もともといた病院には膠原病内科がなく、
それでも家から近いのと、発症した時は割と軽度だったのでこの病院で診てもらっていました。
しかし今回の再燃で症状も軽度から中等度になり(血球貪食症候群も起こした)、多分免疫抑制剤とかも使わないといけないからそろそろこの病院では設備も整ってないので限界だと言われました。
それでも私は大学病院になると家から遠くなるから親に負担をかけてしまうし、できれば家から近いここで診てほしいと先生に相談しました。
そしたら先生はできることはするよと言ってくれました。
しかし、先日月に一回大学病院の膠原病内科から外来で来られる先生に診察してもらうと、
今すぐにでも転院した方がいいよ。ここでも尽力を尽くしてくれてるけど、万が一があった時にすぐに対処できない。まだ先が長いんだからしっかり治療しましょう。って言われた。(真顔でめっちゃ怖い顔で
)
)色々ショックだった。
自分がそんなに良くないんだっていうのもショックだし、大好きな先生ともお別れだし、ママに家族に負担かけちゃうし(うちは母子家庭なので)もう全部嫌だと1人トボトボ歩いてたらたまたま廊下で主治医と遭遇。
先生の顔見た瞬間涙止まらなくなって廊下で号泣。先生は優しくヨシヨシして話聞いてくれました。先生もここで診るつもりだったけど、やっぱり私の先のこと考えると行った方がいいと。その代わり、こっちでも診れる状態になったらすぐにこっちに帰してもらってこっちで診るからって言ってくれました。
本当に大好きな病院、先生だったからお別れはとても寂しかったです。最後までグズグズ泣きましたw
でも自分でもしっかり治療はしないといけないと思ったので、また新しい土地で頑張るぞ！
新しい主治医も優しそうな方でとりあえず一安心。そして大学病院めちゃくちゃデカイ！病棟も9階で景色が都会🏙
前までいた病院は山だったので一変したw
そして今日は2回目の骨髄生検しました
まだ骨髄内に血球貪食がいるか調べるためらしいです。その結果次第で免疫抑制剤を使うかどうか決まるみたい。
しかしなんと！
今回は全然痛くなかった！
ドクターがお上手だったのかな？
ラッキーでした