そらの1型な日々

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20Sep
- DMVOX行ってきました！
  こんにちは！ご無沙汰しております！なにわのみやホールで開催されたヤング糖尿病の方向けの市民公開講座に行ってきました。チラシそのまんま読んでます(^0^;)開催地は大阪です(*^▽^*)しかし、皆さんご承知の通り参加者はヤング！ばかりではありません(^^ゞﾜﾀｸｼも含め。ドクター講演は、有名な先生で、最初に、カーボカウントやポンプの導入など他に先駆けて取り入れていると自負している的なご発言がありました。でもなんかカッコ良かった～～（不謹慎ですみません！）。とても熱い想いを感じました。大阪府下の病院にアンケート？を行い、大阪の1型患者数8千人、そこから推定される日本全国の1型患者数約11万人。間違っていたらごめんなさい。それをもって難病指定を目指すといったお話でした。まだまだ調査はされるそうです。日頃のお仕事も忙しいのに、患者さんの医療費負担のことも考えて下さっていると感じて。ありがたいことです！参加前、今回の講演「大阪1型糖尿病患者さんの疫学調査の結果」→なんじゃそら～（すみません！）なんて思ってたダメな私です、はい。他に、動機付け面接（患者ファースト的な診察方法のお話）、マインドフルネス（知っておられますか？初耳でした！）、ネガティブな考えに「思っている」という言葉をくっつけて言ってみると、少し客観的に思える的なお話、などなど。精神面のコントロールとフォローがとても大事なのでしょうねこの病気。私的には、「自分とは何かなんて、探しに行っても見つからない。見つからないことがわかるだけ」という先生の言葉にキャイーンでした♡少女か！(^^ゞ患者さん体験談は、とても可愛らしい女性で、同じ病気の方と旅行とかいっぱい行ってるそうで、同じ病気の友達がたくさんいるのも羨ましいし、旅行も羨ましいとウジウジしていました。またしてもダメな私です(^^;)150名ほどの参加で、50名ほどが初参加だったかと思います。これも間違っていたらごめんなさい。的なとか、感じとか、曖昧模糊とした頭の私ごときがＤＭＶＯＸのご報告をさせて頂くのはおそれ多いのですが、参加された歴の長い皆さんから、休憩時間などに色々お話伺うことが出来、目からうろこ、ほんとうに勉強になりました。こういった生の声、優しいアドバイスはとても参考になります。ありがとうございました！で、今回参加させて頂いた結果、これからはとにかく低血糖に気をつけようと思いました。もちろん誰でもやってることなのですが(^0^;)どうしても高血糖が嫌だという気持ちがぬぐい去れなかったのですが。あたらめて！！
11Aug
- 生きてます！
  こんばんは。今日は一日低めでした。低い日って何故か一日、何しても（ジュースがぶ飲みとか）低く続く感じです。今もリブレで76。実際は10ほど低い。爆上がりのもと→ドリアンチップスを食べ始めました。ピノも放り込んでますが、さすがに3個目はまずいかなと。がしかし、ドリアン怖いぞ～～！でも食べちゃえ！・・・で食べています。何でかな、もうわかりません。あっというまに下がったり、ちょっとしたことでとてつもなく上がったり。相変わらず、勉強もせず本も読まず知識も進歩もないままで、感覚！だけの私。情けないです(^^;)毎日毎食カーボカウントして、こんなもんかなと打って、低くなったらジュース＆高くなったら食後からの時間を考え補正。そんなアホみたいな毎日ですみませんて感じなのですが、新幹線に乗ったり、飛行機に乗ったり、発症した頃には考えられなかったこともやっています。でも、無駄に血糖値を上げたくなくて、まだ実はカレーもお蕎麦も食べていません。でもパスタとか、揚げ物（1個とかですが）、タイ料理？にもチャレンジ！食べるというごく当たり前なことに気合いを入れなくてはならないことが嫌になり、時々お昼ご飯や晩ご飯、食べなかったりします。でもそれも、食べなきゃどうかなっちゃう！という恐怖から解き放たれた？ということでしょうか。そろそろ1年、少し落ち着き、ちょっと反抗期といったところでしょうか・・・。久しぶりにブログ書かせて頂いているのですが、この病気、なんで自分が発症してしまったの？と考えてしまうかと思うのですが、私には、絶対コレでしょ！コレだろ！と思うことがあり、ずっと怖い思いといいますか、アレコレ考えてきたことがありました。