穏やかな日々。 | 家族の軌跡~脳腫瘍の夫と過ごすかけがえのない日々~

家族の軌跡~脳腫瘍の夫と過ごすかけがえのない日々~

2018年7月、夫が悪性脳腫瘍と診断されました。
夫と私、2人の子ども達、家族4人の闘病記であり、私の記録、気持ちの捌け口としてのブログです。
※フォローやアメンバーは申請前にコメントかメッセージをお願いします。

マイメロディご訪問ありがとうございますハローキティハート
 
初めてお越しくださった方は
必ず
下記リンクを
ご一読ください照れ乙女のトキメキ
⬇  ⬇  ⬇
 
個人的な事やデリケートな問題を書きますので
出来れば同じような境遇の方に読んでいただけたら
と思ってのお願いです。
 
宜しくお願い致します。
 
リボン━━━━━━━━キティちゃん照れハートキティちゃん照れ━━━━━━━━━リボン




本日2回目の更新です手


最近の夫は特に変わった事はなく、
お陰さまで穏やかに過ごせています。

(私は全く穏やかではなく
夏休み後半の看病疲れとその後の
パワフル過ぎる子ども達に
ついていけなかった精神的な疲れで
日常が戻ってきたら更にグッタリしとります
すみませんそのくらいで弱音を吐いてショック)


仕事がちょっと、自宅から通勤ではなく
泊まりの仕事が入ったので
お盆明ける頃から少し離れた生活になっています。

この前帰ってきた時は、
体重が増えたと言っていて私は大喜び!

1年間減る一方だった体重が
ここへ来て微妙に戻った!

少しだけホッとしました!
でもそれも束の間かな。

29日に受診して(MRIなし)
30日からテモゾロミドなので
また食欲が落ちて体重も減りそうで。



この前、親友が家に遊びに来て、
夫とも仲良くしてくれている子なんだけど
その子と夫は1年ぶり?もっと?
ってくらい久しぶりに会った。

その子には事情を全て話してあるけど
その事には全く触れずに普通に接してくれた。

で、以前よりもの凄く痩せたし、
髪も短くしているからか、
『なんか若返ったね!!✨』
って言ってくれた爆笑

私もそう思っているから(笑)

夫もそう思っていて(笑)

なんか珍しく照れ臭そうにニコニコ🎵
喜んでいるのが可愛かったですゲラゲララブラブ


見た目は若返ったけど
体力も筋力も落ちてしまうから、
体重がこれ以上どんどん減らないと
いいなと思っています。

頑張って食べてるのにね~ショック




あとは何だろう…
フラつきに関しても変わらずあるし、
言わないけど膝から崩れる感覚も
仕事がハードだとあるはずなんだよね。

ある意味日常化してしまって、
元々言わないのにもっと言わないから
私が気付けていない事もあるのかも…。



あと、離れている間は
とにかく薬の飲み忘れが怖いです。

日常的に飲む薬は
アレビアチン(抗てんかん薬)と
ファモチジン(↑から胃を守る薬)だけですが、
たまに忘れるんだこれが…チーン

朝は飲めてるみたいで、夜の分を忘れがち。
(休日家に居る日はゆっくり起きてきて
ブランチになっちゃうせいか朝を忘れがち。)

だから必ず夜は
ご飯食べて薬飲めたか?の確認をします。

私が確認を忘れてしまう事もあるので
しつこいけど毎日確認
忘れないように一緒に頑張ります。

もう1年以上毎日飲んでいるのに、
薬の管理は本人で出来るからって
あまり干渉しておらず、
たまにあれ?飲んでない気がする…
って思って聞くと飲んでなくて😱

私も確認作業が習慣化していなくてダメ💦

お薬忘れずに飲む方法あるかなー。

飲んだら印付ける的なことは
たぶんその印付けを忘れるし
習慣になるまでも時間かかりそうです。

そう言えば祖父が入院中、
カレンダーにポケット付いてるのを見たような…

その日の薬が朝昼晩と分かれて入っていて
飲んだか飲まないか分かるように
なっていた気がする。

そういうのいいかも…
だけどチビが居るから
絶対に手の届かない位置で管理か…。
(もちろん今も薬の管理は気を付けています)


とにかく離れている間は、
夜中に万が一の事があっても
誰も居ないので朝出勤して来ないなー
ってなるまで誰も気が付けないので…
そういうのが怖いから
薬の飲み忘れは絶対防ぎたいです。

1回飲むの忘れたくらいでは
どうこうならないと思うけれど
100%大丈夫!なことはないから…。



こういう、大丈夫だと思うけど
やっぱちょっと不安…
みたいな気持ちがずっとあって、
たまに心が疲れます…。

病気は落ち着いてるって安心感と、
いつ悪さするか分かんない不安と、
本人元気だもん大丈夫😊って安心感と、
服薬期間とその後のしんどい姿に不安…

常に気持ちが上がったり下がったり
してしまって、
自分でコントロールする力がなくて
情けないなぁって思ってまた落ち込む、とか。

こういうの、結構心が疲れますよね…
そんなことあまりないのかな😅
要領の悪い私だけなのかも。。



話はそれましたが…

今日は飲み忘れなしOK
明日は帰宅するので
私はウキウキです照れ

泊まりを娘に伝え忘れていたので
今朝『ねぇ!パパは?!』と
ビックリさせてしまいました😅

受診のため明日帰ることを伝えたら
今回はすぐ帰るって分かって大喜びの娘✨
良かったね~パパ~チュー

大好きなパパと、
これからもずーーーーっと一緒だよね!