退院してしばらくして、遺伝子検査を受ける事にしました
娘が産んだ大学病院には遺伝科がなく、違う病院で遺伝子検査をしました。
今後の通院は、小児医療センターに行く事に…
遺伝子検査をしました…
何ヶ月後に遺伝子検査の結果がでました。
結果は、
大学病院で疑われた疾患とやはり同じでした
その疾患については、大学病院で言われてから、ネットを検査しまくり
あまりいい事が書いてなくて、私自身、何でちゃんと産めなかったの？どうしてこんな低い確率でうちの子が…とずっと思ってしまいます
一年たってもやはり、その気持ちが消えなくて、急に何にもやる気が起きなくて、悲しくて、涙が止まらなくなる時があるんです
今でもあります。
その時は、お母さんに頼ってます。
家から実家までは、１時間ぐらいかかるのですが、お母さんはとんできてくれます。
私は「もう辛い…。何もできない…。」と泣きながら電話すると、駆けつけてくれて、
「大丈夫、大丈夫、こんなに可愛いじゃん」と励ましてくれる
それがどんなにありがたいことか
親のありがたみを本当に感じます。
でも、もう少し近かったら良かったのにな…と何度も思ってしまいますが…
娘の疾患は、
２型コラーゲン異常症
スティックラー症候群という希少難病です。
この病院の事がわかる方、何でもいいので教えて下さい
今後どうなるか、どんな風に成長するか不安で仕方ありません。
あまり背が伸びなかったり、耳、目などに症状が出るらしく、今後どうなるのか不安しかありません…。
背も最近ではあまり伸びていなくて、病院で身長を測ると凄く凹みます…
私は、何でうちの子がこんな病気に？
何で私がこんな想いしなくちゃいけないの？
何で？何で？こんなことになったんどろう。と考えては泣いての毎日でした
親にも、「障がい児のママになる気持ち分からないでしょ？」なんて当たったりしたんです…
でも、最近はっとしたんです。
娘が大きくなったら、
「お母さんは、いいよね！健康に生まれて、私の気持ちわからないでしょう？」
なんて言われるのかなーと思うと、一番辛いのは、娘なんだと最近やっと思いました。
今までは、障がいを持った私が可愛そうとか自分が周りからどう思うか、などを考えていたんですが…
実際に本当に病気で辛い思いをするのは、私じゃなくて、娘なんだと…
娘より私が辛いとばかり考えてしまっていました
このブログをみて、スティックラー症候群の事が分かる方、お子さんが同じ疾患の方、是非コメント頂けると嬉しいです
よろしくお願いします🥺