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指定難病166 弾性繊維性仮性黄色腫

 

病気が見つかってから1年弱が経ちました。

 

今回は、ヘルプマークについて書きます。

私は難病にかかったことをきっかけにヘルプマークのことを知り、

そして自分でも持つようになりました。

 

「ヘルプマーク」の画像検索結果

 

ほとんどの市町村で無料配布しているもので、

主に身体障がい者や、目に見えない障がいを持っている方、

難病の方、そのほかにも周りの助けが必要な方が、

申し出るともらえるものです。

ヘルプカードというものもあり、

かかりつけ医や病名、知らせてほしい人の電話番号も書くことができます。

 

 

 

申請書や診断書などの証明書を提出する必要がなく、

名前、住所、などの個人情報も必要ありません。

 

例えば、電車の中でヘルプマークを付けている方を見かけたら、

是非席を譲ってあげてください、

立っているのがつらい方や

ペースメーカーをつけている方かもしれません。

 

私は立っていられなかったり、

急に苦しくなることや、ひどく疲れることはないですが、

常に持ち歩いています。

公共機関の乗り物に乗るときはバッグの中に隠しています。

席を譲っていただかなくても大丈夫だからです。

 

ではなぜ持ち歩いているのか。

最初は持つことにとても抵抗していました。

難病と言われたけどまだ全然元気だし、

倒れることもないだろうと思っていました。

だけど実際は、何が起こるかわからない。

研究が進んでない病気だからこそ、

どういう症状が出るかわからない。

そう考えたとき、ちょっと怖くなりました。

 

一人で倒れたとき、

救急隊の方に私は難病です、○○病院に搬送してください、

こうしっかり伝えられるのか。

 

きっと倒れる原因は

心筋梗塞か脳梗塞のどちらかなので、

意識がしっかりあって言えるとは思えないし。

 

この時に、

ヘルプマークがあれば、ちゃんと伝えられる。

あるものは活用しよう、と思い持つようになりました。

 

なのでつけるのではなく、

カバンの中に。

 

持つ理由は人それぞれだと思います、

もし持つことに抵抗がある人は、

とりあえずもらうだけでもいいと思います。

うまく活用して不安を少しでも取り除けたら、

生活も少し楽になるかもしれません!