6月6日～6月9日 奈良・パワースポット

自分の体力を試すべく

奈良のパワースポット　大神神社へ参拝

奈良駅から　万葉まほろば線　で　三輪へ

三輪山自体がご神体

日本最古の神社

強力なパワーを持つ三輪山

登山に挑めど、途中で断念・・・

ハイキング程度の勾配と思っていたけど、

物凄く厳しい山道です

足が急勾配に対応できません

自分の体力の低下と筋肉が未だ復活していないことを思い知らされる

この地に歩を踏み入れ

神々しい大気を思いっきり吸い込み

自分の誓いを報告できたことはとても幸せです

荘厳な東大寺と平安京のスケールお大きさ　…感動

いつも温かく見守ってくれている親友にも会えたし

三輪山へは同じく皮膚筋炎＋間質性肺炎のRokoちゃんも同行

彼女も仕事復帰し、随分と体力回復、この調子で完治間違いなし！！

昨日からプレドニン（ステロイド薬）1mg

残り２日…その後は薬０

現在のところリバウンドは無し

プレドニン離脱症状と思われる脱毛は相変わらず酷い

ステロイドの体内蓄積作用と思われるもの・・・

身体のむくみ、かかとのシビレ（かかとの感覚無し）

高低さの大きい階段や山道は関節の衝撃が強く、痛い

体勢変更時の身体の強張り

きっとこれらもステロイドで筋肉溶融し元に戻っていない為だと思われる

体内に付着したステロイドのデトックスは半身浴が一番いいらしい

（ステロイドは油性なので内臓に付着して排出が難しく時間がかかる）

低温でじっくりと体内から汗と一緒に流しだすのが効果的

5月30日（木） 離脱症状…？

昨日～29日から関東も入梅

今年は6月に集中して降雨量が多いらしい

4月から順調にプレドニン（ステロイド）を減量しています

毎週1mgづつ減薬し、今週は3mg

今のところリバウンドも無く、

心身ともに順調回復中

Moonfaceはパンパンだった顔がブヨブヨに変化

重力の法則通りに上から下へ落下中

今週の外来受診で自己減薬をDr.Hurryに告げると　・・・　∑ヾ(￣0￣;ﾉ

そして、あと2週間で０mgになる予定なので

もう薬の処方は不要ですから・・・と。

納得出来ないながらも、私の意思を尊重して処方箋無し！・・・ですが

「必ず、再燃するよ」　ですって

医師が患者を不安にさせるようなマイナー発言はダメですよ

でも、

「具合が悪くなったらいつでも診てあげるから・・・」

って、優しいフォロー

ありがとう

でも、もうステロイドを必要とする状態には決して戻りませんから、大丈夫！！

これまで

プレドニン（ステロイド）の薬害・副作用での様々な症状に悩まされ

プログラフ（免疫抑制剤）服用中は酷い耳鳴り、皮膚の痺れ、手指の震え、脱毛…etc

４月以降はプログラフは絶っているので脱毛は収まるかと思いきや

今はプレドニン減量期特有の離脱症状による身体のダルさ、脱毛が酷い

物凄い量の抜け毛、このままだとハゲになるよ―― まるで抗がん剤のようです

http://rods777.ddo.jp/~s002/diary/index101.html

まったく～

このステロイド薬ってホントに厄介

でも　もう少しの辛抱です

離脱症状の期間は人ソレゾレ、長い人では半年近くかかるらしい

これから膠原病の治療を開始する人には声を大にして伝えたい

ステロイドを選択しない治療法もあるということを

対症療法では決して治らない

人としてのQOLを下げる必要は無いということを

5月18日（土） 減薬 順調

なんだか…ずい分と久し振りの更新

自己流の減薬で体調を壊しているんじゃないかとご心配頂き

「経過報告しろ!!」との催促がありましたので　

ご報告します

経過は至って良好

日々スケジュールが増加し、殆んど発病前の忙しさに戻りつつあります。

しかし、体調管理は怠っていませんよ

忙しさにかまけて再燃・・・などという事態には断じてなりませんから。

昨年12月からの

プレドニン50mg＋プログラフ4mgなど11種の服薬で

しっかりと身体に傷跡が！！

手の爪は

丁度真ん中位に横すじが入ってくぼみが出来ています

足の爪は

もっとひどく、横すじに沿って　爪が割れています

薬害の副作用は身体全身に及んでいます

今はプレドニンのみ

毎週１mgづつ減量して今週は５ｍｇです

この調子だとあと１ヶ月以内に

自分の体内生産副腎皮質ホルモンが５mg/day

暫く活動休止していた副腎がちゃんと働いてくれるように

免疫上げて応援しています