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★★Hopeful days★★

2021年4月に生まれた末っ子 "まぁちゃん" の闘病&成長記録がメインのブログです。

#チャージ症候群
#重度心疾患(大血管転位、心室/心房中隔欠損、右室低形成、大動脈狭窄)
#両眼コロボーマ
#両耳難聴
#嚥下障害

☆家族:パパ、ママ、子供5人(♂3,♀2)

胸骨の縫合部が感染を起こしていた為
1週間前に再度開腹し、患部を洗浄し
スポンジと機械埋め込んで
常時膿(血液?汁?)を吸い出すと言う
何とも痛々しい治療を続けてます。

私なら泣き叫びそうな内容だけど
意外とまぁちゃんは平気そうな顔。

手術後にまた管が増え
両鼻も口も『これでもか!』
と、言うほど管だらけ。

ふわぁ~~~!


で、、、  昨日までは順調に
CRPの値も落ち着いて来てたのに
今朝また上がり始めたらしく
抗生剤が増やされてました。

感染症、なかなか落ち着いてくれません(涙)

循環器の先生が
『チャージの子は
何故か感染症になりやすいんですよね』
と、さらっと言ってたけど… それか?

はぁ~、気が抜けないショボーン

・・・・・・・・・・・・・・

そして
大分に残してきた四兄妹の事も気になる。

9月の手術後から私は殆ど家に居ないので
パパも四兄妹も何かと我慢の日々。

じじ&ばばの協力が無ければ
我が家は既に崩壊ですショボーン

同じ状況の方、頑張りましょうね。

宝くじが当たったら、絶対福岡に引っ越す!

そんな夢見て私も頑張ってます。