３児ママ軟部肉腫になりました。

造影CT

先月、岡山で術後検診をしてきました！左肺の焼いた部分はきれいに回復してるとのことただ右に新たな影が、、8月の時点で1ミリ3月の検査で2ミリ、、転移とははっきりいわないけど経過観察に、、負けたくないし頑張りたいけど少ししんどくなってきたーーー。

肺転移術後5ヶ月

こんにちは！13.14で鴨川に定期検査に行ってきました✨8月の検査で肺に転移がわかりステージ4となりましたが8月末に手術していただき5ヶ月が経ちました！13日は朝5時30に家を出て11時半に病院につきました！12時半に血液検査をし13時半からペット検査15時半から造影CTと検査ずくし、、17時に民宿につき1人でお疲れ様会✨次の日7時に朝食をたべて9時の診察のため病院へ10時前に呼ばれて目の前にCT画像があってすごく治りがはやいねと、、？？？ん？って思ってると再発転移なかったよ！ともうまた転移があるものだとおもって入ったのでほんとにほんとに信じられなくて夢じゃないかと手をつねってみても痛くて、、半泣き、、😭術後の治りもすごくはやいし呼吸機能もまったく失ってなくていい結果だと言ってくれました😭😭😭免疫の比率もよくて一度免疫がどっと下がった時に転移がでてきたけど今を保てばこのまま出てこない人もいるよとのこと！あー本当によかった😭😭😭このまま出てこないで肉腫さんほんまに😤とりあえず来月は岡山で術後検査があるから安心はしすぎずでも不安にもなりすぎず過ごそうと思います😵🩷帰りはいつものお寿司をたべて富士山を眺めて帰ってきました！

放射線科受診　ラジオ波焼灼後1ヶ月検査

こんにちは！久しぶりにブログを更新したらたくさんの人に見てもらえたみたいでびっくり。昨日はO大に肺に転移した腫瘍をラジオ波焼灼で焼いてもらった後の1ヶ月検査でした！8時半に病院ついたのに採血160人待ちにびっくり。笑CTは造影剤やったからか割とすぐ呼ばれて呼吸器検査もすぐ診察も割と早めで結果は術後は良好！きちんと焼けてて再発もなさそう✨新たな転移もなさそうで安心。肺機能の方もなぜか肺活量は増えてたりとくに問題なし！血液検査はいつもどうり肝臓はひっかかってたけどそれ以外は大丈夫✨ストレス発散がお酒だけしかないからほんまこれだけはやめれない💦でも減らすように意識しよう‼︎今日は地元で初発の足のMRI🦵結果は明日です。去年の10月からぴよっとでてきた転移ちゃん。1年で4ミリやからそんな悪さする気はなかったんやろうけど。去年の10月ほんまに仕事もストレスもやばかったから今年の10月は気をつけよう。

術後2年半　転移

お久しぶりのブログです。8月の定期検査で肺に転移がみつかりました。ステージ4、、、その後8月末にラジオ波焼灼を受け明日、術後の診断に行きます。今の心境としてはだいぶ落ち着きましたが8月の定期検査の時は、やっぱりかとなんせ80%の人が転移するがんやしいつかはするとおもってたけどいまか。って感じでした！T先生のおかげですぐに焼灼して頂けていまは元気に暮らしてますがそろそろ命のカウントダウンが始まったのかなって感じです。あと15年は生きてたい、、。明日の検査不安で寝れない。久しぶりの感覚、、とりあえずがんばろう！

