一昨日の夜、寝入りばなにまた発作

がくがく3分間


午前中、静岡の主治医に電話で相談

3回目の発作だけど

寝入りばなの発作で

危険度は低いからしばらく様子見して

次回3月の外来で

追加の薬を始めましょうと言われる

候補薬は前回の受診で4剤ほど上がっていた


電話で話せたことでほっとしたのも束の間

学校を休んでのんびりしてた娘が

昼過ぎにうとうとしたらまた発作不安ウソでしょ

同じようにがくがく3分間

昼間に発作が出るのははじめて


さすがにもう待ってられないと

慌てて地元の病院に電話

術後以来

メインは静岡の病院で

地元の病院には

薬が足りなくなったとき

もらいに行くだけだったけど

つながりはあって

昨日はたまたま小児神経の外来日だったので

無理いって診察をねじ込んでもらう


だってデパゲン増量が効いてない


増量から2週間で判断するのは

よくないかもしれない


でも術後にいじらずずっと飲み続けていた

デパゲンの血中濃度はずっと40台

すごく低いわけでも高いわけでもなく推移していた


発作が一時的なものかもしれないと考えて

2剤目をすぐに入れるのもねってことで

とりあえずの対処という理解で

デパゲンを増量してもう少し

血中濃度を高くすることにした

でも増量から2週間

4回目の発作がでたなら2剤目追加に迷いはない


しかも次の静岡受診まで1か月

その間に何もしないなんて無理悲しい

すぐにでも2剤目の候補薬を開始したかったから

受診した小児神経で

ビムパットを処方してもらった


術前は薬が効いたことないから

期待は低いんだけど

前とは状況が違うと信じてやるしかない


てんかんの薬の効果を試すのには

ひたすら時間がかかる

本人も家族もとても疲弊する