(書き直しました 2022/1/30)
以前書きましたが、ECT後に頭を抑えながら歩くことができるようになった(タイトル:闘病日記__ECT✕ジスキネジア・ジストニア)、の続きを書きます。
ちょっと私の身体がどうなるか観察していたのです。

※下記にジストニアの症状があると書いていますが、身体が前後に動いたりあちこちに動き回るのでジスキネジアの症状をもっていると思います。(脳神経外科の先生にジスキネジアの認識を聞かれそう答えました)

薬害では?と思えるものをPmda薬害救済部にご連絡させて頂き申請準備中でいます。
初めに頚部にジストニアになったのはロナセン(統合失調症薬)を飲み始めた後で、その後クロザリル(統合失調症薬)に変更になりました。
次に、クロザリルを飲むためには2週間に一度血液検査をして白血球が少なくなる症状が出ていないかチェックしなければならず、通院が大変なため1ヶ月に一度で済む薬に変更して頂きました。
変更した薬はインプロメン(統合失調症薬)を飲んでいる最中に、胸が前後するジスキネジアと頭が後ろに反りかえるジストニアが非常に酷くなりとんでもない状態になり、働けなくもなりました。
現在は、なんと、そのインプロメンは製造停止になっています。
恐ろしいです。

発症後クロザリルに戻し、ジスキネジアは落ち着きジストニアは残り、ECT(電気ショック)を勧められたのですが記憶障害になる副作用があると聞いていたので、半年以上我慢をし、苦しいのと解決方法がない為に結局ECTを受けました。
いくらか回復し、しかしまだ歩くのが苦しい状態で、ネットで石井堂接骨院を知り通院しジストニアが6割くらい治りましたが、治療費がなく通い続けられなくなって完治には至りませんでした。

その後、2020年7月半ば、コロナ患者が都内で増え、怖くて病院を1週間先延ばしにし、ランドセン(ベンゾジアゼピン系)がなくなり、飲めなくなって4日~5日後からジストニア・ジスキネジアが2~3倍悪化し、頭や胸や上腹部も大きな力で勝手に前後したりねじれたり、呼吸困難になったり、さらに筋肉が痛くなり歩行困難になり寝たきりになりました。
急いで近くの病院で処方してもらいましたが飲んで治るものではありませんでした。
整骨院に半年通いながら、先生にケトン食をすすめられ実践し、通院当初治ると言われたジスキネジアとジストニアは全く治りませんでした。

その後、ECT治療で1/3位はよくなり、一歩一歩止まりながらやっと歩いていた階段は上り下りがかなり楽になりましたが、毎日ベッドの上で横になってPC・スマホで就活か、食べる時はソファーで横になっています。調子がいい時はソファーに座れます。治療費が無利子などで借りたくて、市議会議員さんに相談しても打開策はなく、フルリモートの仕事を絶対に得るように年2021年4月から活動中です。

ちょっと前まで、ベッドに横になってスマホを打っているだけで、胸が前後する状態だったのが治ってきました☆☆☆ テレビを観ていても前後しなくなってきています☆☆

この症状は、心因性でしょうか?薬害性の離脱症状でしょうか?
先生によって意見が違うでしょう…。
私は、薬害性だとかなり思っています。
ロナセン・インプロメンを飲むと危険だと、またランドセンが飲めないと離脱症状が出て危険だと言ってくれていたら、ジストニアもジスキネジアにもならなかっただろう思ってしまいます。
患者が通院してこなかったから早く別の病院で処方してもらってくださいなど病院から電話一本くらいほしかったと思ってしまいます。
ベンゾジアゼピン系の離脱症状についてネットで見ているととても危ない薬では?と疑いたくなってしまいます。
私は二度と飲みたくないです。

普通、接骨院で健康保険適用というのはなかなかであったことがないですが、ジストニアの治療をして下さる石井堂接骨院も健康保険はきかないので、政治で保険適用になると本当に助かるなと思います。私が元気になったらそういう法案ができるように議員さんに働きかけていきたいと思っています。

治療代がなく治せずほぼ横になっていて就活がうまくもいきません。治ったら働き、たくさん税金を納めさせて頂きます。製薬会社も病院もそういった薬害の税金を納めるのがよいと思います。
統合失調症や双極性障害の友達から話を聞いたり、ブログを読んでいたりすると、副作用や離脱症状やECTで苦しんでいる方は私だけではないことを知って問題は重いと思いました。
精神薬のない世の中になってほしいです。

