私のお話をしようと思います。
私はクローン病という難病持ちです。
30歳から発症し、現在まで27年間付き合っています。
クローン病とは
クローン病とは、小腸や大腸などの粘膜に慢性的な炎症を引き起こす病気のことです。“炎症性腸疾患”の1つとされ、現在のところはっきりした発症原因は分かっていません(2020年5月時点)。
日本では難病の1つに指定されており、発症率は10万人に27人程度とされています。また、男性のほうが女性より2倍程度発症しやすいことも特徴です。
クローン病は10~20歳代で発症するケースが多く、主に小腸や大腸に炎症が現れます。そのため、腹痛、血便(血が混ざった便)、下痢、体重減少などが代表的な症状となりますが、口の中から肛門こうもんまでさまざまな部位に症状が現れる可能性があります。また、病変は1か所だけでなく、同時に複数の器官に炎症を伴う場合も少なくありません。
クローン病の多くは小腸や大腸に発症するため、小腸や大腸の粘膜が強いダメージを受けたり、粘膜の一部がえぐれるような潰瘍かいようが形成されたりすることで腹痛、下痢、血便などの症状を引き起こします。また、小腸や大腸での栄養吸収能力も低下するため症状が長引く場合は体重減少などの症状を引き起こしたり、発熱、貧血、だるさといった全身症状が見られたりすることも少なくありません。さらに重症な場合には、腸の壁に穴が開いたり、腸の壁が厚くなって腸が狭窄したり、膿うみの塊が形成されたりすることもあります。また、肛門部に痔瘻じろうをしばしば伴います。
また、これらの症状はいったん改善しても再発を繰り返すことが多いのも、クローン病の特徴の1つです。
私の場合は3度の小腸切除手術を行い現在に至っております。
16年間普通の食事はできず、エレンタールで栄養を補給するのみ
食事の時間は約数分で終わる‥
常に腹部に鈍痛があり、ノックダウン寸前のボクサーのようでした。
しかし今では普通の食事(肉も)がとれ、見た目も持病持ちとは思えないような生活をおくれてます。
長くなったのでパート2に続きます。