マイペースに更新できたらな…と思って始めたブログですが、さっそく更新が止まってしまっていました
(すでに書き方忘れてました💦)
最近の娘ですが、私の手にこんなイタズラをする位には元気いっぱいです。
「マニキュア塗ってあげる〜」って言うので
お願いしたら、芸術が爆発していました〜
ﾄﾙﾉﾀｲﾍﾝﾀﾞｯﾀ〜
今日は嬉しいことがありました。
娘は学校から帰ったら、足を洗います。
(洗わなかったら、帰宅後はとってもステキなスメルがするのです
)
)脊髄梗塞を発病してしまってからは、以前のブログにも書きましたが温痛覚麻痺が残っています。
今まで、お風呂に入っても温かい・冷たいを感じにくくなっていました。
ところが今日、帰宅後のシャワー中にお風呂場から「ママーーー！！！」と大声で呼ばれまして。
何事かしらと思って行ってみたら、「太ももから下が、なんとなく冷たいのが分かってきたよ」と嬉しそうに教えてくれました
「えーーーっ、すごいじゃん！ヤッタね！」
私も共に喜びました。
あ〜〜〜嬉しい
とっても嬉しいです
このこと以外でも、ほぼ毎日あった夜尿が、ここ4日間しなくなっているのです。
夜尿に関しては、6月頃に『ミニリンメルト』というお薬を処方していただき、4回位飲んだのですが効果は感じられなくて。
このお薬、服用前にあまり飲み物を飲みすぎたらダメなお薬だそうで、その副作用を見たらなんだか少し怖くて…
今の時期「喉が渇いた〜」と言って、結構お茶をガブ飲みしてしまうんです。
なので、暑さが和らぎ水分摂取がほどほどになる季節になったら、再開しようかなと思っていました。
そんな状況だったのですが、薬を飲まず、4日間連続で夜尿なしです
夜尿に関してはたまたまかもしれませんし、焦らずで今後を見ていこうと思います。
話は変わりまして…
佐藤弘道さん、本当に良かったですね
後遺症は人によって種々様々なので一言で「こう！」とは言えませんが、回復具合が娘と通ずる部分があるなと思いました（歩いて退院、排泄障害・温痛覚麻痺はまだあり)。
1番大変だったのは「病気と向き合うこと」だったそうです。
『体を鍛えるとかはずっとやってきたので全然苦ではないんですけど、精神面を乗り越えることは一番キツかったです』とおっしゃっていました。
本当にお辛い時を過ごされたと思います。
でもご家族の励ましや、ひろみちお兄さん自身の努力で、あそこまで回復されて本当に良かったです
私も娘が発病するまでは知らなかった、脊髄梗塞。
ひろみちお兄さんは、『脊髄梗塞という病名を一人でも多くの方に知っていただきたい』とおっしゃっていて、そうしていただけたら嬉しいです。
先ほど、“ひろみちお兄さん自身の努力”と書きましたが(本当に努力されたと思いましたのでこう書きました)、この病気はどんなに努力しても、快方に向かうことが難しい方もいらっしゃいます。
一見、困ったことはなさそうに見えても、実は排泄障害や感覚障害、しびれなど、様々な後遺症と戦っている方もいらっしゃいます。
脊髄梗塞は非常に稀な病気ですが、知名度の高いひろみちお兄さんがこの度罹患されたことをきっかけに、私も◯年前になりました、父が□年前になりました、などの声を聞くことができ「思ったよりたくさんの人が脊髄梗塞に罹っているんだな」と思いました。
脊髄梗塞に限らず、稀な疾患で重い症状や後遺症に苦しまれている方はたくさんいらっしゃいます。
病気にかかり、辛い体になったのに加え、心に不安を抱えたり、さらに金銭面でも負担になったり…
色々な病気があることをたくさんの人に知ってもらって、難病指定されたり、リハビリや介護保険などの見直しのきっかけになれば嬉しいです。
娘にも、本当はもっとリハビリに通わせたかったんです。
脊髄梗塞は『脳・脊髄損傷』に入りますので、回復期リハビリテーションは１５０日もしくは１８０日が限度です。
半年を超えると、回復の見込みがあまり望めなくなるから、という理由もあるそうです。
(娘はもちろん介護保険もありませんし
)
)でも今日の娘みたいに、発病して1年以上経ちましたが冷たいという感覚が戻ってきたり、夜尿も回数が減ってきたり、やはり変化はあるんです。
娘も発病後、１８０日でリハビリは打ち切られましたが、やっぱりプロの理学療法士さんの元で、もっと続けたかったです(むやみやたらに受け続けたいわけではありません)。
自費という形で、リハビリを受けられるようですが。
ウチは母子家庭ですし、自費リハビリは金銭的にさすがに無理でした
なので個人的に体を動かして、神経よつながれ！と思いながら細々とやっています。
……………
話がまとまらなくなってきました
とにもかくにも、娘の感覚よ、おかえりなさい
これからもひとつひとつ、少しずつがんばっていこうね
アンド
ひろみちお兄さんが歩けるまで回復されて良かったです！という話でした。