悲惨な更新頻度になっていますが笑
近況報告します！
4月に年中さんになりました🌸←そこから
今年度は『週1で登園』を目標にしました✊
行事にもできるだけ参加したいと思っています。
今年度も昨年度に引き続き、体調に合わせて
【登園】と【訪問療育】どちらも受けられるようにしてくれましたが、
これを適用してくれているのが市内ではるくんだけだそうなので、
来年度からはどちらか一方だけにできるようにと言われています。
こちらから両方適用にしてほしいと頼んだわけではなく、
相談員さんが提案してくれてのことだったので
そんな特例だったとは知りませんでした😅
入院明けは体力がさらに落ちて、再び園に通い出すまで日数がかかることが多いので、そういう時に訪問療育もあるのはとても助かっています。
ただ訪問療育一本にして園に全く行けないとなると悲しいので、来年度からは登園一本で行けるように体力をつけられたらいいなと思っています！
5月以降は
家族3人でIKEAや水族館に出掛けたり、
園の運動会に参加したり、
市内の医療的ケア児限定のイベントに初参加したりして、楽しみました😌🫶
6月末にはイレウスになって2週間くらい入院し、
今は回復して元気に過ごしていますが、
💩出にくい問題は継続中で…
再びイレウスにならないように、
食事内容や浣腸・ガス抜きなど色々と家でできることを頑張っているところです😣
今月末は映画館デビューの予定なので楽しみにしています🐥
ここからは私の近況報告ですが、
今年度から結構生活リズムが変わりました🌸
1番変えてよかったことは、
はるくんの登園、訪看、リハビリ等の予定を基本的に曜日固定にして予定を組みやすくしたことです。
普通かもですが。笑
今までは、全ての予定を空いている日に適当に詰め込んでいたので、そのせいで予約が取りにくかったり、通院のある週に重なるとはるくんが連日外出しなければいけなくなったり、全然余裕がなかったんですが😅
予定を組みやすくして
意識的に自分の完全オフの日も作っているので
趣味に使う時間が作れたのと、
タイミーで仕事を始めることもできました🤍
週1くらいしか働けないのでお小遣い程度ですが、
ほんのちょっとでも自分で稼いだお金がある嬉しさ、伝わりますか？笑
5年ぶりの仕事楽しいです💰
週に◯日など安定して行くことはできないし、付き添い入院などでいきなり何週間も仕事に行けなくなる事もあるような今の状況だと、
タイミーで行ける時だけ働くというやり方がとても合っています😇
あとは、良いレスパイト先に出会えたので、
今は2ヶ月に1回くらい使わせてもらって休んでいます。
医療機器のない部屋で寝るのは、静かすぎて怖いくらいです😳
機械がないのにモニターのアラーム音が聞こえる気がするのは医ケア児家族あるあるですかね？笑
6月は夫と潮干狩り、今月は旅館に泊まりに行きました🎐
レスパイトに対して私の周りの人（訪看さんや相談員さんなど）は、
「お母さんが元気なのが1番だから！」
「休むのも大事！」
など前向きな言葉で後押ししてくれたので、定期的に使えています🫶
はるくんを預けている間は私も寂しいし、後ろめたいような気持ちも消えないですが、休むのが大事というのは本当にそうだと思うので
これからも休める時は全力で休みます🌱
他には
県の社会福祉協議会の方からインタビューを受け、
医療的ケア児の支援体制についてお話ししました。
こういうインタビューやアンケート調査は
最近は積極的に受けるようにしています。
一からはるくんや我が家の状況を説明するとなると気合いが要りますが、今回は聞いてくれたのが当事者の方だったのでとても話しやすかったです。
病児、障害者に対する制度がどんどん良くなっていったらいいなと思っています！
ここまで書きながら、最近割と充実してるな〜と感じています😌
とりあえず今からやりたいのは、
せっかく買ったのに1回も使えていないミシンを動かすことです…笑
お裁縫が苦手で分からないことだらけですが、
はるくんの服の前開き加工までできるようになるのが目標です🐣