検査入院中は
負荷試験
口腔外科受診
心臓小児スクリーニング超音波検査
頭部造影ＭＲＩ
脊髄造影のＭＲＩ
を行いました
負荷試験の日だけ終わるまで絶食だったので
朝ごはん抜きでした。
お昼近くに終わりましたが、お腹が空いて
機嫌が悪くなっていました。
ＭＲＩは沈静せずに起きたままできたので、
通常通りご飯を食べて良い生活でした。
食間に行うのでおやつなどの間食は
撮り終わるまでやめて下さい。
との事でした。
2025.12.12(金)
主人と一緒に今後の治療方針について
主治医から話がありました。
JPBTC臨床試験治療と
CNSGCG2021試験治療
の2沢でした。
どちらも治療期間は4ヶ月。
私たちはJPBTC臨床試験治療を選びました。
次男の病気は
年間100万人に6人程度の発症らしいです。
私「0.000006%やって。」
次男「奇跡やん⁉️」
奇跡と言う言葉に2人で笑い合いました😆
土日は何もする事がないので
今週は外泊も可能だったのですが、
手に刺した針をまた抜いて刺すという
作業がとても嫌らしく
病院のままで良いと次男が選びました。
針を刺す時がとてもとても痛かったようです。
部分麻酔はしてくれていたのに😢
元々あまり活発な方ではないので
ベットの上の生活が
そこまで苦ではないようです。