一年検査造影剤CT

お久しぶりのブログです。今日はKクリニックで術後1年検診でした‼︎11時に到着し採血、採尿。12時から造影剤CTでした！あのカァーッてあつくなってなんか喉からプラスチックみたいな味がするの苦手です。検査が終わり時間があるので今日はつけめんの六厘舎に行きました✨7人ほどまって食券で注文‼︎めっちゃお腹パンパンで14じにKクリニックに戻りました！呼ばれたのは16時前…でもそんだけ先生が一人一人に真剣に向き合ってくれているからだと思うので全然いいのですが気持ちはもうどん底まで落ちてしました。なんかあったのかなーって。呼ばれて座ると今回も再発転移はありませんでしたと🥺本当によかったー🥰リンパ球比も過去最大に低く！年末年始ダメな生活をしていて不安だったので本当に安心しました！そしてずっとききたかったことを私の胞巣状軟部肉腫の患者さんって先生のところで見られているんですか？と質問しました。すると少しですがいますよ！とのことでした。それだけでやはりこの病気のことも詳しいんだなと安心☺️それなら良かったですと言って部屋を出ようとするとみなさん経過良好ですよと🥺正直私の肉腫は転移率が非常に高いのでびっくりしました。やはりネットの情報が全てではないんだなって思いました。もしくは転移した後でも先生の的確な治療でみなさん良好なのかなとも思いやはり先生についてきて良かったなと思いました。2時間診察が遅れていたので友達や家族から大丈夫とメールが殺到してましたが大丈夫やったよと伝えるとみんな喜んでくれていてわたしにはこの検査の日は地獄ですがみんなの愛に気づける日でもあります。本当に周りに恵まれているなと❤️本当にわたしに関わってくれてるみなさんありがとう❤️❤️＃肉腫 #1年検診クリア

術後9ヶ月pet検査

おひさしぶりです(^^)今月半ばに鴨川へPETctを受けに行ってきました。この経過観察の3ヶ月の間に2度熱がでて一度は風邪？で40度2度目はコロナワクチン接種（2回目）で38度でました。腕にしこりができたり白血球と、好中球がすごくさがり不安な日々でした。1日目はまず血液検査🩸をしてPETセンターでpet検査でした。まずびっくりしたのが体重が4キロ増えてました😂好き放題食べたり飲んだりしてるからそらそうか😂1日目はこれだけなので宿泊先へ前回行った長谷川本館さんに予約したつもりがまさかの別館に予約していて楽しみにしていた大将との雑談はできませんでしたが別館は部屋が広くこちらはこちらで良かったです❤️部屋食で1人やからとビールを頼んで🥰笑2日目は9時から診察でしたので朝7時に朝ご飯です。こちらもすごくボリュームがあり美味しかったです😌いよいよ、診察へ今回は9時40分くらいに呼ばれ再発、転移なしとのことでした先生に白血球、リンパ球、好中球の話をしてもらい一時はさがっているけどいまは戻ってきているよとのことで安心しました。ですがやはり術前の好中球リンパ球比はすごく高くて…少し不安にもなりましたがこのままキープすれば再発しないよ。との事なのでこれからもストレスを溜めず健康的な生活を心がけようと思いました。診察が終わり帰りは電車で帰ろうと駅まで歩いて帰りました☺️すこし割高やけどバス酔いがつらいからこれからも電車にしよう。今回はコロナが少し落ち着いたので東京観光して帰りました🥰

半年検診…造影剤ct

前回の続き診察予約時間から40分くらい遅れて呼ばれました✨結果は、再発転移なし💕本当に本当によかった！血液検査の結果も教えてくれて前回リンパ球、好中球比が1.54だったのが1.38と下がっていてリンパ球数も1924個あり免疫も上がっていていい感じと褒めてもらえました☺️やっぱりにんじんジュースやラドンのおかげなんかなー？漢方もっ✨漢方の先生にも報告するのが楽しみ😆地元病院ではCTを断られたのでこれからは半年検診は千葉3ヶ月検診は東京で見ていただけることにありました😳✨本当先生と話すだけで安心するしすごい先生だなとすごく思います💕来週は地元病院でMRIです！

造影剤CT

お久しぶりの更新。実は以前5月にセカンドオピニオンをうけ地元病院と連携してもらうつもりが地元病院に断られて術後半年検診に東京まできています。今日は造影剤CT検査を午前中におわらしいまから結果を聞いて帰るという感じです。夏休み満喫してたからすごい久々にがん患者なんやと実感。すると恐怖が…あーこわい。なにもありませんように。こわいこわい。

漢方

こんばんは。とりあえず最初がなく安心したのも束の間また不安になってきました。そこで漢方を始めようかと思っています。以前からある原因不明の胸痛もあるし最近はなぜか手がよく痺れます。おそらくストレスだとは思うのですがやはり転移の不安が消えず、、、今、漢方が気になっています。大阪で良い漢方の診療所を知っている方がいれば教えて欲しいです💦