本日またしてもそこに引き戻されるようなことがあって、ついこんな感じで弱音を吐いてしまっています。なんて言うてるまにリブレ65！勘弁して下さい！ドリアンチップスじゃ時間差ありすぎ～やっぱりこれ！腰に腕当てジュースがぶ飲み。あ、がぶ飲みといっても、量はこれまでの薄っぺらな経験値をもとに考えて飲んでいますが。でも下がるううう～～～。35分くらいは待たないと駄目なのは分かっていても、このままどんどん数字が下がったら(ﾟｰﾟ;と死の恐怖。焦ります。あーんもう寝れないじょ～～！夕方まででも寝ていられたﾉｳﾃﾝｷだった昔の私、泣ける～～～。朝までぐっすり安らかに？心置きなく寝るっていつかそんなん出来るのでしょうか(>_<)出来ませんよね～～。
05Apr
- 最近のことです
  こんばんは！暖かくなってきましたね！先日、4月の診察の帰り、発症以来初めてお友達とランチに行きました！糖質が低いだろうということで、しゃぶしゃぶのお店を選んでくれました～涙ご飯はお茶碗に大体何グラムですかね？と白いフリルヒラヒラエプロンの店員さんに聞いたら、食べ放題だから好きなだけと。汗。いえいえ、では少なめで！とお願いする私に、はー、あんた食べ放題やで???みたいな表情で、「ご飯少なめでぇ～～～!!!!!!」と店内に響き渡る声で叫び。暫くして運ばれてきたお茶碗の中に鎮座する白米をガン見しグラム数を検証し始めた私に、その店員さん（実はおばちゃん。ヒラヒラ無理やろ！）がまた登場！→「少なかったですか」ニヤリ・・・。打ったし食べなきゃ駄目だし、焦りの汗まみれで思わず、「私！病気なんで！お米のグラム数分からないと食べられないから！（米を）見てるだけなんです！」と叫んでしまいました～～～(￣0￣)そそくさと退散した店員さんでしたが、再度登場。白米とうどんで糖質60グラム、野菜から食べると血糖値に良い、ニンニク入れたら尚良いと、私知ってます的な表情に、思わずお礼を言ってしまった私です。私もかなりなおばちゃんですが、負けました。はー、外食って疲れます。何食べたか記憶に残らない。味わって食べられない。大阪VOXや4月の診察のこと、最近まで色々あったのですが、今日で発症半年。気持ちの変化、合併症の恐怖（最初からずっと、おかしな感じあります）、将来への不安、絶望的な気持ち、でも慣れもあり、少しずつ少しずつ。色々色々あります。すみません！吐き出してすっきりさせてもらって、そして、やっぱり前を見て頑張らなくてはですね。頑張ります。頑張らなきゃ、ですね。
16Mar
- こんばんは！リブレ使い始めました！
  憧れだったリブレを使用して2週間経ちました！皆さんが言われているように、かざすだけですし、いろんなことが見えて、その便利さと安心感に、命の次に大切なインスリン、その次に大切なものはリブレかも～、なんて日々過ごしていました。でも、変動がわかるだけに慌ててしまい、高血糖、低血糖の繰り返しもありました。少し振り回されたかもしれません。一日中ピッしてばかり。2週間過ぎて1個目が終わり、センサーが終わってしまうときは、恐ろしいほどの不安が・・・。でも、そのあと暫くして、体に何も付けていないので、まるで以前の自分？に戻ったような（そんなことあり得ないのですが）不思議な感覚が。お風呂も、左腕、顔も(^^;)深々お湯につけてのんびり～。血糖値より、体感を重視する自分がいたり。（もちろん、それしかないわけですが汗）でもでも、やはり、血糖値が分からないことに不安やイライラもあり。一晩我慢し、本日2個目を装着しましたが、またしても、先走って補食したり、その後の爆上がりをしてしまい、補正を繰り返し。もう嫌になって、よれよれのノートを運転中、放り投げ、もう嫌だーと叫んでしまいました(>_<)なので、夜は皆さんの過去ブログを読ませて頂き、泣きながら、癒やされています。せっかくこのような便利なものがある時代に生かせて貰っているのですから、無理かもしれませんが、もう少しコントロール出来るようになりたいです。明日、大阪VOX参加させて頂こうと思っていますが、絶対目が腫れているだろうな～と思います。明日参加される皆さま、よろしくお願いしますm(_ _)m
19Feb
- コントロール！難しいですね