石井堂接骨院の先生は、ジストニアをPCRT、コーチング、心理学、アクティベーターメソッドなどで治療されています。10種くらいの賞状が壁に貼られていました。気になったらサイト見てみてください。栃木にBIRTHDAYという似た資格を持たれた治療院もありますね。PCRTの講座と資格もネットで探すとでてきます。明るい世界になりましたね。

2021年3月~4月に入院をしてECTをしてもらった時の事です。
ECTは筋弛緩剤と麻酔を使っているようですが、麻酔の量が多いとジストニアの治療に効かないということで量の調整が必要なのだそうです。
電気を通されたあとに、目が覚めてしまい、おそらく筋弛緩剤のせいで呼吸ができず手も動かず、動いたのはまぶただけで、苦し過ぎて死ぬかと思い大パニックで10〜15秒くらいして意識がなくなるような感じでした。それが15回中4回もありました。
もう二度とECTはやらないと決めています。
半端な苦しさではなかったです。

前は頸部ジストニアだけでしたが、頭からお腹辺りまでの筋肉が勝手に動くので「体幹ジストニア」だと脳神経外科の先生から病名を言われました。
ボツリヌス注射も2回だけやっていただきましたが効きませんでした。

埼玉の脳神経外科に、たまに来られている東京女子医大の先生が、私のような体幹ジストニアに対して、脳の神経を焼く手術や、脳に機械を埋め込む手術があると説明をしてくれました。片一方の手術は、1/200人〜1/300人は寝たきりか命を落とす、というもので、命を落とすわけにも寝たきりになるわけにもいかず、親は金銭的に手術代は出せるといってくれ受けさせてあげたい、今チャンスが巡ってきた!と、とても喜んでくれていました。しかし、私は受け入れないことにしました。

怖いと思ったこと、また、安全な治療方法を探して選んで治してもらい、そういう治療法を後世に残したいと思って、石井堂接骨院(ここが1番安心できますね、私は)やイーマ・サウンドやケトン体食事法に期待をかけているところです。

今は、ジストニアで筋肉は物凄い力で動き続けようとするので、下手に勝手に動いているままにすると筋肉が痛くなり、酷いと一歩一歩必死に呼吸が荒くなりながら歩くことになるので、ベッドで横になり、スマホやPCと脳をフル回転させています。軽作業などもできず、プログラマー歴6年半があるのでフルリモートワークできる求人を探してはいるのですが、就活も厳しい状態でかなり参っています。

フルリモートワークでプログラミングして、石井堂接骨院やイーマ・サウンドセラピーを受けたり、自身が施術者にもなって父の進行性核上性麻痺を治したいんですけどね。

ジストニア治療のため2021年3月から15回のECTをやってもらったと書きましたが、思ったよりECTは脳に意外とダメージがきていて、記憶障害はあちこちあることが最近よくわかるようになりました。

以前2017年7月にECTをしても大して記憶障害にはならなかったのですけどね、、、。
何にしても、イーマ・サウンドあたりの施術が記憶障害を良くしてくれるだろうと見込んでるので、安心はしています。

困るのは、PCで言えばコピーして貼り付けするのにメモリで情報保持しますが、私の場合脳のメモリも悪くなりました。
あることを思い出した瞬間に、テレビや母と会話が入り込むと、思い出したことがどんなに大切でもすぐに思い出せなくなるのです。
紙とペンか、スマホに書いたりしたほうがいいかもと思う時もあります。

今も書きながら、書こうと思ったことが頭から消えていきます。書く目的はわかっているので、最後には忘れたことも最後は思い出せている感覚です。

思い出そうと考え続けても思い出せないことは分かっているので、別のことを考えたりします。優先度が高いと、1~2分で忘れたことを考え始めていて、「さっき忘れたことだった」と一安心します、けど、ごく一部そのままになったような事もあったように思います。

あとは、ECTをやる前に自分でやったこと・見たものをきれいサッパリ忘れて恐れおののきました。転院元の通い慣れていた東京女子医大に昨年2021年5月に行った時も、ほぼ見たことのない場所として認識していました。

入院前に私がジストニアの副作用かもしれないと思っている件でPmdaという薬害救済をされている機関に連絡を取っていたことも全く記憶がなくびっくりしました。

あと、プログラマーの仕事をしていたのですが、専門用語を見ても、見たことはあるけど何だっけ?何となくわかるんだけど…
とか、単語を記憶してみようとして覚えてみて、再度単語を見ても悔しいことに思い出せず…
調べるということが最近あります。

