私たちは九州の片田舎に住む
いたって平凡な3人家族です
旦那 医療系３０代
はむはむ(私) パワハラ会社事務 ３０代
娘 イヤイヤ盛り 3歳
そんな私たちの新しい家族である第二子の娘には
国の指定難病にも指定されている先天性心疾患があります
発症の割合は5000人に1人
胎児のうちにエコーで発見されるのは１０%程度
告知されてから調べても症例の少なさからか情報が多くは出て来ず
どんな病気？予後は？なぜうちの子が？........
いろんなことを考えて調べてとしたけれど
本当に未知なことだらけで漠然とした不安の日々でした
(そして産まれてもきっとわからないことだらけの予感....)
自分たちが経験した妊娠、病気の発覚、出産、その後など
これまでのこと、そしてこれからのことを記録していこうと思います
この記録がいつか同じ病気で苦しむ誰かのためになリますように......