こんな事って あるんだと未だに感じる今日この頃、、、、
やっとブログに書くことができそうです。
間質性肺炎 肺胞蛋白症 という娘の肺の病気が治りました。
どうやって？？ 昨年12月に主人の肺を娘に生体移植して、生まれてからずっと一緒だった呼吸器が外れ カニューレも抜けて 自由を手に入れることが出来ました😄
4歳半になる娘 伝い歩きから手放し歩きまでがどうしてもできずに手術前こら三輪車を足代わりに走り回っていましたが、大きい呼吸器を連れての散歩はなかなか大変でした。
元気になった今でも 慎重派な娘は 独歩を始めませんが、自宅に帰り 1歳年下の妹との生活できっとたくさん成長を見せてくれると思います✨
誤嚥が怖くて 口からほとんど食べれませんでしが、元気になった今は 何を食べても大丈夫と許可してもらって 離乳食から練習を始めてます。
胃ろうでの食事が当たり前だったので、積極的に食べようとはしていませんが 少しずつ食べれる物を増やして 2年先の就学には胃ろうが取れる事を信じて進めたいと思います。
生まれて4年半入院していましたが、あと数日で自宅に帰る事になりました。
難病で移植以外助かる道は無いと告げられてから、出来ない事を思うよりできることを始めようと積み重ねた日々が終わります。
NICU、小児科の看護師さん、臨床工学士さん、たくさんの先生方にお世話になり 見た目は2歳ほどの小さい娘ですが
頭は賢くしっかりしたお姉さんに成長してくれました。
同じ病気で苦しんでいる方 いろいろな病気で頑張っている方にきちんとここまでの記録を書いてくれば良かったと反省しています😅
また 時々 成長日記を残していきたいと思います。
これからも よろしくお願い致します。