ma! kokoro日記~ママごころ・まごころ~

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ダイヤモンドブラックファン症候群の男の子の子育てに奮闘するママさん日記です。
難病なんかに負けないぞ!!

先天性赤芽球ろう(ダイヤモンドブラックファン症候群)の男の子マチャの闘病記です。

2013年5月、お姉ちゃんのココから骨髄をもらって骨髄移植をして病状回復しました。

このブログは1歳半ぐらいから5歳で骨髄移植をするまでの闘病の記録と、これからは移植後どのように成長していくのかを綴っていきます。



先日、高校最後の移植後検診へ行ってきました。


心配していた血小板は16万と低めながらも元に戻りました。ヘモグロビンは14台。最近では一番良い数値。その時々であちこちおかしな数値出る事もありますが、大きな問題はなさそうとの事で成人を迎えました。身長はほとんど止まってきていて、目標だった母より大きくなるは残念ながらあと僅かに届かないで終わりそうなのは残念ですが、ここまで元気に明るく大きなトラブルなく移植後の生活が過ごせているのはありがたい限りです。

で、ここにきて少し問題が発覚しました。元気ではあるのですが…たまたま男性ホルモン関連の検査をしていて分かったのですが、マチャの骨密度がものすごい低く、背骨の写真で検査したのですがスポンジ状態。男性ホルモンの不具合が関係する事もあるらしいのですが、そこまで男性ホルモンの値は低くはない。(でも低いは低いです)

とにかく一旦栄養指導が入りました。

そこで分かったのはとにかく食事量が少ない。1日のトータル食事量が5歳児程度だったんです。確かに幼児期から食事量変わってないかも😩減ってないから気にならなかった…なぜおかしいと思わなかったのか猛烈に落ち込みました。

身長も低いけれど体重はそれ以上に少ないとも指摘が。身長148センチで体重32キロは少なすぎ。夏までに3キロ増やしなさいとミッションが。骨は自分の重さの負荷で強くなる面もあるので、このままでは負荷がかからない。結果骨がスポンジから抜け出せない。

カルシウム、タンパク質をもっと取り入れる食事の提案など受けました。


マチャは食に対してぜんぜん貪欲ではないタイプ。休日などはほっとけばずーーーっと何も食べないでもへっちゃら。もちろん低血糖が怖いので声をかけて食べるように促します。間食もほとんどしません。昔からスーパーでお菓子をせがむ事はほとんどありませんでした。

高校のお弁当も友達と比べて貧相にならないように少し多めに入れたら「多すぎ!」と言われ、食べ切れる量に戻したら案の定友達から「女子のお弁当じゃん!お前もっと食わないと大きくなれんぞ!」と愛あるツッコミもらうぐらい。

なのでなかなか急には食事量は増やせず。あまり好きではないヨーグルトを毎日食べてみたり、食事内容をカルシウム意識してみる事からはじめています。そして、量も少しずつ増やしていけたらいいのだけれど。


自己嫌悪で大泣きしたいけど、泣いても後悔しても仕方ないので、今からでも食トレ始めようと思います。


夏までにあと3kg!!!

マチャは増やし、母は減らす。


私なら3kgなんて簡単に増えるのになぁ。

私が3kg減らすのは至難のわざ。

それ以上に難しいのがマチャの3kg増。


とにかくやるしかない!