何故か抗精神病薬に対する信用があり過ぎることで、親切な人や親は信頼度が高くさせられていたのでしょう。今後、医師に勧められても、薬を飲まなくて怒られたりしても、二度と絶対に試さないと決めています。
散々飲んできて思うことです。
今は、減薬し始めています。
薬は一気にやめない方がいい、離脱症状がでるようです。

私のジストニアが心因性の病気なのか、薬害性の病気なのかはっきりせず、寝たきりで働けず、
過去に大変なことがあって年金の免除申請のことすら考えず生きてきて障害年金ももらえない状態で、死ぬまでのお金を貯めなければいけない。

私にとっては、薬は眠くなるだけで、幻聴はおさまることもないのです。幻の戦争が起きて薬を飲んでみても全く効かないです、私には。
親と病院側の人達が私を騙して病院に強制入院させないといけないほどに母の体調が悪くなってしまいました。私はとても怖い思いをさせたりしました。
幻聴などにやられるのは、同じ苦しみを持つ人を助けるために、過去世に積んだ悪因や悪業(悪い行い)が返ってきて切れて幸せになり、苦しむ人の光になり使命を果たし抜く為に生きていると私は教わっています。

抗精神病薬にはジストニアやジスキネジアなどの副作用がでる場合があるとネット上に書いてあるのを再確認するように見ていましたが、もし、患者さんが抗精神病薬を飲んで後に心因性か薬害性かわからないジストニアが出て、抗精神病薬が問題だったとき、飲む前に医師がジストニアなどの副作用が出る場合があると一言いってくれていたら、飲まずに苦しむことは無かったということになって、大変です。

今まで私は10以上のメンタルクリニックや心療内科や精神科に受診し入院もし、医師誰一人はっきりと副作用が出る可能性があると説明した医師がいないことが信じられないです。
同意書くらい必要だと思います。

遅発性ジストニア、これは薬害によるジストニアのことです。医師ならどんなものなのか体験をする、想像させる教育をする、しっかり勉強をしていく必要があるはずです。

遅発性ジストニアを治せる医療があっても、保険適用ではなく、収入がないので、このまま寝たきり生活でいてくださいということなのでしょうか。

ランドセンを飲む以前に発症したジスキネジア・ジストニアについては、日本医科大学病院では、遅発性ジストニアかもしれないと言われました、でも石井堂接骨院では心因性だと言われ、石井先生に6割位治していただきました。
その後、ランドセンを飲めない時期が数日あり、離脱症状のジスキネジアとジストニアが出たのではないか?と思い、ランドセンに不信感をもつようになって、もし石井堂接骨院で診て頂いたら、先生は原因を何て仰るかなと思います。

一人でも遅発性ジストニアや遅発性ジスキネジアの人を出さないために、副作用や離脱症状の説明はしてあげてほしいと思います。
そういう、危険な薬は消えるべきだし、薬害の保証も製薬会社や病院がしていくこと、色々な制度ができるように色々な立場の方々に動いてもらえると、本当に素敵な世の中ができるのではと思います。
医師は診ていることに驕らず、驕っている人はもっと病人を大切に扱っていただきたく思います。
自分が行う診療で問題が起きないように、しっかり新しい医療に目を向け精査して利用するべきです。
エイブラハム・ホッファー医師が注目したアドレノクロムが統合失調症が原因ではないか?という仮説の元にナイアシン3000mg/1日とビタミンC3000mg/1日から処方をして増やしたりもして治っていった方はたくさんいらっしゃるようです。
医師の方の中には、製薬会社を信用しすぎと、副作用・離脱症状を甘く見過ぎな方もいらっしゃるのではないか?と思います。

100人に一人が統合失調症だと言われています。
私の周りでは、治ってお仕事をしたりお稽古を習ったりして元気になっていく人もいますが、治らず沈んでいる人もいます。
統合失調症や躁うつ病や解離性障害などに罹っている人はたくさんいます。
幻聴なんかはもう普通に存在していて、普通でない事が普通に起きます。
歩いていたら、統合失調症らしい人を見て近くの人が「頭がおかしい、きゃー」とか精神病患者を前にしてバカにしまくって逃げている人もいて、本当に失礼だと思いまいました。頭がおかしいんじゃなくて、変な力が働くから、一人でも大声をあげる必要があるんでしょう。

