手術を決めたものの。
まだまだ、これでよかったのか、どうなのか。
逡巡しております。
かっこよく、スパッと決心できて、
次に！なんてうまくできません。
ガンマナイフのほうが、後遺症が残るという
可能性は確実に低いだろうし。。。
入院することで、また体力がおちる。とか。
寝る前には、ネット検索してしまう。
これからガンマナイフを受けるとなれば、
1.次再発したらその時の治療は？
2.ガンマナイフとサイバーナイフどちらが
いいか。ほとんどが、サイバーナイフの
治療実績事例が少ないと言われると思うが、
検討対象にいれてもらった上での検討を
お願いする。
今は、ZAP Xというのもあり、放射線
治療は、この3種類があるとのこと。
ということを聞くことが必要と教えて
もらいました。
まだまだ、ざわざわしてます。
とりあえず、明日もまた、かき氷たべて、
月末には万博行こうと思い、予約しました。
会社がパピリオン出してたので〜。
さぁ！！ほどほどに前向きに進もうと
そして、後退しても気にせず、まぁ、
そんな時もあるよ、、とおも思えるキャラ
になろうと！
思った次第です。。
さて、先日、人生初のセカンドオピニオン
とやらをしてきました。
結果、ガンマナイフでなく、3回目の開頭手術
を受けることにしました。
理由としては、
私の調べが悪かったのですが、
ガンマナイフは、原則1回だけ照射可能の
ようで、私は、こんだけ再発してるから、
また再発しやすいのだろうと思ってた。
だから、今後、再発→ガンマナイフ→再発
→ガンマナイフを繰り返すのかと思ってた。
でも、そうやなかった。
ドクターの判断で2回目もあるかもですが、
良性腫瘍の場合は、原則1回らしい。
たがら、第一選択は、手術で取り除くこと。
どうしても、手術に抵抗がある場合は、
ガンマナイフもあるが、私の年齢とか、
特に私、手術には、ありがたいことに、
それほどの抵抗感がない。
それは、今までの病院で、うまくしてくれた
からだと思う。
であれば、手術が選択肢の1番だと、
ここでは、言われた。
そして、1回目の画像見て、腫瘍のあった
場所、2回目の再発の場所をみて、
あんまり、こんな症例あたったことない、と。
これは、希少とかでなく、1回目で、
きちんと、取りきれてなかった可能性が
あると。
まぁ、後医は、名医といいますからね。
で、その先生、自分なら、また自分の奥さん
であれば、手術を勧めると。
放射線当ててからの再手術は、皮膚とかが
くっついて大変な手術になるようで、
だったら、まだ、元気なうちに再度
がんばろうと思いました。
正直、今の病院から離れるのは、寂しいし
不安ですが、3度目の正直という気持ちで
頑張ろうと思います！
ただ、その先生に執刀してもらうのですが
3月まで予定入ってるみたいで…。
でも、来月改めてMRIをとって、診察受けて
早める必要があると判断したら、
調整しますと。
まだまだ、安定しない日が続きそうだけど、
まっ、ストレス回避しながら、楽しいもの
食べて、素敵なものを見て過ごそうと
思いました。
ただ、悲しいかな、保険で、がん保険
つけてなかったから、申請したら、審査
通らなかった。悪性やないけど、手術歴
選択するとこが！脳腫瘍しかなかったから。。
脳腫瘍もピンキリなのにね。
また、入れそうなとこ探そっと。
しかし、病院探しとか、セカンドオピニオン
とか、自分のものとなると、かなりしんどい
ことがわかった。
ついつい、現実受け入れられなく、
後回しにできちゃうから。
でも、自分のことやから、頭から離れないし。
今回の病院は、お家から2時間くらいかかる
とこなので、それはそれで！疲れた。
でも、まだまだ、不安は尽きないですが、
まぁ、なんとかなるっしょ。精神で過ごそう
と思いました！
今日、少しお散歩にと出たのは、
銀座にひっそりと日曜日しか開店してない
かき氷を先輩と食べに。
そこは、朝7時に、記帳台がお店の外に
出されて、予約するの。
