痙攣（急性脳症）で搬送されて1年が経ちました。
ブログ自体は発症した時に書いてましたが、
まああの時の状況は恐怖以外の何者でもない…。
そして、発熱の原因はRSウイルスだったことが分かっていて
生まれてから1年目には入院騒ぎ
2年目の昨年は急性脳症で救急搬送ときて
今年はもう来ないで欲しいと心から思いつつ
体も大きくなってきたから大丈夫かな？
という気持ちと
3度目の正直なんてあったら泣く…という複雑な心境です。
娘のその後ですが、
PICU管理中に一度痙攣（てんかん？）を起こし
薬を投与して鎮静かけ直したりしたため
その時に痙攣を抑えられた薬を今も服薬しています。
幸いな事に飲み始めてからは再痙攣もなく、
今度脳波の検査をして問題なければ減薬していく方向です。
退院時には左の拘縮が強めの麻痺が残っていて
訪問看護ステーションからPTをお願いして
「すごいスピードで出来るようになる！」
と驚かれるスピードで回復しました。
理由は反復練習を自主練で繰り返していたためだと思いますが、娘の底力をみた気がします。笑
彼女、思ってる以上に負けず嫌いでやれないことがとても悔しく思うタイプのようで
リハビリで出来なかったりすることを家で何度も練習し続ける根性がありました。
現在は左の麻痺があまり分からないまでに回復し、右手を引けば歩けるようになりました。
左手は握力的な問題もあり添える程度の事は出来る様になりました。
あとは、言葉の発達が進まず。
意味のある発語は
「あーい」（お返事）
「いえーい」（出来た時に褒めろと）
あたり。
ママパパ呼びじゃない分、それもなし。
そして、意思疎通が出来るものと出来ないものの差がひどい。
物と名前が一致しない（語彙数が圧倒的に少ない）のもあるかと思いつつ、禁止系も伝わらない場合があったりするので「いや、それを触るなと…」「いや、それをするなと言ったのだよ…」の連発。笑
反復で伝えてきた「ドア閉めて」は伝わります。
「おもちゃ、ないない（片付け）」はおもちゃがどれを指してるのか理解出来ないようで固まりやすい。
伝えるときは身振り手振りとかの視覚的な事と言葉の聴覚的な事を同時にすると伝わりやすい（視覚的に情報を受け取る方が得意）らしいとは訪問看護師からも言われてきた事なのでなるべく言葉以外にも見て伝わるように気を付けています。
とはいえ、そんな感じだから聴力の問題？と言われる事もあり。
新生児の聴力検査を受けてないため、否定も出来ずにこちらも要検査案件です。。。
そして、彼女の疾患が立て続けにあるという事もあり（動脈管開存症・今回の痙攣・指の爪欠損・外斜視など）偶然も3つ4つ重なれば…と言うことで遺伝科の受診も勧められました。
しかし、通所のリハビリもコロナでマスクをしないと受けられなかったり。
鼻付近を触られる事すら嫌がる人にマスクを付けるのは至難。
そんな事もあり、療育を使いたくて最近療育手帳の申請をして通りました。
なので療育施設の登録をして通っています。
幼稚園プレも通っていて、来春には入園が決まりました。
加配を付けてもらい、週4日で受けてもらえる事になりましたが年中以降は幼稚園側が難しいと判断したら退園で構わないと伝えています。
娘は幼稚園の先生が好きなのとお兄ちゃんも大好きなもので、同じところに通わせたいと伝えていたのでOKもらったのはありがたいです。
そんな我が家、現在風邪で子ども2人ダウンです。笑
咳がひどい感じを見ていると今年もまさかRSきたのか？と戦々恐々ですが
私自身も3〜4月に喘息と診断を受けたため、うつるとわりと悪化しやすい事が分かっているので
気を付けつつ過ごしたいと思います。