  こんにちは！昨日たまたま入ったカフェのランチ、糖質のグラム数が書いてある！素晴らしいお店でした(^o^)たまたま入ったといっても、結構勇気振り絞りましたが(^^;)主菜、副菜から３つ選び、ご飯のグラム数も教えて貰えました。デザートまで気楽に食べることが出来て、ほんとに嬉しかったです。うんうん唸りながらカーボの計算しなくてよいのって、幸せですね～(>_<)ここ最近は、食事を少し遅らせて食べたり、２回打ちしたり、補食色々変えてみたり・・・。皆さんのブログを拝見したり、教えて頂いたりして、少し前の自分では考えられないようなことにあれこれとチャレンジしています。２月初めから、寝る前１００台でも、起床時３００超えとかの高血糖が続いたため、午前３～４時に測ってみました。すると、２００～３００と高く、夜中に補正インスリンを打って、起床時１００台に下げるようにしていました。また、朝に打っていた基礎ランタスXRを徐々にずらしていって、お昼に打つようにしました。基礎を打つ時間をずらしたためでしょうか、夜中３～４時頃の高血糖はなくなったのですが、起床時に２００超えするようになってきました。２～３時間後に８０くらい上がっているので、びっくりしています！これが暁現象・・・なのでしょうか。こんなに上がる???と不思議です。寝ているだけなのですが。いつから上がり出すのか知りたいので、少しずつ時間をずらして計測しようか、これからもっと早起きしようか(^^;)などなど、あれこれ考えています。夕方～夜に高血糖にならないので、基礎を増やすのは今のところ保留にしています。というか勇気が出ません(>_<)次回の診察で、先生に相談してみなければなりませんね！しかし、やっていることが正しいのか何なのか、分からないことばかり…。頭がぐちゃぐちゃです。以前からといわれば、そうなのですが(^^;)本を読んだり、ネット検索したり、勉強しなくてはならないのですが、一日があっという間に過ぎ去ってしまいます～(>_<)皆さん凄いなと思います。ほんとに難しい！毎日毎日実感しています。でもなんとか、コントロール良くなるように頑張らなくてはと思っています。頑張りたいですm(_ _)m
27Jan
- 胃カメラの検査を聞きに！
  毎日寒いですね！関西にも大寒波が！と聞いていて、ここ数日、車での移動にビクビクしていたのですが、雪の多いところに住んでおられる方のご苦労、本当に大変だと思います！25日に、前の主治医のいる総合病院に行ってきました。一週間前に受けた胃カメラの検査結果を聞いてきました。この病院からは既に転院しているのですが、昨年11月末の最後の診察の時、先生が胃カメラしときましょうと予約をして下さったからです。先生は、常にポーカーフェイスで淡々としていて、「大丈夫ですよ」「これから頑張っていきましょう」なんて感じの優しい言葉を掛けて下さるタイプではなく、入院中、それが少しだけ淋しかった記憶があります。ぱっと見、中学生みたいな感じ。寝癖で髪の毛がいつも跳ねているような、まじめな救命センター兼任している先生です。諸々含めて、先生にお会いするのは11月末以来なので、受診前夜も「胃カメラの結果を聞いたら、もうお会いすることないのだろうな」となぜだか涙が・・・。やはり、助けて頂いた先生ですし・・・。胃カメラの検査結果はほぼ大丈夫でした。（ちなみに、数年ぶりに受けた胃カメラ。滝のように涙が流れました！）先生とは、胃カメラの結果そっちのけで、転院先でのことやら、現状やその後についての話に終始して・・・、とても熱心に聞きいって下さいました。退院してからのほうが、先生と色々話が出来るようになったなー、でももうお別れだ～としみじみ～していました。ところが、最後に「ちょっと逆流性食道炎ぎみなので、お薬を処方しときますね。飲まなかったら飲まなくても大丈夫ですよ～。また来月に結果を教えて下さい。」とのこと。来月の診察が決定しました！(^^;)転院時、「ポンプも導入します！」「カーボカウントの栄養士さんも探します！」と引き留めて頂いたので、その後の経過が気になって下さっているのでしょうか・・・、ありがたいことです！単に逆流性食道炎だけなのかもしれませんが(^^;)でも、やっぱり私にとっては親鳥のような存在の先生（ぱっと見、中学生でも）！なので、来月もお会いしたいです！！！行ってきます！
12Jan
- 1月の診察に行ってきました！
