希望と現実

主治医との懇談があり両親の希望を伝えた

リスクがあっても先に進みたいので肺生検をして欲しいとお願いしたが、答えはNO

その理由は、肺移植のスペシャリスト

岡山大学の医師に問い合わせたところ今の娘の状態では手術は無理だと言われた。

体重へ増えてきたものの、まだ体が小さく身長100センチぐらいにならないと難しい（以前は体重で7キロ～8キロなんて言われたこともあって、そろそろその体重に近づいてきたから私達は期待してたのに）今は74センチもう少し先かなぁ。

移植出来たとしても、その後のリハビリに耐えれる体力がまだ無い。

悪化を食い止めているステロイドの投与量が多く、この体では手術は無理。

最近の娘  私達の言うこともしっかり理解して会話をしたり、身振り手振りも一生懸命していてとても可愛いいのだが

自我も芽生えて、機嫌のUPダウンが激しく大泣きしたり  胃瘻をかいたり気切のカニューレを触ったり目が離せなくなってきた。

看護師さんに四六時中見ててもらう事も出来ないので、家族が付いている時間を増やして泣かせないようにしてあげて欲しいと     

もちろん、出来るだけ長い時間付き添ってあげたいと思ってはいるが一歳になったばかりの妹の育児と実父の介護もあり

娘の事をどれだけ優先にして時間を作れば良いのか 私の中で分からなくなってきてしまって  

病院に行かず、たまには家族で外出をする事が悪い事のような

在宅で過ごしていたら自分の時間なんてなかなか作れないだろうし、私は楽をしているようにも思うんだけど1番母親が必要な幼少期の年子2人の面倒をどう見て行けば良いのかわからない…。

先生は移植をしようと思ったら、100の事をしていても足りなくて病院側と家族がそれ以上のことをして頑張らなければそこまでたどりつかないと  

フワッと移植出来て当たり前なんて思っていたけど、こんな覚悟ではダメなんだなぁ。   

弱音を吐くヒマは無い無い。

よく分からない内容になったけど、頑張ります。