受診日 | ネフローゼ症候群の息子との歩み~1歩ずつ。。。

ネフローゼ症候群の息子との歩み~1歩ずつ。。。

ネフローゼ症候群(難治性)の息子と歩む日々です。
育児のこと、病気のこと、楽しかったことや出来事、など~日々の記録です。

みなさま、お元気ですか??


昨日はYの大学病院🏥受診日でした。



前回の受診日から、念のため学校は欠席して、毎日テステープ(私は薬局ですぐに買えるウリエースを使っています)で検査しているのですが




+2〜+1を行ったり来たり。。。

時折プラマイに見える日もあって😥



悶々とした日々を過ごしていました。



 心配で、心配で‥やりきれませんでした。(やっと一年以上寛解しているのにこれで再発したら心が折れそうで😭)


 で、結果は‥


  クレアチニン比0.48!!


  ちょっと下がっていました!!!



 TP/Cre  クレアチニン比0.9からは、今まで一度も良くなったことがありません😭きっと再発していて、またプレドニン60mgからのスタートかぁ、と覚悟をしていましたが、値が良くなっていたのでかなり驚きました。



前回の受診から、身体を休め安静にする目的で学校は欠席し、薬をきちんと飲んでいるのか管理したり、食事に気をつけ、追加でサプリメントを取ったり‥


変わったことといえば、そのくらいです。


成育の主治医も、医大の主治医も、どちらも


特に思い当たることがないのなら、



大怪我での精神的なショックが大きかったことじゃないかな?と言われました。私も、たぶんそうなんじゃないかな、と、思います。このまま下がって欲しい照れ




今朝は早起きして



学校から持ち帰っているタブレットに宿題が届いているものをチェックしましたよ。


すると‥


Y「あれ?やってなかったかなぁー?あせるショック!あせる」と言うのもあって‥




やっぱりまだまだ親の手がいる子なんだな、と、再確認させられちゃいました汗





いつものように朝ご飯は🏥に着いてから‥



今日はいつものフルーツサンドではなく、


寒くなってきたので

朝から



これ↓



がっつり食べちゃいましたニコニコ

もちろん前日は、塩分をしっかり控えています。


前回の受診以降‥

ネオーラル (朝 70mg     夕70mg)を決まった時間に飲む&きちんと飲んだかチェックしています。

そして、
食後は
   セルセプト(朝3💊 夕2💊)
   エナラプリル(朝  夕)
   シングレア(夕のみ)
   ビオフェルミン(朝 夕)
   バクタ(月、水、金)

          をきちんと飲んだかチェック💦
   
   
   
           
   
シリカ水500mLを意識して飲む
サプリ米
マヌカハニー(小児ネフローゼ が治った方のブログを拝見して取り寄せました。)朝:小スプーン半分、晩:小スプーン半分を実践中。

自然薯粉末をごはんやおかずにかけて食べる(こちらも治った方のブログを拝見して、取り寄せました💦Yは長芋は生で食べると喉がかゆくなってしまうのでガーン粉末のものを購入しました。Yは、治りたくて私がいなくても小スプーン一杯をご飯にかけて食べていると言っています💦)



ビタミンやミネラルの豊富なサプリメント
セノッピー2粒
アレルケアL92子供用2粒
卵をたべすぎないようにする(前回アレルギー値が高かったのでたぶんたまごかな、と思ってひかえました😥)

ブロッコリースプラウトを積極的に料理に使う

アロエヨーグルトを時々食べる
バナナを食べる

Web上には‥色々な情報が沢山あって、よさそうなものと見れば、やってみたくなります。


主治医とも

「まー健康食品で治れば、ネフローゼ の人はみんな治ってるし医者はいらないよね」と言う話にもなりましたよ。(→詳細でなくて、イメージ的にはこんなお話)


確かにそうあせる


でも、やってみて寛解したら嬉しいし‥引き続き試してみます。





+2になってからすでに2週間がすぎました。尿蛋白がこのまま落ち着いてほしいです。