頭が真っ白

2歳を過ぎて、主治医からいろいろと検査をしたので今後のことについて話をしましょう  という会が今日でした

最近は体重も1ヶ月に200gずつ増えてたり、知能の発達もさかんで真似っこをしたり、言葉にはならないけどたくさんおしゃべりをしたり   胃瘻のトラブルぐらいで後は順調～と思っていたけど先生からの説明は厳しい内容でした

体重増加や身体の発達により動きが活発になってきたせいで、運動の負荷が肺にかかってしんどくなってきている。（最近酸素濃度が65から70の設定に変わってるなぁと内心思っていた）

遺伝子検査で原因を調べたが、症例が多く可能性の高いものは陰性で結果が出なかった。

今後も遺伝子検査で調べていくことも出来るが、時間がかかり結果が出る前に悪化していくかもしれない。

診断を早くつけて治療法を見つけるには肺生検（肺の一部を切り取り検査する）が良いが、全身麻酔をかけての手術に耐えれるか   リスクが高い。

病気を治すには移植しかないが今はひとまず悪化を抑えていく治療を見つける。ステロイドを使ったパルス療法を試して駄目なら試行錯誤の治療を続ける。

細菌などによる感染症で、症状は急激に悪化するので風邪には気を付ける。

もし悪化すれば、元通りに治るか分からない。今出来ていることができなくなっていくことも考えられる。

以上のことをふまえて、私達が肺生検の検査を一刻も早く進めて移植の可能性を探るのか   （リスクは高い）

全身麻酔に耐えれる体力がつくまで現状を維持していくのか  （症状の進行を抑えれるかはわからない）

考えて欲しいと言われたが、どちらも選ぶのが難しい。

お互いにやや沈黙のまま、就寝しました

みなさんもいろいろな病気や悩みを抱えられながらの子育て 何が1番なのか？迷ったらどうしてますか？