大好きな場所。

先日３泊４日で大好きな沖縄に行って来ました。
ちょうど住んでる地域は豪雨がひどく、最終日には地震まで発生。
沖縄にいるのに、住んでる地域の防災メールが何通も来てました。
そんな時に現実逃避してました。


修学旅行からはじまり、かれこれ多分７回目の沖縄。
娘も一昨年に行って以来ずっと又行きたいと言っていたので、
連れて行ってあげることが出来てよかった！

７回目でもまだまだ行ってない場所行きたいところがいっぱいあって、
３泊４日でも足りませんでした。

また今度改めて旅行日記でも書こうかな。

シルバーウィークは、何も予定がなかったものの、
急遽昨日東京駅に遊びに行きました。
有楽町で北は北海道、南は沖縄まで各地のアンテナショップを巡って、
東京にいるのに色んなところにいけてお得な気分でしたが、
人の多さに参った。
毎回ＧＷもＳＷもどこにも行かない我が家。（というか旦那が仕事）
やっぱり、連休にでかけるもんじゃないと改めて思いました。

明日は病院です。
この前少しあがっていた数値、どうなってるかな～。

おわり

今日で夏休み終わりです。
明日からまた幼稚園。
毎日だらだらしてたから、明日からの生活が不安だけど頑張らなくては。。

夏休みは、半月ほど実家に帰って色々連れて行ってもらったりして、娘は楽しそうでした。
私も友達と会ったり、だらだらとラクさせてもらいました。

そして、今月娘は５歳になりました。
あっという間の５歳。
まだ幼児だけど、年少の時に比べると幼さが抜けて、言う事やる事が一丁前です。
女の子は余計なのかな～。
お誕生日プレゼントは欲しがっていたアクアビーズとお人形用のベビーカー。
本来ならプレゼントは１つなんだけど、
今年は私が入院して去年のクリスマス～年末年始も一緒にいてあげられなかったり、
幼稚園もいけずに、いっぱい我慢させてたので、特別に両方あげました。
すっごく喜んでたから、良かった。
何気にアクアビーズは私も旦那もはまって家族みんなで楽しんでいたり。笑
いいお誕生日になってよかったです。


私の体調は、７月末の検査では正常で、
プレドニンを、１２．５ｍｇを２週間１０ｍｇを２週間服用ということになりました。
その１ヵ月後の受診（つい先日）で、
ＡＬＴ４４ＡＳＴ４６と若干正常値を超えてＨになってしまいました。あれま～。
ＰＴ％も下がってたな。前回もう少しで正常値になりそうだったのに惜しい！

プレドニン１０ｍｇでもまだ多いから本当は５ｍｇにしたいけど、
とりあえずまだ１０ｍｇ+ウルソ１日６錠で様子を見ようということになりました。
これでまだ良くならなかったら免疫抑制剤を追加するとかしないとか？
あんまり薬飲みたくないんだけどな～。

副作用は、ムーンフェイスはましになったような？
でも、相変わらずにきびがひどい。
食欲減退、そしてなんと知覚過敏になりました。
アイス大好きなのでこれはイタイ！！凍みながらも食べますが。
歯ももろくなってるのか欠けました。。
薬の量が減っても何かしら副作用があるのが嫌だな～。

２回目

夏休みに突入しました。
まだ始まったばっかりなので、ぬりえやら工作とか遊びのネタは尽きてないけど、
やっぱりお昼ごはん食べさせなきゃ！何食べさせよう・・・っていうのがね。。
しかも、暑いから私も娘も全然食欲がない。。
結局手抜きの冷たい麺ばっかりになりそう～

昨日はお祭りと義実家におでかけしたので、
今日はひきこもり。
折り紙で何かを一生懸命作っていた娘。
なんと、白い折り紙の中に緑と茶色の切った折り紙を入れて、
ちゃんとひだを作って包んで（のりで貼って）餃子を作っていました！！
びっくり！！！上手！！

前にもセロファンをあげたら、１人もくもくとおすしを作っていたり。



まぐろとたまご。
他にも細巻きも作っていました。（ちゃんと箸とお皿も作る）
親バカかもしれないけど、何にも教えてないのに自分で考えて作っててすごい！！！
と感動しました。

これからも創造力のばしていってほしいなと思う母でした。

そんな母は、金曜からプレドニン３錠です。
１０錠飲んでた頃が懐かしい・・・。
苦い薬をあの量飲むのは苦痛だったし、足の浮腫みにはかなり参ったけど、
全然眠くならないし、寝なくてもハイだし、いくらでも食べれたし最強だったなーと。
いや、薬の副作用だから怖いんだけど。
でも、おいしいビュッフェに行きたいからあの食欲が又欲しいとか思ってしまったり。笑

今は絶賛ムーンフェイスで顔パンパン。
にきびも治らないし、外出時はマスクが手離せません。
暑いんだけど、まあ感染予防も兼ねて。

そして今週は病院。３錠でもちゃんと数値保ててるかな～。
なんだか未だに自分が完治しない難病指定の病気だなんて信じられません。
特に自覚症状もないから余計なのかな？
薬の副作用はがっつりあるけど。
でも、この前ふと（私の病気は完治しないのか。ん？てことは不治の病ってやつ？！
やだ～なんか悲劇のヒロインっぽくてかっこいい～～）とかバカな事考えてみたり。笑
本当病人っぽくないです。いや病人っぽくなるつもりもないけれど。笑