花蓮のブログ

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はじめまして(*´ `*)
線維筋痛症と言う闘病生活について綴っています。
ネガティブが多いですが…それでも読んでくれた方に感謝☪︎*。꙳・*:..。o○☼*゚・*:..。o○☼*゚・*:..。o○☼*゚

川崎医科大学病院の心療内科を紹介してくれた 前に その医者から手紙を貰ったもので

「不動化」 「抑うつ状態の悪化」の要因
って書かれて手紙が私に届いた
➕「精神科の定期的な受診」「何らかの形でリハビリで身体を動かす」

これ読んだ時にさ思ったんだよね?…
「あぁ やっぱり この医者も理解していないなぁ」とね…

身体全身が激痛で受診するのも その激痛を必死に我慢して診察室に入り「目に見えない痛み」があるから「医者にも痛みが見えない」だから「全身の激痛」で診察に入るから 顔が歪み 落ち込んでる様子に見える

だから この医師は手紙に「抑うつ状態の悪化」と「精神科の定期的な受診」を書いたんだと思うんだけど結果 現在 川崎医科大学病院心療内科に通ってるけど…「抑うつ」や「鬱」とも診断されていない

毎回 言うんだけど…患者を「鬱状態」にして言ってるのも「医者の言動」に繋がって「発症」するケースが多いと思う…

そして この医師の間違いは もう1個あって…リハビリは勿論 正しい
けど…家で軽くラジオ体操を一周分したとする やってる最中から痛みだし翌日には痛みが倍増するのが「慢性疲労症候群」であり「線維筋痛症」なんだよね…

「不動化」じゃないんだよ…自分でも動かせる範囲内で毎日動かしてるんだよ…
でもね?「痛み」で「身体が動かない」んだよ…

周りには「寝てる」だけに見えてるだけかもだけどさ…

逆に「うつ病患者さん」には申し訳無いんだけど…診断されたかった
そうすれば「身体障害者手帳」を受けられる可能性がある
ただの「線維筋痛症」だけでは生きていけない
生活できない

何の為に本当に闘って頑張ってるんだろう?
何の為に激痛と向き合ってるんだろう?

#線維筋痛症

~何倍もの怖さ~
 7月27日に愛媛から川崎医科大学の心療内科へ初診でJRでタヒぬ覚悟で行きました
案の定 息切れ 動悸 疲労感  冷や汗 が半端なく…個人病院と違うから診察まで寝る事は初めは出来たんだけど…それ以後は椅子に座ってひたすら待つ
診察後 次の予約表尊い貰うのに座って待つ 
心療内科から会計へ 強打の列
会計 院内処方 を出してもらうまで ひたすら待つ
地獄絵です…

それからJRで帰って今日まで…全身の筋肉の痙攣 皮ふの突っ張った感じ 首から肩胛骨まで燃えるように熱く痛み
右眉の骨もアイスピックで刺される痛み
左臀部から指先までの痛み
午後 16時辺りから冷や汗が夜中まで
そして1番苦痛な後頭部の深い感が えぐい位続き やっと今日 まともに座れました

動いた後の反動のこわさがあったのだけれど…ここまで酷くニッスウモかなりかかった…

冷や汗は 薬の血中濃度の離脱症状みたいな感じで
何故かなぁ?と考えてたら リリカ が勝手にジェネリックに変わってて今までリリカカプセルだったのがリリカODに変わってました

この薬問題 日本は考えなければならないと思う
医療費が国の経済を圧迫しているけど勝手にジェネリックに変更されては患者は困る
薬剤師は「同じ成分だから大事です!」と必ず言うけれど安い分 成分も微妙に違うんだよね…
一般の人からしたら 分からないよね?
国は医療費を抑える為にジェネリックを推奨しており医師が書いた処方箋に ちゃんと リリカカプセル75ミリグラムと処方してるのに薬局で知らない間にジェネリックに変えられてるんだよね…
私達 線維筋痛症患者は薬の成分が微妙に変わると痛みが増強する場合がある
しかし国は医療費を下げたいが為に勝手にジェネリックに変えるのだ
これは患者にとって薬代は安くなるが薬の質はおちるのだ
医療関係者じゃなきゃ分かんないよね?
これは問題だと私は常々 思っています
 
さて次の受診は川崎医大の脳外科初診が この7日…
良い先生なのだろうか?
はっきりいって硬膜を調べるのはめっちゃ怖い
あの失敗の恐ろしさを考えると めっちゃ怖いしかない…

と言うか7日身体が動いてくれるだろうか?

とりあえず お風呂に入るのを頑張ります

脳外科の医者どんな医者なんだろうか……
嫌すぎる……

9.05.2023.

#線維筋痛症
#慢性疲労症候群
#脳外科
#ドクハラ怖い
#硬膜髄液怖い






























報告


昨日 無事に?

川崎医科大学付属病院へ受信してきました

来月の7日だったかな?

脳外科で髄膜から髄液が漏れてないか検査する事になりました

漏れてたらブラットパチをする

初めて硬膜外麻酔の失敗の話を疑わず今の症状の1部かもと調べる事を進めてくれました

でも正直 失敗されたのはもぅ何年も前すぎて止まってる気がします

逆に また脊髄の硬膜に針を刺して調べ また硬膜を突き破られたら怖い気持ちの方が大きすぎます

でも調べる事は重要ではあるのアクキー握りしめながら頑張ってみます

 ずっと飲んできた薬以外に沢山薬がある事を知りました ずっとおなじ薬だけを飲み続けてきた事にびっくりしてました

 減薬をしたい気持ちも理解してくれて硬膜の確認が済んだ後は新しいクスリを組み合わせて良くなるか試していくと+効果があると分かると長年飲んできた入らない薬は中止して行くようにすると


ただ長年飲み続けてるので急に止めれないので そのときは入院しクスリの離脱症状に注意しながら現役して行きましょうと


四国から通院はかなり身体が辛いと思いますが しばらく頑張って行きましょうとなりました


始めから最後まで アクキーを握りしめながら泣きながら話をしました

さすが心療内科の先生だけあって否定すること無く最後まで聞いてくれました


①目標は貴女が今1番会いたい人に合えに行けるよいになる事

②再就職出来るようにする


この2つを目標に頑張りましょうでした


正直 何回も倒れそうになりました

横になりたさ過ぎて両足が ずっと プルプル筋肉が痙攣したり階段でふらついて目眩がして倒れそうになったり全身の筋肉が萌える様に痛くなりすぎたり後頭部不快がで出したり首から両肩 肩甲骨が痛み出したり ずっと座ってたので おしりの両骨が痛くなり座ってるのが辛すぎたり ずっと冷や汗が全身から吹き出したりと とても大変でした


 交通費の高さ……


色々 問題は山ずみですが また頑張って通ってみます


今日は昨日の反動がやはり返ってきて全身の筋肉が萌える様に熱く痛く ずっと色んな場所の筋肉が痙攣してます トイレ行くだけで足が上がらず ふらつきます 相当 負担は大きかった見たいですが頑張ります


頑張って彼女に親友に会いに行くために頑張ります


お化粧も落とせなかったので肌がいつも以上にガサガサです

もぅ見た目は お婆さん見たいです……


今日は痛みに我慢しながら耐えます


報告でした


しかし全身の筋肉の痙攣がヤバすぎ


8.29.2023.



#線維筋痛症

#慢性疲労症候群