受診結果とYの発達

雨が降り続き、住んでいる地区も一時「高齢者避難」の指示が出たり‥近くの川の水位が上がったり、少し怖かったのでYと「念のため、何が起こるか分からないから避難の準備をしておこう」と、準備をしていましたが、事なきを得ました。ほっ

ここ数年、変な天気が続きますね💦

コロナも爆発的に蔓延し続けているし💦

みんなが元気で過ごせるようにと願っています。

さて、Yの受診結果です。

　ここから長いです💦心してお読みください。

いつもなら、父母👴👵にお願いしているのですが、

仕事の休みをいただき、大学病院まで連れて行ってきました。

結果は‥TP/Cre 0.15   😱　　先月から増えてました。

前日は、もちろん減塩食で‥栄養指導（受診の前に栄養指導があります）でも「エネルギーも塩分も（6g以下）問題ありませんね！」と、言われたので、

ネフローゼ の症状も　きっと大丈夫！！という根拠のない自信があったのです😓

　主治医の診察で、値を教えてもらい‥

　寛解値では、ありますが‥

　　　かなりショックでした。

　ネオーラル の血中濃度が　高め‥ 800に届きそう‥

ですが、

　頭痛等ないので、このままの量での様子見です。

　セルセプト250mg✖️3も飲んでいます‥

　iGg も　また低くなりました😓（でも、問題ないそうです）

　私「先生、大人になっても　治らなくて　ネオーラル とか飲んでる子もいますか？」

　Dr.👨‍⚕️「いるよ」

　　やっぱり　そうかぁ　

　初発からしっかり見てくれている主治医👨‍⚕️は、聞いたら、詳しく丁寧に教えてくれます。

　今回も気になることを色々と教えてもらいました。

　Dr 👨‍⚕️「　Yはもともと抵抗性だったし‥ネオーラル と相性がいいからね。でも、ネオーラル を飲み続けるのなら腎生検はしないとね。」と‥

　ネオーラル を再開して、ずいぶん経つので‥

　再び　検査をして　腎臓に副作用が起きてないかを調べないといけなくなる日も　遠からず　来ます。

　　私「やりたくないなー。」

　でも、シクロスポリン腎症　になっていないか　

　調べないといけません。いつするかは未定。ネオーラル を飲み続けるのなら、いずれします。

　神は、（いるなら‥ね）なんでYにばかり試練を与えて続けるのかなー😭

　元夫（Yの父）もネフローゼ を患ったことがあるそうです。

　一度だけで、完治しているのに‥

　Yは　治らない。

　私と元夫の遺伝子の組み合わせ🧬で、Yは　ひどいネフローゼ で、治らない‥

　いや、治る！と、信じたい‥

　色々葛藤‥

　Yは

　歯列矯正もしています。

　前歯の傾き（過剰歯があって変に生えていました）は綺麗になったけれど、顎が小さくて‥歯が入り切らず‥少し出っ歯です。

　これを綺麗に（Eラインを整える）するには、歯を4本抜歯しないといけません。

　でも、そうなると‥後々舌が入らずにもっと口呼吸になることも考えられ、そのために口内環境が悪くなることもあるそうです。

　それから、抜いて整えても、後々歯が動いてすきっ歯になることもあるそうです。

今通っている歯医者の先生は、リスクもしっかり教えてくれます。

　第一段階は、終わり（前歯）これで終わるか

　それとも審美の部類に入る第二段階（4本抜歯）にいくか。

今は、口の訓練（あいうべ体操、器具を使った口の体操、寝る前に口にテープ）をしています。

　気づいたら口が空いているのは、顎が細かったからなのか‥（こないだ歯医者に行って第一段階終了で次に進むかどうかのレントゲンを撮ってもらって初めて知りました。😭）

　どうするか‥ ‥   Yに決めてもらいます。顔も個性の一部と捉えるか。捉えられるか。

色々な葛藤は、まだあります。

　発達（知的な部分や不注意など）も　ちょっと‥

　いや、かなり　気になります。

　と、いうか‥

　　うーん　

　病気もあるのに　‥

　せめて　頭は　と、思っていたのだけれど‥

　仕事が忙しくなって、勉強を見てやらなくなって‥数年

　ゲームばかりな毎日で読書を怠っていたから？いや、持って生まれたものか‥。（この話はまた後日限定記事で更新しますのでお待ちください）

　初発で、ステロイドの副作用での

　脳萎縮🧠を経験し、私は泣き崩れ‥それでもYの可能性を信じて、

　必死に看病と、知育をし、

　4歳で受けた知能検査は、賢いから大丈夫と言われました。それは、訓練していたから、のことでした。

　それを続けていれば、よかった。

　けど、生活に必死で　経済的に苦しく、生活の基盤を作るために働き、Yの知育を怠けてしまった私。

　↑こんな話を同僚にすると

　「可愛いそうな身の上話が始まった‥」と言われそうなので絶対にしません。

でも、行き場のない　気持ちを　自分用に

　ここで吐露させてください。。。。

どうして、Yは健康になれないんだ！そして発達も。

　でも、もう一度、Yの可能性を信じて‥

　仕事も反骨精神で、学び続け‥

　Yの学習面、生活面、を見ていこうと心に誓った日でした。

今日は、

　Yと、真剣に色々と話した日でもありました。

　ゲーム時間のこと、本を読むこと、勉強のこと、将来のこと、成長ホルモンのこと、自分で考えるということ、理解力のことや不注意のこと、友だちやネフローゼ のこと、今後のこと、

　面と向かって、ずっと話したわけではなく、

　時間を区切って　

　途中、自由研究のことや、空手の形のこと　の話もしながら　ですが

　Yなりに‥分かってくれたようです。

「すごい努力して頑張ったら、賢くなれると思うよ、おれ！」と、Y‥。

　もう一度‥あの時（Yがステロイドの副作用で脳萎縮になったとき🧠）の気持ちを思い出しました。

　Yは‥

　今日は、さっさと寝ました。

　俺さー、早く起きて、やる！と‥

　子どもに、こんな↑話をするなんて、とも思われるかもしれません。

　それでも

　何よりも、母として‥Yの幸せを願っているんです。