今月で多系統萎縮症への診断変更をしてから1年が経ちます。振り返ってみると、病気のせいでいろいろなものを失った1年間でした。

3年前、確定診断したその時の主治医は、DATスキャンの結果のみをもってPD確定とし、レボドパの試験投与は行いませんでした。その結果最初の2年間はレボドパは効かず、また、進行が早く感じていましたので「あぁ、案の定…」と思いました。(その後転院しました。)

DATスキャンと心筋シンチは検査費用が高額になるので同時にはやらないらしい。
薬がこの2年間、効かないことは新たな主治医に訴え続けていました。昨夏、やっと「再検査をしましょう。」ということになり、新たに心筋シンチグラフィとMRIの撮り直しをすることになりました。
なお、この頃から転倒することも増えました。
 
心筋シンチの検査結果は「陰性」。
MRIの画像は2年前と比べて僅かに小脳が痩せたように見えます。
3年前が「誤診」だったというよりも2年かけてハッキリしたようです。PD患者の4〜5人に1人は診断が変わるとのこと。

主治医からは多系統萎縮症の可能性を告げられました。最終的には患者の死亡後に頭蓋骨を開いて患部を見ないと分からないそうです。多系統萎縮症はその症状の組み合わせによって主に3つの病型に分けられます。 

MSA-P(パーキンソン症状が前面に出るタイプ)
旧分類では「線条体黒質変性症(striatonigral degeneration)」と呼ばれていたタイプです。動作緩慢、筋強剛、姿勢の不安定さなど、パーキンソン病に似た症状が先に現れます。ただしパーキンソン病の標準治療薬であるレボドパに対する反応が乏しいことが多く、ここがパーキンソン病との大きな違いになります。

MSA-C(小脳症状が前面に出るタイプ)
旧分類では「オリーブのふらつき、構音障害(しゃべりにくさ)、眼球運動の異常など、小脳失調を中心とする症状が先行します。日本ではこのMSA-Cの割合が比較的多いとされています。

自律神経症状型(旧シャイ・ドレーガー症候群)
起立性低血圧、排尿障害、便秘、発汗異常、勃起不全など、自律神経のはたらきの低下が前面に出るタイプです。実際にはMSA-PもMSA-Cも進行とともに自律神経症状を伴うため、「どの症状が最初に強く出るか」の違いと理解するとわかりやすいかもしれません。

上記3っつの分類は症状の進行により最終的には区別がつかなくなるようです。
ちなみに私は、MSA-Pで、パーキンソン症状が強く出るタイプです。

この1年で生活も大きく変わりました。身体障害者になり、また、要介護1として介護される側になりました。33年間勤めた仕事は長期休暇(病気休職)に入りました。次に、車の運転はできなくなりました。一番大きいのは1人で自由に歩けなくなったことですかね。あと、排尿障害が本格化したことよって、尿もれパッドとリハバンの着用が常態化しました。
50代でこのようになるとは思いませんでした。