3/27の定期受診
インフルエンザが落ち着いたということで、胃ろうへと進みだした。
まず入院手術する遠い医大に行き、消化器を受診して、外来で検査して、手術日を決める。
3/30、紹介状を持って受診。
飲み込みに問題ないならまだ胃ろうは早いのでは？という消化器の先生。
診察日で院内にいる主治医に連絡。
予定通り早めに手術となり、手術日は4/18に決まった。
その後、主治医の神経内科を受診して、外来での検査せず、入院して胃ろう・嚥下・呼吸器の検査しましょうとなり、入院日は4/11となった。
早い…
思っていた予定よりも早い…
決まった途端、やっぱり胃ろうは嫌だと気持ちが湧き上がる。
いや、胃ろうというより入院が嫌なのだ。
体力が確実に落ちるから。
もう歩行器で歩けず車椅子かも…
立ち上がりも出来ないかも…
食事も口に入れてもらわないとダメかも…
もうブログ更新が出来ないかも…
明日から数日、息子と実家へお泊まり。
夏休み以来の久々の実家。近いんだけどねー
娘とおしゃべりしてきます
土日で留守してしまう予定があり…
デイケアの利用がまだ浅いですが、さっそくショートステイをしてみました。
デイケアとショートステイは同じ老健の運営。
デイケアでの介助情報が伝えられているので、私の口から１〜10言わなくても、ある程度スムーズにしてもらえた。
介助箸を持参使用
飲み物はストロー
料理ごとの食器では深さや届かない問題で、仕切プレートで対応
起き上がり、立ち上がりの介助
など。
細かい指示を聞かれるくらいだっだので、そんな不自由せずに済みました。
家族の負担が少しは減るかな…
子供に遠出や旅行させてあげたい。
STのリハビリでの会話で
「うちの入所はユルいというか…長期の方いっぱいいるよ」
呼吸に問題ないなら、今後、寝たきり食事介助のALSの私でも入所できるのかなと思ったりした。
弱っていく姿を家で子供に見せたくない。
施設へというのは簡単だが、そんなお金はない。
厳しい現実です。
ショートステイの理由は実家での法事。
参列が当たり前でしょうが…
親戚に姿を晒したくない
故人の祖母が幼少から恨むほど大嫌い
参列したくない！と私のワガママでした。
平成30年３月の生活状態です。
◉ラジカット点滴 18クール目(3/5〜3/16)
◉お薬 リルテック、セレコックス、ゾルピデム
◉サプリメント やめました
◉訪問リハビリ(PT) 週１回
◉訪問入浴介助 週１回
◉デイサービス 週２回
◉デイケア 週１回
◉朝の身支度ヘルパー 週６回（30分)
◉家事支援ヘルパー 週３回（90分）
◉指定難病医療・自己上限額 月5,000円
◉介護保険認定 要介護３
◉身体障害者手帳 ２級（上肢２級・下肢４級）
◉障害支援区分 区分５ 月に22時間まで
◉最近、苦痛になってきた事
《上肢から発症で既に両手不自由。右手はアウト・左手は微力あり》
首がツラい、頭が重い。
左手(拳)が上がらず、左指が全部が屈折してグー状態、つかめない。
歩行が厳しい。外出は車椅子、自宅は歩行器。
足の突っ張りが強い、硬い、バランス悪くて転倒要注意！
発声が弱い、会話が億劫、呂律がうまくまわらない。
舌圧の低下。
意識して飲み込まないとムセてしまう。
食欲あるけど食べる動作が苦痛、体力と時間との勝負。体重減少。
トイレでの上げ下げ・パットやナプキンの交換が出来ない。生理最悪…
トイレを気にしての水分不足、野菜不足からの便秘。
まぶたが重い、視力低下、目が疲れる。
足首が硬い、膝が伸びない、股関節が痛い、ツリやすい。
ベットの起き上がり不可、寝返りがしにくい。
介助箸が厳しくなってきた。口元まで平行を保てないからスプーンは使えない。
などなど……
◉初期症状から３年４ヶ月 告知から１年９ヶ月
日中を一人で過ごせるのが厳しくなりました。
筋肉が落ち、骨格の浮彫りが目立つ。
『胃ろう』はインフルエンザの流行で見送り。
サチュレーションは、ほぼ95％、脈は90前後、血圧ちょっと低め。
iPadが重いし打ち込みが厳しいです…更新したいのに出来ない
