長女がCML!「なんで?」から「ありがとう」へ。 -6ページ目

長女がCML!「なんで?」から「ありがとう」へ。

娘がCMLです。子どもには稀な病気なので気持ちを共有できる方がいません。それなら自ら発信してみようとblogに挑戦してみました。
1日1日浮き沈みのある自分の気持ちを飾らずに…。宜しくお願い致します。

もう11月!
朝晩冷えるので体調には気を付けています✨

娘、相変わらず月一回の通院をしています。
病院までは高速含め片道1時間。

貴重な娘と二人の時間ですが…
やはり疲れます😞

帰ってからもノンストップ家事育児。

疲れているのには原因があって…

末っ子が後頭葉てんかんになりました。
救急車で運ばれること2回。
普通てんかんでは救急車を呼ばないのですが、このタイプは即救急車を呼ばなくてはいけないらしいです。

発作が30分以上続くからです。

発作は痙攣しないタイプ。
入院中の発作に気付いたのは医者でも看護師でもなく私だけでした。
難しいタイプ。

痙攣してなくても気づかなくてはいけない。
娘は震えてなくても私が震えます。
救急車が来るまでの数分で家中走り、診察券や着替えの準備。
さすがに疲れたようです…😞

他にもあります…

CMLの娘は小学生ですが、寝るときのオムツが外れません。
成長障害が関係するのかしないのか…
膀胱が小さいらしいです。

治療するかどうか、まずは一ヶ月間毎日朝の尿量とオムツの重さを計ります。
毎日…毎日…

他にも末っ子の体調をみつつ。

家族全員インフルエンザの予防接触も受けました。

色々な段取り。

読んでくれてる方も疲れるような内容ですみません。
でも、ここだけでは吐き出したくて…

大声で泣きたいよーーーーー😭😭😭

でもでも、子どもの笑顔寝顔が大好きで、幸せです!

泣きたくなったり、頑張れると思ったり。

みなさんはどのように精神を保たれているのでしょう?

強くなりたい