術後初PET検査結果と経過観察について

おはようございます。亀田のセカンドオピニオン2日目１０時の予約でしたが呼ばれたのは１１時過ぎ医大はんもっと遅い時もあるので許容範囲です。まず入って荷物を置きこちらに座ってくださいと「再発・転移なしですね」とすごくホッとして涙が出てきました。本当に待ち時間不安で不安でそれから先生から血液検査などの結果を聞きました。どれも正常範囲でした✨それから好中球とリンパ球の話を聞きました。（子供と一緒に働く細胞を見ていたので）あーっとなりました！笑がん（肉腫）はこの好中球とリンパ球の比率がその後の予後に関与してくるらしく２.２７だったかな？を超えたら危険とのことでした。私の場合は１.５７でしたのでいい方みたいです。これを維持するためには何よりストレスを溜めないことが第一みたいです。確かに去年はストレスmaxやったから・・・でも去年よりも今年はストレスmaxやけど💦やっぱりにんじんジュースやラドンが効いてるのかななんて思ったり☺️これからも維持していきたいです。それでもやっぱりこの肉腫は転移率が非常に高い（８０％）ので経過観察は大事と見つけたらすぐ取り除く基本抗がん剤は聞きませんと言われました。とても丁寧な説明で先生に見てもらえて心からよかったと思いました。その後医大への手紙を書いてもらい本日医大に持っていきます。無事、医療提携してもらえますように・・・それでも治らないこの胸痛はほんまになんなんでしょう・・・

民宿長谷川本館

ご紹介頂いた「民宿長谷川本館」に宿泊費してきました〜✨やはり肉腫の患者さんがよく来られるみたいでなんかほっとしました✨夕ご飯これに味噌汁とご飯✨すごくボリューミーなうえにとてもおいしくて幸せな気持ちになりました。一緒に食べていた方や大将とお話ししながら食べれるのもこのお宿のいいところですよね✨いろんなお話しをきいてとても楽しい夜ご飯でした。お風呂も綺麗で一番風呂に入らせていただきお部屋も1人には十分なお部屋で清潔だしほんまここに泊まって正解💕寝れないかなーって思ったけど爆睡してました。笑朝も次の日ゆっくりだったので8時ごろに呼んでいただきまたお話をしながら食事をしました。なんか2日もここにいないのにとても落ち着く空間になっていました😉朝ごはんこれにご飯と味噌汁✨ゆっくり準備をして亀田総合病院に向かいます。とてもとても満喫させていただきました♪ありがとうございます❤️診察結果は次の記事に書きます。

セカンドオピニオン

こんにちわ！朝６時に新幹線に乗って亀田総合病院のセカンドオピニオンに来ています。今日は採血・採尿、pet検査だけなので終わってタリーズで一人でお茶しています。高速バスに乗る時若い方は何名かいてみんな肉腫科のセカンドオピニオンかな？と思っていたらみんな鴨川シーパラダイスで降りていきました。笑そりゃそうか！初めて東京駅に来たのに何もせずあ、トイレだけ行ったわ！そのまま高速バスで病院・・・次来る時は観光したいな〜〜前々から胸痛がありますが今日pet検査をする注射を入れてすぐすごく痛い胸痛がきてやはりそこにいるのかと少し心配です。今日は紹介頂いた「民宿　長谷川さん」に泊まるのですが電話予約の時に亀田病院の工事で作業員さんが泊まられていたらしく一度断られたのですが亀田病院の肉腫科にいくと伝えたところ部屋を開けてくださり素敵な話を聞かせてくれてみんな元気に帰っていくからねと言ってくれて今から行くのが楽しみです☺️近くに温泉とかないのかな？なんか散策でもしようかな〜雨やから頭痛もあるし胸痛も続いているし大人しくしとくのもあり。

やっと〜

緊急事態宣言で行けていなかったラドン岩盤浴がやっといける✨✨うれしー❤️来週はいよいよセカンドオピニオンやし土日はいっぱい子供とあそぼう❤️

幸せやのに

ずっとここにいたいとおもう。贅沢な悩みなんかな。

体調不良・・・

今日は1日中しんどかったです。胸の痛みと胸が苦しくて・・・ストレスなのか・・・胸痛はずっとやし転移しか頭に浮かばなくてまた不安になり苦しくなる・・・痛くない時は全く痛くないし苦しくない時は全く苦しくない・・・やっぱりストレスかな・・・もういやや。

