朝10時前に入室。

身体拭き中。

ポートの部分がすごい出血。


布団乾燥機で温められている。

ノルアドレナリンが繋がってる。


血圧はたまに160超えるけど

145/73

サチュレーション97〜98

CO2 41〜44

透析流量 4900


Dr.から

昨日からは大きくは変わらない

アンモニアは200台から下がらず

注入のお薬を再開するか日中検討します


軽くマッサージ。


12時前に退室してお昼ご飯にホットドッグ食べてハウスに戻り洗濯。

乾燥機に入れて少し休憩。

少し散歩して14時過ぎに入室。


呼吸器のPEEPが8.0になる。

ポートは出血がひどいので抜針。


エコー。

心臓は問題ない。腎臓も腫れていない。尿の出が悪いのが気になるけど、ちょっと除水しすぎたのかも知らないので今戻しているところです。


乾燥が終わるので15時半に退室。


17時前に入室。

いつも対応してくださるDr.から夫含めて今後の説明をしたいと言われる。

金曜日の午後からしてもらうことに。

絶対ろくな話じゃない。


18時半退室。

コンビニにお茶を買いに行き、ハウスに戻って夕食。

お風呂にも入る。


最近の癒し。



20時に入室。

二男くんが起きた時に唯一自由に動かせていた右手の手背にルートをとられている。


あの時、CVに入れ替えが出来ていればこんなに大変じゃなかったのに。

と言うからここで入れたCV。3本中2本閉塞してるんだから入れ替えて欲しい。


今晩は何事もありませんように。

少しずつで良いから回復してくれますように。


そして夜ちゃんと寝てるはずなのに身体がとてもしんどい。

なんでだろう。

マッサージ行きたいけど二男くんが元気になるまで行かないと願掛けしているので今は我慢。

これ買いました。嵩張らないし付添グッズのお供にぜひ!




どん底に落とされて少し希望が見えてきたらまたどん底へ。


この戦いいつまで続くんだろう。


二男くんの苦しみを長引かせているだけなんじゃないんだろうか。


脂肪も筋肉も無くなり骨と皮の状態。

筋弛緩剤を切っても思う通りに動かせない手足。

ずっと挿管されていて喋る事もできない。


元気になるのなら頑張るけど、単なる延命治療なんじゃないかと思ってきてしまう。


助かるのなら助かって欲しい。

でもダメならもう楽にしてあげたい。


二男くんが居なくなるなんて耐えられないけど。


でもずっとベッドで管だらけで縛り付けているのはもっと嫌。


早く元気になって欲しい気持ちは変わらない。


血小板はそこそこあるのに身体中に紫斑がでてきて元のプリプリで可愛い二男くんとは全く違ってきている。


変わっていく姿を見るのが辛い。


転居の事を考えたりして色々と気分転換しているけれどもやっぱり二男くんの事しか考えられない。


どうすれば良いのだろう。


欲しいものリスト

私の気晴らしです。

10時入室。


サチュレーションは100、CO2は42。

呼吸酸素60%、PEEP10.0

呼吸状態は良くなっている。


透析流量は4000で途中5000に変更される。


11時前に胃のチューブの圧を抜くテスト。


大きな出血はなさそう。ヘモグロビンも朝から変わっていない。

チューブを抜くかどうかは外科と協議中。


11時半から別室でお話。

今回はチューブで止血できるところで救命できた。

外科的処置は難しい。

次回同じことが起こったら救命は難しいかもしれない。

午後からチューブを抜くので大丈夫と思ってはいるけどその時に何が起きるかもしれない。

抜管を目指せるところまで回復していてまた大出血して。

綱渡状態でなんとかなっているけど中々厳しい状態です。


12時に一旦退室して母と夫に電話。

お昼ご飯食べて13時に入室。


今日の担当のDr.とお話。

「アンモニアの数値が高いので1時間半から2時間に一度採血しています。とりあえずアンモニア200以下を目標にしています。

あと血小板が2万しかなくて。血小板届くのが2時半なので輸血をしながら抜きたいので2時半以降になります」


14時に一旦退室。

入院費の計算手続きへ。まる乳で計算されていたので小慢で計算をやり直してもらう事に。

また夕方取りに伺うことにする。


14時半入室。


15時前にPC到着してアタピー入れて輸血繋ぐ。


15時半血圧が下がってくる。(118/60)


16時前に処置が始まるので退室。

心配なので控え室で待つことに。


15分くらいで呼ばれる。

何事もなくて本当に良かった。


16時半に退室して家族へ電話。

ついでに入院費の精算。

946481点

約950万円。大学での8日間で150万円掛かっているから今月の医療費1100万円。

小児医療助成本当にありがたい。


17時半入室。

バルーンが外れて少し動かしても大丈夫になったので軽くマッサージ。

脈拍も下がってくる。120くらいあったのが100を切りアラームが鳴る。

二男くんの年齢なら完全に寝ているから80くらいでもおかしくないんだけど下がると不安。

もう何が正解なのかわからない。


SWさんとお話し。

助かるのか。苦しめてるだけなんじゃないか。助かったところで重心になるんじゃないかと不安。


19時前にDr.が呼吸を補助しながら吸引。

酸素の値は良いんだけどCO2の排出が悪くて色々と微調整しているとの事。

PEEPを9.0に下げる。


アンモニアが下がらず(240くらい)透析流量が5600と見たことのない数値になる。


19時半に退室してマクドナルドハウスへ戻る。

ボランティアさんが作ってくれたカレー。


美味しかった。

毎回毎回ありがたい。


もう一度起きている二男くんに会えますように。

今晩が無事に過ごせますように。


欲しいもの

転居先がとにかく虫が多いらしいのだけど最強の虫除けってなんでしょうか?