検査の結果次第ですが、一週間後に退院が決まりました！
薬の服用は続くので、すぐに元通りの生活とはいきませんが、とりあえず第一歩。
毎日家族の顔が見れるだけでうれしいです…泣
入院期間はちょうど1か月ほどでした。
先生に2か月かかると思ってたといわれたので、予定よりずいぶんと順調に進んだみたい。
ありがたい限りですね。
なかなかない経験なので、少し病気のことや入院生活について振り返ってみようと思います。
同じような境遇の方に、少しでも参考になるところがあればいいなぁ。
まず病名ですが、「微小変化型ネフローゼ症候群」というらしいです。
腎臓の疾患ですね。難病指定もされているらしい。
本来は出ないはずのタンパクが尿から出てしまい、血液中のタンパクが減少してしまう病気です。
血液中のタンパクは水分を留めてくれる役割をしているので、血液にタンパクがないと水が血管の外に出てしまう。
そうすることで脱水状態になってしまったり、行き場を失った水分で体がむくんだり、という症状が出ます。
要は腎臓のバグなので、放っておくと腎不全になってしまうこともあるそうです。
「微小変化型」というのは、腎臓の細胞である糸球体に、大きな変化は見られないにもかかわらず、なぜかタンパクが尿に漏れてしまっているよ、という状況のことを言うそう。
原因は分かっておらず、突発性という特徴があります。
だから「症候群」なんですね。
口調でお分かりかもしれませんが、私もいまいち理解しきれてはいません…笑
先生に聞いたこととネットで集めた知識の、あいまいな情報ばかりだと思うので、あまり鵜呑みにしないでいただけたら…笑
治療はステロイドの服用が主です。
副作用は多いですが、この病気の治療には不可欠で、対策もたくさんあり、きちんと用法も守れば問題ないということで、治療を進めました。
主な副作用は、易感染性、骨粗鬆症、血糖・血圧・コレステロールの上昇、筋萎縮、皮膚委縮、などなど…
ムーンフェイスや不眠、躁鬱、脱毛や生理不順など、個人差はありますが、まあたくさんあります。
個人的な意見ですが、この病気は「痛覚」がほとんどないのが特徴だな、と感じています。
症状もむくみくらいで、自覚症状がとにかく少なく、しばらくは見逃してしまうケースの方が多いと思うんです。
尿蛋白の数値が上がるので、検査をすれば一発ですが、普段から尿検査をする機会なんてまあないですからね。
個人差はあると思いますが、治療中も私はほとんど痛い、や、苦しい、と感じることはありませんでした。
副作用の多い薬なので、薬との戦いですが、その副作用も見た目ではもちろん、体感としても大きな変化はありませんでした。
この薬の一番怖いところはやはり免疫力の低下。
風邪をこじらせると本当に大変らしいです。
退院後もとにかく体調には気を配らなければいけないので、今まで通りの生活、とはいかなさそう。
退院後の生活についてはまた改めて書こうかな。
とにかく第一歩！
退院の日を待ちたいと思います。