2歳になりました！

こうちゃんが生まれて2年たちました

親兄弟、友達、近所の方、上の子のママ友などたくさんの人に支えられこうして笑顔でこの日を迎えられました。ありがとうございます

身長72センチ

体重6.4キロ

ずりバイで動き回ります。支えがあればちょと座れます。

経管栄養ですが、口からも少し食べれるようになりました！

紐とかリボンとか、そういう細くてなが～いおもちゃが好きです

抱っこが好きですほっとかれると泣きます

ご機嫌な時は苦しくなるまで笑ってます

お風呂の中でしがみついてくるのに母は幸せを感じます。

本人は怖くてしがみついているのですが・・・（笑）

2年前、この日をこんな気持ちで迎えられるとは思っていませんでした。

病気、障がい、医療に福祉・・・この未知の世界に入っていくことすら踏み出すのに覚悟がいりました。

ひたすらネットで病気のことを調べたり、同じ病気の子のブログを読みあさったり・・・。

その子たちに会いたいけど会えないし、直接日常の些細なことを聞きたいけど聞けない。

でも、日々の生活は続いていき・・・

わたし・・・頑張れるかなぁ。。。

と、ひたすら悲観的でネガティブな気持ちでした。

でも奇跡的に同じ病気の子供を持つご家族と連絡を取り合うことができ、

情報や想いを共有することですごく救われました。

そういう場所を作りたい！とおもって、とりあえず、簡単なことですがFacebookでグループを作りました。

リンク先
コルネリアデランゲ～繋がる「わ」～ 
https://www.facebook.com/groups/476870789170057/

このグループはコルネリアデランゲ症候群のお子さんを持つ家族やそれに関わる医療従事者さんなど、

疾患に関わる方を対象にしており、メンバーは承認制で、投稿内容はメンバーのみにしか見れない設定にしてありますので、みなさん安心して参加してください。

みんなで「輪」になり手をつないで成長しようという思いと、

この子たちが、そして子供たちみんなが、和やかに過ごせる平和な社会になってほしい「和」の思いを込めて、

コルネリア・デ・ランゲ症候群～つながる「わ」～

というグループ名にしました。

お互いの子供達の様子や、情報を交換・共有することで、私たち自身が学び、子供たちの人生をより良いものにしていくことができたらいいな…と思います。

毎日の生活、入院、手術、これからの成長、兄弟のケア…などなど不安は尽きません。

日常の些細な相談から、答えの出ない（かもしれない）疑問や葛藤もこの場で語ることで少しでも助けになり、明日からの力に変えていきたいなと思います。