長女がCML!「なんで?」から「ありがとう」へ。 -16ページ目

長女がCML!「なんで?」から「ありがとう」へ。

娘がCMLです。子どもには稀な病気なので気持ちを共有できる方がいません。それなら自ら発信してみようとblogに挑戦してみました。
1日1日浮き沈みのある自分の気持ちを飾らずに…。宜しくお願い致します。

以前も書きましたが、夕方~夜にかけて足が痛いと泣くときがあります。
夜中に起きて泣くこともあります。

毎月の通院でドクターには伝えていますが、それだけです。
「データがないから分からない。薬をやめないと副作用かは分からない。」
薬をやめれるはずないのに…
しつこいでしょうか…

でも先月の通院で、真剣にでも下手に出て丁寧に…
困っているし可哀想だと訴えました。
先生を責めてる訳じゃなく何とかならないかと訴えました。

こちらに気を使わせるドクターもどうかと思いますが、そういうタイプの主治医です。

すると動いてくれました!
CML委員会に働きかけ、答えがでました(>_<)

日本ではまだデータがないが、他の国のこどもでは事例があるそうです。
その対応は痛くなる前に痛み止の頓服を服用しているそうです。
そこまで痛いならそりゃ泣きますよね…

骨の痛みだそうです。
頓服10回分処方してもらい、一安心どころか百安心です。

ドクターも満足そう。

次回の通院まで頓服使用回数とその時の様子を詳しく教えて欲しいと言われました。
未来のCML患者さんの役に立てるかな?