受診 | ネフローゼ症候群の息子との歩み~1歩ずつ。。。

ネフローゼ症候群の息子との歩み~1歩ずつ。。。

ネフローゼ症候群(難治性)の息子と歩む日々です。
育児のこと、病気のこと、楽しかったことや出来事、など~日々の記録です。



 おはようございます晴れ


 昨日は、大学病院の受診日でした。


 

 あまり人は多くなく、(早い時間帯だったのもあるかな)スムーズに採血ができました。

 (ネオーラル2時間後採血)

 
 その後、眼科に行き、視力や眼圧をチェック。初診担当の先生にも目の様子をじっくり見ていただきました。

 眼科は、結構人が多くて、受付をしてから約1時間半くらいして、やっと小児科に戻れました。


 Yが、眼科にかかっていたのは、4年ほど前のこと。
 また、ステロイドがなかなか切れなくなり、多量を内服中であるので、引き続き経過を見ていきましょう!と、なりました。

 次回の受診に合わせて、今度は白内障専門の先生に見ていただくことになりました。


 そして、小児科にもどっての受診。


 陰性になってから4日目の最近の様子等を伝えて、

 検査結果を聞くと…


クレアチニン比が 0.15!!


  久しぶりに見た数字爆笑


やった!これで減量できる!という、Yの嬉しそうな顔😊


 そのほか、他愛のない話しも少しでき(調子が良かったので)

 ネフローゼ 歴=ほぼ年齢のYの結構前向きな発言に
主治医も、
 
 「いいねぇ 前向きだねぇビックリマーク」と。



 再発は、初発から数えると 2桁。
 途中から数えてなくって、よく覚えてません汗

 そして、主治医の記録も、途中から通し番号がない、らしくあせる


  リツキサンが効いてきたこと、も関係あるそうで
、減量してからの再発が多かったのもあるので、もう少しして、減量に入りますビックリマーク


 フルドーズで(Yは、55mg  )いって、待った甲斐あって、何とか寛解できましたが、

 もし、次に再発したら、抑え込むことがなかなか難しくなるだろう、との予測です。


 なので、B細胞が復活する前に、リツキサンを打つことになりました。
  

 タイミングを逃したくないあせる


 

 そして、何故か 肝臓の値が高めに出ていたので
(きっと薬の飲み過ぎだと私は思いますけど汗

 減量して、落ち着いてくることを願っていますキラキラ



 今日の尿蛋白も、マイナス!


 このまま下がっていきますように!!


 内服薬の

 ジピリダモール⇨なし
 ネオーラル⇨朝、夕食前30分 10mg✖️7

 になりました。