昨年、長鎖脂肪酸代謝異常症の方やそのご家族にお会いする事ができました。
その話し合いの中で、体調不良(熱や嘔吐等)の緊急時、かかりつけの病院は遠いので、近くの病院に紹介状を書いてもらっているが、急ぐ子とみなしてもらえず速やかに治療してもらえなかったり、当直の先生に診察のみで帰宅させられた。という話をお聞きしました。
そして、そのような経験、私もあるんです。
なので、マススクリーニングで病気が見つけれるようになっても知名度はまだ低く、やっぱり対処法が必要なんだと実感しました。
花ちゃんも咲くんも、コレからは自分で対応してく事になるので、自分の病気を理解して説明出来るようになるとこが大事だなと思いました。