銀ちゃんの発作の事について
大きな病院へ行ってきました。
記録のために残しときます。
去年の９月始めに
初めての発作が起こって
今日まで５ヶ月間....
銀ちゃんの発作がなくなる事はなくて
１ヶ月に２回は起きてる状態。
今月もすでに２日間で
４回も発作が起きてます。
しかもいつも夜中か明け方...
１回発作がおきると1時間以上は
おさまらなくて
その度に辛い銀ちゃんを見るのが
辛くて辛くて。
銀ちゃんが一番辛いのに、泣く私。
銀ちゃんを支えやなあかんのに
泣いてちゃダメやな.....
いつも行ってる病院へ
前回行ったとき(１１月)
３ヶ月に１度のペースで発作が
起きるくらいなら治療の心配はいらない！
って言われたんだけど
毎月出てるから
この際大きな病院へ！と思って
今日は市外の病院へ行ってきました。
やっぱ大きな病院だけあって
患者さんも多かった。
でも診察室も４つ？だったから
待ち時間もほぼなく診察に
呼ばれました。
ここの病院の先生
気がすむまで質問させてくれて
かなり親切ないい病院やった！
９月からの症状を伝えて
ムービーも見せて
いつも行く病院で、してもらった
採血の結果を見せて
触診と、心音を聴いてもらったら
やっぱ脳かな....とのこと。
しかも
『チック症状ぽい』
と、言われました。
てんかんの一種みたいやけど
銀ちゃんの症状は珍しいみたい。
私もはじめて聞いた。
脳炎の場合には発作が起きると
その度に脳細胞が壊されてくけど
このチック症状に関しては
脳細胞が破壊されてるのかも
分からないらしい......
珍しい症状ってこんな時困るね。
あとは脳の細胞？脳波？の検査を
してもらいました。
一度検査のために
銀ちゃんだけ検査室へ、
私たちは待合室へ。
もう一度診察室へ戻ると
銀ちゃんはまだ検査室に
居たんだけど、検査室から
『クゥークゥー』って
銀ちゃんの鳴き声が聞こえてきて
なんだか切なくなったわ。
脳の細胞？の検査は全く問題なし。
ただ銀ちゃんの右目が離れてるのは
やっぱり脳の影響かなって
言われちゃった。
確かに銀ちゃんのお目目が
右だけ離れてるなーとは
思ってたけど、脳が影響だったんだ....
この先私たちが考えないと
いけないことは３つ。
①CTをとる
②抗てんかん薬をはじめる
③経過観察
と、言われました。
検査には全身麻酔をつかって、
１時間半かけて検査をするので
体力が必要やしリスクがついてくる。
銀ちゃんのように若い子は
脳に異常がないのに
てんかんが起きてる子がほとんどで
１５～２０万かけてする必要も
そんなにないかな....
でも進行性の脳炎があった場合には
検査でしか見つけられない。
お薬は一度飲んだら死ぬまで
飲み続けなきゃいけない。
お薬には人間と一緒で副作用もあって
肝機能障害だって考えられる。
血中濃度を調べたり、採血での
コントロールをしていかなきゃだめ。
でも銀ちゃんはお薬を初める
該当にはいってる症状。
と、言われました。
経過観察するにしても
９月から経過観察してきたけど
何にも変わらなかった....
とりあえず考えます。
って帰ってきたけど....
考えれば考えるほど答えが出ないし
涙が出てくる。
普段は本当に普通なのに
なんで銀ちゃんが辛い思い
しやなあかんのやろか......
リスクを背負ってまで
銀ちゃんに検査をさせる勇気もない。
かと言って、お薬を使うのは
まだ２歳にもなってない銀ちゃんに
１０年以上もお薬を使ってくのって
どうなのかな.....
もし薬を使って肝臓が悪くなって
もっと辛い思いさせたらどうしよう.....
でも発作が毎月のようにあるのは
きっと体もしんどいよね....
ネガティブな事が
頭のなかをグルグル～回る。
どれが銀ちゃんにとって
いい答えなんやろー。
とりあえずは、
今までの記録からして
銀ちゃんが発作が出るとき
疲れがたまってる時な気がする。
だからこれからの答えが出るまでは
あんまり疲れないよう
銀ちゃんの様子を見ながら
遊ばせてあげよう。
これで少しは症状が改善できるかな？
銀ちゃんを最優先に考えよう。
あんまり悩んでると銀ちゃんも
不安になっちゃうから
銀ちゃんの前では不安にならないように
心がけなきゃね。
銀ちゃんが気持ち良さそうに寝てると
ほっとするけど、
シッポがタラーンてたれながら
歩いてるともしかして！？
とか、急に動き出すとまた！？
とか、寝返りうつとドキっとしたり
かなり神経質な私。
もうお願いだから
発作がでないでください。
と、願う事しかできない。
病気なんてなくなればええのに。
初めての病院やったから？
検査で緊張したのかな？？
かなり疲れてる銀ちゃんでした。
もしこのブログを見てくださってる方で、
てんかん症状やチック症状について
なにか情報があれば教えてください。
お薬飲まなくても治った！とか、
お薬飲んだら症状なくなった！とか....
よろしくお願いします。
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