人との繋がり

こんにちは。亀田総合病院にセカンドオピニオンを受けに行くということでブログを拝見し２名の方にメッセージをさせていただきました。どちらの方も肉腫サバイバーさんなのですがお二方ともとても親切にいろいろと教えてくださいました☺️すごく感動しました。なんかすごく嫌な気持ちだったのに少しセカンドオピニオンに行くのが楽しみになったくらいです。本当にありがとうございます！！昨日は気分転換で主人と酵素玄米ランチを食べにいきました。箕面にあるのですが夫婦2人でやられていて酵素玄米がすごく美味しくて幸せな気持ちなりました。その後は箕面の大滝を目指していたのですがコロナのため行けず近くに主人のおじいちゃんのお墓がある霊園があるのですがそちらにいきました。どうか再発しませんように・・・見守ってくださいとおじいちゃんにお願いしてきました。主人が小学生の頃に亡くなられたのですが一度もあったことがないのですがとてもいいおじいちゃんだったと聞いています。一度おじいちゃんのお墓参りに行った帰りに買った宝くじが当たったこともあります(^^)おじいちゃんはきっと主人の妻として見守ってくれているんだなと思いました。なぜかその霊園に行くと心の底から浄化された気分になるのでその場所が好きです。がんになってからは1日も無駄に生きたくないので落ち込みすぎず、毎日幸せに生きるのが今の目標です✨

セカンドオピニオン

4月の中旬に亀田総合病院のセカンドオピニオンに申し込みデータを亀田総合病院に送ったところ連絡がなかなか来ず今日連絡してみると当院まできて検査をしてそれから治療方針を決めましょうとのことでした。転移率８０％の肉腫やからか３ヶ月前はなくても転移している可能性があるからでしょうね。このコロナ禍で大阪から東京に行くのも気が乗らないし子供たちを預けて１人で行くのもすごく怖いし心細い・・・でもそれが私には最良みたいです・・・あー不安・・・・・・・・・・・・・・・・・。

アメンバー限定記事母の日

胸痛、背部痛

おはようございます✨今日も医大にきてます。1週間前くらいから胸痛と背部痛があり転移にびくびく…ただ朝１０時に到着し呼ばれたのは14時30分…さすがにしんどい。診察室に入って先生に言いましたが肺転移の可能性はなしと３ヶ月前大丈夫やったから転移しててもそこに痛みが出ることはないって…整形外科としてできるのはMRIかなと…可能性としては背中に…というとないと思うと…ならなんのためのMRIなんやろう。セカンドオピニオンしたせいかすごく冷たく感じる。がんやねんから不安になるとは普通じゃないん？なんか疲れた。とりあえず、来月MRI😭なんの痛みなんやろうこれ。

子宮頸がん検診

以前の不正出血で子宮頸がん検診を念の為に受けたので結果を聞きに行きました。結果は、問題なしでした。普通のことなのにすごくすごく嬉しくて泣きそうになりました。胸痛や頭痛など毎日気にしなって仕方がない日々ですが気になったらすぐに病院に行くことですね！経過観察ですが私の病院では何故か最後に検査をしたのは2月頭でしたが6月に次の検査になるそうです。みなさん大体３ヶ月に一度なのに４ヶ月も経過して大丈夫なのかな・・・なんか術後２ヶ月半が経過しそうですが本当に早い・・・このまま何もなくすぎて欲しい本当に・・・仕事も順調でもっと勉強してもっとできることを増やしたいのに自分は５年後生きているのかな？とか勉強しても仕事に生かせるまでに死んでしまうんじゃないかとか周りに迷惑かけてしまうんじゃないかと思ってしまう自分が本当に嫌です。子供たちとの時間も以前以上にすごく大事にできていてすごく幸せなのに将来を考えてしまうと不安でみんなママっこでいつもママの取り合いをしてくれるし私が怒るのが苦手でいつも怒る担当はパパやからもし私がいなくなったらこの子達はすごく悲しむやろうし私が無理にでも怒る担当になった方がいいのかとか日々葛藤する毎日です。最近はいつ死ぬかわからないと毎日好きなものを食べすぎて３キロ太ったという笑でもそれも幸せやから以前みたいに無理なダイエットはしません宣言。本当に毎日幸せ。生きれることに感謝✨