『軟骨無形成症(四肢短縮)』〜杏ちゃんの成長記録〜
「杏ちゃん」前回の入院前にも
PCR検査やったから今日病院に着いて
診察室の前で待ってたら
4ヶ月前のことでも嫌なことは
覚えてるよね

でもこれをやらないと入院出来ないから
夕方までに病院から連絡がなければ
陰性だから予定通り入院出来るとの事

とりあえず電話はなかったから
入院手術は出来る

タオルを頭に巻いて喜ぶ
「杏ちゃん」
家族みんなで頑張ろっと

「杏ちゃん」とママは池袋のばぁばの家へ

ちゃんと自分のリュックも
グリーン車に乗ったら子供に
電車の紙のコースターを配ってると
言われもちろん貰う
「杏ちゃん」
明日はPCR検査をしに病院へ
前回の入院前にもやってるから
嫌なことは覚えてるよね

頑張れ

家族みんなで頑張ろっと

「杏ちゃん」明日からママと池袋へ
2日にPCR検査を受けて
4日~6日で入院&手術
しばらくお姉ちゃん'sと会えないから
今日はたくさん遊んだ
「杏ちゃん」も手術頑張るから
お姉ちゃん'sも少しの間
平塚じぃばぁの家でお留守番しててね

家族みんなで頑張ろっと

月曜日に皮膚科に行ったら1回でも
せっかく1日1回まで薬の量が減ったのに
朝夜の1日2回に戻った…

絶対飲ませ忘れとかはしないで
下さいって言われたらしい

これでも出るなら違う薬に変える様な
事を言われたみたいだけど
今もう違う薬に変えるとかはないのかな

この薬ずっと飲んでるし量を減らすと
出るなら効いてないって事じゃないのかな…
皮膚科の先生が判断してるんだから
家族みんなで頑張ろっと

「杏ちゃん」園で作ってきた制作
風船の絵は元から書いてあって
赤と黄色のクレヨンで色を塗り
家族みんなで頑張ろっと

「杏ちゃん」
今日で注射
300回目
今回のご褒美は…
注射のおかげで少しずつ身長も
伸びてるしこのまま400回目を
目指して頑張ろうね

家族みんなで頑張ろっと

「杏ちゃん」ずっと飲み続けている
蕁麻疹を抑えるレボセチリジン
2.5mlを毎食後1日3回から始めてどんどん
減らして今は1日1回までになったけど
やっぱりたまに蕁麻疹が出たりする…
きっとまた出たからそのまま続けましょう
いつか飲まなくても大丈夫に
なる日が来るのかな

家族みんなで頑張ろっと…
「杏ちゃん」3月4日~6日まで入院して
2度目のチューブを入れる手術
前回のチューブは1年しかもたなかったけど
今回はもう少し長い間もつようにって

何回目の入院だろう…?
術前検査では採血もあるから朝ごはん抜き

家で朝一の尿を取り持参との事…
病院に9時前に着いて受付後
レントゲン
↓
心電図
↓
採血
↓
耳鼻科診察
↓
遊戯聴力検査
↓
耳鼻科結果
↓
看護師オリエンテーション
↓
麻酔科診察
↓
会計
全部終わったのが14時過ぎだったみたい

検査の結果は問題ないとのこと
耳の聞こえは左が少し悪かったみたい

右は30dbくらいはあるとのこと
耳鼻科の診察では両耳にガッツリ水が
溜まってるのを確認したとのことで
手術は予定通り行うと言われたって

写真撮る時ふざける
「杏ちゃん」
お疲れさま

採血よく頑張ったね

家族みんなで頑張ろっと

「杏ちゃん」明日慶應で術前検査

採血があるから朝ごはんは食べず
家で尿も取って持って行くから
前日は池袋のばぁばの家にお泊まり

大好きな電車が見れるから
ばぁばの家に急いでる
「杏ちゃん」
明日検査頑張ってね

家族みんなで頑張ろっと

「杏ちゃん」洗面器をマイク代わりに
家族みんなで頑張ろっと