  おはようございます！昨日は、12月に転院した病院の定期通院でした。転院後、2度目の診察です！HbA1cは少し下がって7.3だそうですが、それは、低糖質なものばかり食べているからとのこと。確かに、炭水化物は朝昼晩と低糖質パンが主食になっていました。血糖値の上がりが怖くて、糖質低いものしか食べれませんでした(・・；)カーボカウントして、白米でもなんでも食べて！回転寿司で20貫を20単位打って食べなさい！帰りに外食して帰りなさい！などなど、先生からカツを入れられました。今後の食生活を心配して下さったようです(>_<)そして、フリースタイルリブレは今回も出してもらえませんでした(ﾉ_-｡)今の段階では、血糖値ばかり気にしてしまうからだそうです。半年くらいしてからでないと、出せないそうで、まずは、色々な物を食べてカーボカウント出来るようになってからとのこと。リブレのために転院したのもあったので、やや残念だったのですが、先生に深い考えがあってのこと。。。と信じて、ついていこうと思います！（ほんとは早くほしいですが・・）でも、何でも食べれる～～～！食べてやる～～～！と、久しぶりに気持ちが上がりました。次の診察まで、色々試してみたいと思います！
09Jan
- 三連休と高血糖
  こんにちは。皆さん三連休はどのようにお過ごしでしたか。今日の関西地方はものすごい風です！私は土曜日は仕事でした。12月から、ちょこちょこ始めていたのですが、（初仕事の時は、血糖値が300越えでした(:_;)！）今回も、お昼前234(>_<)慣れない道路の運転や、発症後初のスーパーで総菜を買って車内での昼食とか、上がる要素たっぷり？で‥。仕方ないのかなと思っています。日曜日はイケアへ。電車とバスで行きました。イケアに向かう前に、退院後2度目の外食で、何を頼むか？カーボはどれくらいか？悩みに悩み･･･。食べる前の血糖値280！でした。トイレにインスリンを打ちに行ったり、バタバタで、まだ外出するのも慣れません！(>_<)その後、初めてのイケアで嬉しくて興奮してしまい、血糖値は上がったままだったと思います。12月半ば頃から、朝の血糖値がとても高く、やっとお昼か夕方に少し下がっていたのですが、とにかくコントロールは難しいのですね。それで、昨夜は夜中の3時に起きて、暁現象？？？ではないかと測ってみたのですが、寝る前146（夕方から寝る前は落ち着いていることが多いです）、夜中の3時104、起床時138で。なぜか！この数日なかったような落ち着いた数値でした…。でも、その後、午前中仕事の電話をしていたら、もう喉がカラカラで溜まらず！なんか頭がぼんやりするような。やはり、仕事の緊張、ストレスで上がるのでしょうね(｡＞0＜｡)皆さんのように早くリブレがほしいなと思ったりします。長々とすみません。実は、三連休の最後の日、とてもショックなことがありました。頼ってばかりいた家族だったのですが、今回の私の病気、ICUに入ったこととか、初めてのことで、ものすごいストレスになっていたようです。ストレスって、身体症状になって表れるのですね。自分のことばかり言って、弱音ばかり吐いていられないなと思いました。でも、なんといって良いのか分かりませんが、色々なこと、何か淋しい気持ちになってしまい、今日はこんなに長々と書き込んでしまいました。本当に最後まで読んで下さってありがとうございます。
04Jan
- ありがとうございます。
  こんばんは！そして、明けましておめでとうございます！初めましての私のブログに、イイネやコメントありがとうございましたm(_ _)mどきどきと嬉しさ、感謝、じわじわーと三日間、いろんな気持ちでいっぱいになってました(>_<)11月初めに退院し、カロリー計算指導の病院だったせいもあり昨年クリスマスのケーキはもちろん、お正月のおせちも作らず食べずで、すこし寂しーく過ごしていました(>_<)血糖値がどうなるのか！もありますが、やはり、まだ気持ち的に………というところかもしれません。ただ、大掃除で血糖値が下がることを実感！12月半ばからせっせと始め、何年かぶりに隅々まで綺麗に出来ました(^^;)体力は少しずつ戻ってきているようで、ありがたいことだと思っています。もう暫くしたら、皆さんのように素敵に前向きにイベントを過ごせるように、心も、いろんな技？も磨けるよう、頑張りたいと思います。これからもどうかよろしくお願い致しますm(_ _)m
01Jan
- よろしくおねがいします。
  発症して3ヶ月。病院も転院したばかりで、まだ全てが手探りです。1ヶ月の入院の間、本当に皆さんのブログが救いでした。今も皆さんのブログを拝見し、勉強させて頂いてます。これまでブログ経験も無いアラフィフですが、今年は少しでも前に進めるように頑張れたら！と思っています。どうぞ宜しくお願いします。m(_ _)m