毎日何かしらの検査でした。腹部と心臓のエコー、眼科、耳鼻科受診、大量の血液検査、HIV検査、皮膚生検(皮膚の一部切り取る)に骨髄生検、産婦人科でも色んな検査された
個人的に骨髄生検のあの髄液を吸い上げるときの気持ち悪い痛みが無理すぎてもう絶対したくない
あと産婦人科での子宮体がんの検査も痛すぎた
個人的に骨髄生検のあの髄液を吸い上げるときの気持ち悪い痛みが無理すぎてもう絶対したくないあと産婦人科での子宮体がんの検査も痛すぎたあと子宮か卵巣の超音波するとかで肛門にも何か突っ込まれた…
検査の時も常に微熱から38度ぐらいあったからもう検査だけで毎日疲れ切ってた…
でも入院してからは40度近く熱が出ることはなくなり、高くても38度後半ぐらいになってきた。
関節は日によって痛む場所が変わり、
股関節と膝が痛い日は歩くのも困難だった。
あと肩甲骨が引っ張られてるみたいな痛みだった。手首はずっと痛い
でも治療なしでも熱は下がってきてたので、先生はまだスティルじゃなさそうと疑っていた
⭐︎4月10日
しかし入院してすぐに採血して送ったサイトカインの結果が、ほぼスティルの型と一緒だったのでやっと成人スティル病と診断された。
ちょうど皮膚生検の結果もきてて、スティルの皮疹で間違いないだろうということに。
⭐︎4月13日
ついにプレドニンがスタート。
自分は割と軽症だったみたいで25mgから始まった。
⭐︎4月15日〜23日
この頃にはもう熱は平熱でピンピンしていた。
4階の病棟だったので毎日階段昇降したりしてた。関節は痛かったけど見た目はまったく元気なのでなんで入院してるの？とよく言われた。
徐々にフェリチンやCRPの数値は下がってきてたので、退院日にはプレドニン15mgに。(しかしサイトカインの炎症は治まってなかったのでまた25mgに出戻りすることに…)
⭐︎4月24日 退院
今後はとりあえず2週間ごとに
外来で様子を見ることに。
私はこんな経緯で成人スティル病と
診断されました。
2月末から熱が出始めて、診断がつき、
治療が始まったのが4月半ばでした。
まだまだ成人スティル病になったばかりで、
これからどういう経過を辿るかわからないけど
楽しくポジティブに毎日過ごして行きたいです
ここまで読んで下さって
ありがとうございました
これからは通院記録など
経過を記録していきたいです