疲れた‥ | ネフローゼ症候群の息子との歩み~1歩ずつ。。。

ネフローゼ症候群の息子との歩み~1歩ずつ。。。

ネフローゼ症候群(難治性)の息子と歩む日々です。
育児のこと、病気のこと、楽しかったことや出来事、など~日々の記録です。

疲れました。


仕事で、あー理不尽だなーと、思った日でした。

みんながいる前で怒るのは、やめてほしい、とも思います。


私の理由は、通用しません。言い訳にとられます。

突き詰められて、突き詰められて、逃げ場がなくなります。


ただひたすらに謝る、しかないのに、どうしてそうしたのか理由を言う、から、いけないのです。


頭の回転が悪いので、ピピっときません。





元夫を思い出します。



 


家庭内で、私のことを障害者、と、言っていたことを思い出します。シングルマザー なんてチョンだと言っていたことを、思い出します。


(でも、再婚相手は‥‥)


外面がすこぶるいいので、元夫のことをよく知らない人には本性を絶対に気づかれませんでしたし、きっと、これからもそうでしょう。彼が今幸せなら、それでいいです。もう出会っていませんし、出会うつもりもありません。




仕事で、こんなにしんどい思いは、したことは、ありません。


でも、庇ってくれる、話を聞いてくれる、対処法を一緒に考えてくれる同僚がいるのでまだ頑張れます。



沢山、沢山、考えてしたことが、結果につながらなかったことに涙した日でした。



タイミングのよい同僚の行動を見て、決して同じにはなれないけれど、目指していきたいです。




考えすぎて頭が痛いです。


でも、せっかくなれた仕事だし、Yを食べさせていくためにも、次こそは、と反省しながら頑張ろう!と、思います。



Yの最近の様子ですが、調子よく過ごせています。遅くに始めた公文は、宿題を溜めることはあっても、公文の日には必ずやって持っていきます。計算や漢字に集中して取り組むようになって、学校のカラーテストの点数もよくなりました。90〜100点をコンスタントに取ってくるようになりました。学年相応にはまだいけていませんが、基礎がしっかりついてきて、計算力が向上してきたため、と、思われます。Yは、読み取りはわりとできる方なのですが、凡ミスが多かったのです。それが少なくなってきました。やることが雑なので、学校の宿題は、直しが結構ありますが😓‥ね。


公文の昇級テストは、今のところだいたい1ヶ月に1つずつ昇級しています。本人の自信にも繋がってきています。きちんとやれば、成果につながることが分かってきたようです。1年生相当から始まり今のところ3年生相当のプリントをせっせとこなしています。




公文のよい効果がある反面‥友達事情はそうもいかなくなってきました。いつもかつも遊べる!ではなくなりました。


Yは、公文の宿題が終わらないかもしれない💦との不安から、公文がある日とその前日は、遊びを断ったり、公文の宿題をやり終わったら遊びに行ってみたり、ということをしているようです。





そして、


Yと話していると、

子供同士のヒエラルキーがある様子が話の端端から感じられます。



その度に、人に優しくしたら、それは、返ってくるからね!と、言っています。情けは人の為ならず。




お互いが楽しく遊べたらいいのに‥、と、本当に思います。喧嘩しても、「ごめんね。」「いいよ。」で、また次から普通に遊べる、そんな関係を築いていける力をつけて欲しい、と思います。


強い心で、たくましく生きていってほしいです。





今のところ、Yの先週の受診ではTP/Creが0.08 でした😊iGgは、188となり200を切ってしまったのですが


主治医には、別に大丈夫、と言われたので特に何もしません。



ミネラルの多い水を飲ませ、セノッピーという成長わを助けるグミを毎日食べさせ、


アームカバーや虫除けスプレー(ハーブ系)をするように気をつけて‥


歯科矯正もして‥Yにはとても


お金がかかります💰



とにかく、ネフローゼ が治る!と、言うものなら一度はトライしてみましたし、💰が続くならやってみよう、とも思います。



いつか、きっとネフローゼ が治る!と、信じていくしかないなぁーと思います。


沢山飲んでる薬↓


ネオーラル 140mg (朝70mg 夕70mg)

セルセプト250×5cup (朝3cup 夕2cup)

エナラプリル、

シングレア、

ビオフェルミン、

バクタ(月.水.金)


も、いつかはなくなる!!


(セルセプトは4歳から飲み始めて最初は粉砕したものでした。年齢があがる毎に量が増えていきました)


(ネオーラル は、0歳から液体のものをシリンジで0.18mLぐらいずつから飲み始めて、途中再発がなくて飲まない時期はありましたが、再発をしたのでネオーラル の再開をしました。その後年齢があがる毎にこれも増量していきました。だから、ネオーラルのトータル服用歴は、とても長いです。ショボーン




ながいながーい闘病生活に嫌気がさすこともあります。



でも、Yの将来は、きっと明るい、そう信じていこうと思いますニコニコ