幽霊だって幻視でしょう。
私は、朝起きると部屋に半透明なマツコ・デラックスさんがにいらっしゃることもありました。
営業しているはずのケンタッキーの入り口にシャッターが閉まっていて、ケンタッキーのある場所を間違えた?と思ったのですが、再度戻ると営業していて注文している人もいて、私も注文して2階に行くとお客さんは席に座っていて、今開店したという感じでもありませんでした。

統合失調症に罹っている友達は残虐な事を言われたり、「母親を殺せ!」と言われ続ける友達もいるし、
人それぞれの症状は、体感しないと理解できないと思います。私は恐怖の中で生きてきました。怒らせられる。泣かされる。
音や声と戦争があって、説明が大変なので省きます。
一例だとはDAIGOさんのDAI語のような言葉を使って幻聴から話しかけられ続けて来たりで、いつも怒ってばかりでした。(DAIGOさんが言うDAI語は楽しくて好きです)今も話かけると返事が返ってきます。
こんなへんてこりんな力など無くなってほしいと願っても、宇宙にはこの力が有用にも働くこともあるのだろうと思うけれども、とにかく薬はのんでも眠くなるだけだったなととても思います。

しかし、本当に長い間、私の家族には病気とはいえ心配も迷惑もかけてしいまいました。
父や私が病気から立ち直って元気になっていく使命を家族や仲間と背負っていると思うと素晴らしいなと思います。
それに、たくさんの方々にも家族にも感謝がたえない日々が訪れ始めています。

1年半前に私がジストニアで寝たきりになり、父が進行性核上性麻痺で入院し、母は私のジストニアが治らなかったら死にたいと一度言いました。そういう事は言わない母だったので、随分悲惨なところまで来てしまったんだと、大きなショックを受けましたが、絶対にそうはさせないと思いました。
お腹の激痛がなくなってから母も元気になっているようにも見え、いつかクルーズ船で父と母を世界一周旅行に行かせてあげたいと思っています。

私は、人として生まれたいし、家族や友達と地球で出会いたいと思い、自殺はしないで使命に生き抜いてきて、我ながらよく頑張っていると思います。

今とても辛い思いをしている方も忍耐強く頑張って幸せに生き抜いてください。
乗り越えられない難はないのだそうですよ。信じ切る確信が大事だと言われています。

人は幸せになるために生きている、と学んでいます。
最近観ているアニメドラマの中の主題歌の歌詞にもあったのですが、
「この人生は呪いの塊か愛だ」と歌われてました。
呪い・・・私と同じように思う人がいるんだと胸が苦しくなります。
幻聴と話していたら、自身の命の一部に真っ黒で怖い命を持っていると知ってしまったことが本当にショックでした。
幻聴のみんなに嫌われあきれられている雰囲気を大いに感じて、「みんな命は同じだからな」と言ってやります(笑)
みんな(5人)図星のようです…。(笑)
笑ってばかりもいられないのですが、命の本質の一部が見えて、何のためにこんなひどい命があるのだろう?
要らないと、謎が深まりました。
人間をつくったのは誰だ?人間でいたくないと思いました。
因や縁とによって人の命は、善悪いかようにでも変化するというのが4ヶ月間幻聴と毎日朝から晩まで話していてよくわかりました。
とにかく、私達は楽しい世界をつくりあげるために頑張りぬいていきます。大喧嘩しながら頑張っています。
自身や幻聴達の美しい命ももっと引き出して探していきたいと思います。
 
あ、幻聴と話をしている中で、仏法の中に大切な言葉として、
「悪の命を冥伏させられるように福運をつむ」 とあったんです。
悪い命が出ることもない状態になるには、仏道修行をして自分も人も幸せにして福運を積む、という意味ですね。
なんか嫌がる人もいるので書くのも控えなきゃいけないの?とも思ってしまうようになっているんですけど、私は創価学会員です。
日蓮大聖人様の正しい教えを継いでいるのは創価学会なんですね。
大聖人様は、この大聖人様の法華経に似ていれば似ているほど悪い宗教だと仰ってます。
幻聴と共存するのに大聖人様の仏法があると本当に強いです。
なかったら自殺しててもおかしくないです。

目の前に悪い事が起きる時には、自分の過去世や過去の自身の悪い行いが返ってきていて、悪いものが切れているかもしれないと喜ぶべきで、幸せに近づいていると思える必要があるという事もあるというお話も学んできました。

自身の使命に生き切って幸せを得られるように頑張りたいですね。