私達がレット症候群（病気の詳細知りたい方はググってみてください
）を発見した経緯について書こうと思います。
ティナは今4歳。赤ちゃんの時は夜泣きもひどくなく、大人しい赤ちゃんでした。
旦那 『ティナめっちゃ大人しくない！？赤ちゃん泣くのが仕事やけど、全くこの子仕事してないやん、大丈夫かな
？？』
って感じでした。
その後の定期検診も何の問題もなく、横綱並みのポッチャリな体系を維持しつつスクスクと育ちました。
１歳近くになっても歩く気配がなく、心配してましたが、１歳半前くらいに歩けるよーになりました。子供の発達医学関係の方に
『女の子は男の子と比べて行動する前に周囲を観察して行動に移す傾向がある。だからティナは歩くのが遅いのかもね』
と言われ、そーなんだと納得。
１歳半前に歩き始め、その後外出時の彼女の必需品と言えば車のカギ、お財布、ベビードール３種の神器を持ってヨチヨチ歩き。これには旦那も私もメロメロでした
その後もスクスクと成長。
しかーーし、また一つ心配ごとが
単発の音（例えば。。。私が『パ、 パ、パ、パ』と言えば真似して繰り返す）は言えてたけど、もうすぐ２歳を迎えるのに言葉が出てこない。女の子は男の子より喋りだすのが早いという事を知っていたので少し、焦ってました。
検診の時も
ドクター 『うん
言葉が出てこなくても大丈夫だよ。遅い子も居るからね』
周りのママ友 『うちの子も言葉出るの遅かったよぉ～』
『やっぱりミックス（ハーフ）だと２か国語だから言葉出て くるの遅いのかもねぇ～。心配しなくても大丈夫
』
という事で一安心。
その後スピーチセラピーを始め、絵本を使ったり、遊びの中でお喋りの勉強を始めるティナ。。。。
ところがどっこい、お喋り始めるどころか、今まで出来ていた単発の言葉の真似もなくなり
今まで手で持ってたお人形やフォーク、スプーンまでも持たなくなりました。
旦那 『お前がスピーチセラピーとかやって、セラピストの人とかもティナに強制して色々やらせるからティナが嫌気さして持てる物も持たなくなったんだよ
』
そーだとしても何か他の子と違うと感じてました。指差しもしない。言葉も後退してる。手やモノを口に入れる。毎日一緒にいて行動も表情も変わってきた。その時期次女を妊娠中で出産前だったんで、赤ちゃん返りの疑いも持ってた。子供番組見せても、反応するけど反応が薄い。踊ったりも真似したりもない。両手をやけに揉み始める。この頃、私は自閉症ではないか？？と思い、セラピストの人に相談。
その後ミリタリー基地内の病院で専門のドクターに見てもらった。
ドクター 『うーん。。。自閉症かどうかの判断についてはグレーだね。でも、何かしらの原因があって、言葉の遅れや発達に支障があるかもしれないから、脳のMRIと血液検査受けてね。』
MRI はミリタリーベースの病院では出来ないので県の大きい子供病院で実施。その際血液検査も実施。
その結果、異状なし。
その後、結果を持ってまた基地内の病院のドクターを訪問。
ドクター 『血液検査はここでやってね。検査項目が日本の病院と違うから』
そして、血液検査を再度基地内の病院で実施。
それから１か月後、ドクターから旦那に連絡があり、病院で結果報告を受けて帰ってきた。
旦那（いつもと変わらない感じだった。）
『この前の血液検査の結果聞いてきたよ。ティナはレット症候群っていう遺伝子異常なんだって』
私 『。。。。
えっ
何その病名？？とりあえず、ググってみる』
ググった後、私は泣きました。なんかよく理解できなかったけど、とりあえず状況が悪化するとどーなるか、あとティナのその時の状態（手もみ、手やモノを口に持っていってなめる）も症状と一致した事だけ理解できたんで。
ショックが大きすぎて、体内の水分がなくなるくらい泣きました。
なんか、ティナに申し訳なくて。私が妊娠中にストレス抱えすぎて、この結果になったんじゃないかと責めの涙もあって。
その後、いつまで泣いててもしょうがないと切り替え（☚切り替え早い性格なんで
）
とりあえず、ティナが喋れない事、色々な症状はこの症候群が原因だということ。薬や治療法はまだ発見されてないけど、対処療法はある。多くの子は歩けない。でもティナは今歩けてるだけでもラッキー。原因が分かったから、なんかすっきりした部分もあった。
だって、今までは私の中での”普通”を基準に接してきて、なかなかうまくいかず、一人イライラ。それもティナには伝わってて癇癪たびたび起こし悪循環になっていたから。
でも、今はこれがティナだし、”普通”だと思える。
だからこれからは、この子にあった接し方、コミュニケーションのやり方を私も一緒に学んでいこうと思った。
そして、心が平和（ストレスフリー）な時は
『神様、ティナを私達のところへ連れてきてくれてありがとう』
と思えるようになった。
だって、幼い時から家庭の事情で平々凡々な生活が出来なかったからそれが染みついて、何かしら平々凡々は嫌いだから。
だから、ティナと生活してるからこそ色々と考えさせられたり、教えてもらったり、モノの見方も変わって人生楽しませてもらってます。
これからも、アメリカでのセラピーの記事を書いていこうと思います。日本のセラピー受けた事がないので、もしかしたらやってる事同じなのか分かりませんが、何かの参考になれば幸いです。
