医療的ケア児の父になって

医療的ケア児の父になって

医療的ケア児「こうへい」にあったことや、日々の生活。
そして思ったことを父親目線で書いていきます。

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 こうへいの身体は、今後の状況をみないと分からない。

 死ぬかもしれない。
 

 脳は、どうなるか分からないけど、
 かなりの確率で一生介護が必要な障害が残る。
 全く障害が残らないかもしれないが、
 それは、TVで放送されるくらいの奇跡みたいな

 確率になるんだろう。
 でも、今の段階ではわからない。

 もしこのまま容態が悪化し、、
 多臓器不全や人工透析が必要になったり、
 おしっこが出せず身体に水がたまるなど
 症状が悪化した場合は、
 こうへいを苦しめるだけになるので諦めるべき。


 今治療してもらって、体が治ったところで、
 非常に高い確率で障害が残ってしまう。
 もっと将来役に立つ子供のために、
 NICUというリソースは空けておいた方が
 いいんじゃないか。
 この子は諦めて、
 次の子を産んだ方がいいのではないか。


 冷たい言い方をすると、看取れるものなら看取りたい。
 障害を持った子を育てる覚悟は、
 その時はありませんでした。

 むしろ、自発呼吸がない、今のうちに看取るべきなのでは。



 ただ、おとうさんだけでなく、
 こうへいを産んだおかあさんが来てから、
 こうへいを抱っこして、
 最後の時間を一緒に過ごさせてあげたいと思いました。
 低体温療法すると、こうへい寒いよね、
 温かくして送ってあげたいな。 と。
 看取りのことを考えていました。