また再発 | ネフローゼ症候群の息子との歩み~1歩ずつ。。。

ネフローゼ症候群の息子との歩み~1歩ずつ。。。

ネフローゼ症候群(難治性)の息子と歩む日々です。
育児のこと、病気のこと、楽しかったことや出来事、など~日々の記録です。

 昨日の朝からテステープ+2になってしまい、急遽大学病院へ🏥受診しました。(あらかじめ前日に電話して相談済み)


   クレアチニン比4gゲロー



   うそでしょ。。。




     そんな。


時々、頭が痛かったり、お腹が痛かったりすることがあって


主治医に相談すると



「ネオーラルの副作用かもしれないね。目が痛いことはないですか?」と言われたので


Yに聞いたら、

目の奥がジンジンすることが たまーにある、と。チーン



血中濃度が高すぎると 痙攣が起こることもあるそうで    えぇえぇー😱と、怖くなりました。




いつもの通り 内服後 2時間での採血。


 で、 血中濃度 800 over  滝汗


朝夕食前30分
 10mg✖️7cup ずつ ⇨  10mg✖️6cup  に変更

朝夕食後
     ジピリダモール25mg✖️2 ずつ

      プレドニン 40mg  ⇨  55mg  

プレドニンは、full dose(フルドーズ)での内服となりました。



   合計で   10種類  も内服に

 こんなに沢山、飲ませたくない






ハチハチハチハチハチハチハチハチハチハチハチハチハチハチハチハチハチハチハチハチハチハチハチハチ



健康のため、 バランスのよい食事、減塩を心がけています。


   ビタミンC    も とってます


 再発しないように、風邪をひかないように気をつけて‥


 なんでかなぁ。難病であることを思い知らさせる。


チューリップピンクチューリップオレンジチューリップ紫チューリップ赤チューリップ黄チューリップピンクチューリップオレンジチューリップ紫チューリップ赤チューリップ黄チューリップピンクチューリップオレンジチューリップ紫チューリップ赤チューリップ黄チューリップピンクチューリップオレンジチューリップ紫チューリップ赤チューリップ黄チューリップピンクチューリップオレンジチューリップ紫チューリップ赤
 
 Yが

「おかーさぁん、どう思う?」
「おれさぁー くじ運悪い(くじで当たりを引いたことがないから)から、むりなんじゃないかなぁ〜と思うー」

と、言った時には、背筋が凍りました。


 私「そんなこと、ないと思うよ〜😊!最初のすっごく悪かったときから、遊べるまでになるくらいよくなったんだから、運はあると思うよー!」


Y「そうかなぁ〜?」口笛と。


 どうか  どうか   どうか


         落ち着いてきますようにしょぼん