てもすごい病院ですね～。
田舎に立ち並ぶビル群。
しかも、病室にパソコン完備。
この画面から食事のメニューの選択・追加やら買い物までワンタッチ！
凄すぎる～。
でそのあとは変えればいいものを電車を乗り継いで銚子まで行ってきました。（笑）
とりあえずおとうちゃんに線香を上げさせてもらってそのあとは飲みでした。
（明日また合うんですけどね～。笑）
銚子は遠いから・・・なんて言われてたんですが，どこでも行くんですよ。（笑）
ただ一つ困ったことが・・・
宿がない。
で、結局犬吠埼の温泉センターで朝まで過ごして高速バスで東京まで戻り富んで帰ってきました。
いや～楽しかったです。
話は戻りますが，先週新聞の取材で職場にカメラマンが来ました。
まあ、がんという単語は使わないんですが，生徒にも今の状況を話して撮影をしてもらいましたよ。
そのうち熊日に乗るでしょう。
あと、やはりRKKの取材もくるそうです。
12月８日が次回のCTなんですが，そことその日の午後のがんサロンを取材に来られます。
いやあ～続くのはなんでなんろう？（笑）
あと12月7日に金峰山がんサロンの5周年にお呼ばれしました。
また山の上まで出かけようと思います。
で、明日明後日は・・・つばさ支援機構のセミナーで東京の新宿まで行ってきます。
GIST研究会の西田先生の講演もあるので楽しみです。
さ～て今週末も頑張りますよ～！
新聞の取材を受けました。
以前、二の丸がんサロンの立ち上げの時に取材してもらった記者の方です。
昼飯を食べながら・・・と言っても3時間ほど、（笑）いろいろ話してきました。
話していると自分の考えもまとまるんですね。
なんでいろんな活動にのめり込んでいるのか？
自分自身が何かをほかの人に伝えたくてやっている・・・訳ではないですね。
自分自身が何をなしたか？
それだけ考えていろいろしてきたような気がします。
病気になったおかげで、なんか今までの自分の人生が急に開けたような気がします。
いろんな意味で閉塞していたからですね。
GISTになったせいで残りの人生は時間的な長さはかなり短くなったような気がします。
でも今の自分の方が多分生き生きしているような気がします。
何をやるのか？何をしたいのか？がよく見えるからかもしれません。
不思議なものですね。
さて，最近感じていることを少々。
大阪府立成人病センターの移転に関してのことです。
ここにはGIST患者や肉腫患者が大変お世話になっている高橋先生がいます。
高橋先生は、診察の傍ら肉腫に対する遺伝子治療の研究をされています。
将来的にはGISTにも応用される可能性のある研究です。
肉腫には進行を抑える標準的な治療は存在しません。
もちろん根治治療は切る以外にはありません。
GISTにはグリベック・スーテントといった進行を止める薬は存在します・
でも自分みたいに再発や転移を起こしている患者には根治治療の方法はありません。
抗がん剤が効かなくなれば肉腫患者の方々と立場は同じです。
多くの肉腫患者・GIST患者は高橋先生の研究を心待ちにしています。
でも残念なことに移転に関して，自民党大阪府議連から公開質問状がだされ、移転先の住民からはこの春の大震災のような災害時にウイルスが研究所からもれる可能性があるので，危険であると移転差し止めの訴訟が起こされています。
その可能性が０出ないことは理解します。
ですが、この2つの懸案に対応するために高橋先生の時間がかなり割かれていると聞いています。
研究は資金的な目処が経てば治験に入れるところまで来ているとの話。
長年待ち続けた治療法がもうすぐできそうなのに・・・ここで研究の完成が遅れて待つことができなくなる患者さんが大勢いることを是非考えて欲しいんですよ。
選挙やら建て替えに関して正直興味はありません。
大阪のことは大阪の方々でお決めください。
でも，その結果が大勢の患者の夢を破ることだけは知っていて欲しいと思いますよ。ほんとに・・・
え～明日は糖尿の受診日です。
この1箇月の成果を見せてあげますよ。
ふふふふふ・・・・
今後の予定ですが、
11月23日（水・祝）市民公開講座 熊本県がん診療連携協議会セミナー
１２月４日（日）は東京でのつばさ支援基金のセミナーに参加する予定です。
GIST患者も支援対象にしていただいた縁でGISTに関しての西田先生の講演があります。
まあ，終わったあとの飲み会も楽しみですけど。（笑）
１２月８日（木）は予定が２つ。
二の丸がんサロンの開催日になってます。
会場の都合でいつもやっている第１金曜日でないので気を付けてくださいね。
予定は乳がんと胃がんの勉強会。
講師は・・・私です。（笑）
患者同士の勉強会というところですね。
う～勉強しなきゃ！
で，がんサロンの前に３ヶ月に一度の恒例行事もあります。
再発後１年なのでそろそろ耐性・・・やばいかな？
まあ気にはしないで待ちますね。
さらに先ですが、九州GISTERSの勉強会を年明けに予定してます。
多分１月８日（日）に熊本駅の近くのホテルか何かの研修室を借りて実施予定です。
こちらも講師は・・・多分私だ！（笑）
これも勉強し直さないと・・・
忙しくなるなぁ～。
でも何かうれしいですね。（笑）