お店は、12:00からOpenで、大体の
時間書いてくれてるから、その時間帯に
行けばいいシステム。
7:20頃に着いたら、先着1人いはったが、
私で、24番目で、13:15入店枠。
名前だけ記載して、お家に帰る。
その時点で、すっごい疲れてお家に帰って
横にならざるを得ない状況。。
やばい😨。
そして、時間に行ったら、店のスタッフの
方もとても気持ちいい方で、楽しくいただき
ました。
これ入口。
そして、黒胡麻とあずきの氷。と温かいお茶。
ほんと美味しかったです。
今年は、いっぱい甘味処とか氷を食べに
行けて幸せです。
そして、口が、濃厚なごまいっぱいを
さっぱりする為に、お茶しに行きました。
アイスコーヒーとこの氷が同じ値段。
恐るべし銀座。
しかし、この氷、コスパ良しです。
先輩に、いっぱい話を聞いてもらって、
おうちにさっき、帰ってこれました。
朝よりフラフラは少なかった。
よかった。。
まずは、体調整えて、治療の方向性を決める
ことに専念しよっと。
では、皆様もよき日をお過ごしください。
なんか今週は、火曜日までは快調で
水曜日は、なんとか仕事できたのですが、
また木曜日は、ひどい頭痛が襲ってきました。
久しぶりに、これ以上痛くなったら救急車か？
と思いながら、痛さを測ってました。
そして、痺れとかないかとかチェックしたり
して何とか過ごせました。
そして、金曜日はもうやる気も出せず。
そんなところに、おじさんの訃報が届いた。
父方のおじさんで、ほんとよくしてもらって
可愛がってもらいました。
この体調絶不調のため、申し訳ないが、
通夜と告別式は見送らせてもらうことに。
セカンドオピニオンの日も決まりました。
そして、私が今入ってる保険には、
がん保険ついてなかったので
手続きしてたら、なんと入れなかった 。
たぶん、脳腫瘍といえど、再発して手術して
経過観察やからかな。。
入れるところ探してみよ。
土曜日も全然ベッドから起き上がれず。
今日は、日曜日少し散歩で、久しぶりに
家から出たら、ふらつくふらつく。。
はー、しんどい。
今日も朝は、ずっと目が覚めたのですが、
そこから。どんどん体が重く、、
これは、メンタルですな🤭
15:00頃から、お仕事開始。
そして、さっきまでゆる〜くできた。
今日は、感謝の日！
以前、ガンマナイフをどこでしようかと
悩んでた時に、同じ病院であったことで
アドバイスくださった方から、
たくさんの情報を、お忙しい中くださり
ありがとうございます。
そして、今日も不躾ながらメッセージを
直接させてもらった方からも、ご返信いただき
ました。
この場を借りて改めて感謝申し上げます。
また、夜電話で、1時間以上話を聞いて
くれた友よ。ほんとありがとう。
いろんなタイプがおられると思いますが、
アラフィフ独身の私、なかなか、この状態
しんどい。
もう少し強くいけるとおもってたけど、
想定以上にぽんこつになってしまった。
なにがしんどいって、まずは、
髄膜腫の、腫瘍摘出後の再発に対しての
知識がない中での治療法の選択。
治療費と生活費の確保。
日々の頭痛の対処。
頭痛と体の重さから、起き上がれない中の
家事とか諸々。。
そして、仕事。
全くもってしんどい。
まっ、自分が選択してきた結果の今に
後悔はないから、これからも自分の直感と
周りのお友達に感謝しながら、このバタバタ
した今を乗り切って、またネタとして
こちらに備忘録として書ければと
思ってます。
本当にコメントや、メッセージのご返信
ありがとうございます！
なんだかんだと、ガンマナイフについて
ばかりですが、ここ2週間はど、メンタル
ダダ下がりでした。
8/12に、自宅から東京に戻るも、
全て在宅。。
あっ、8/19だけ、別オフィスへの出社が
あったので外出ました。
ずっと家。
体が重くて重くて。何する気力もでなく。
ずっとベッド、そして少し仕事みたいな。。
なんなんだ、これは。
もう、お部屋が汚部屋になっていく。
正直、なんか虫が。。
でも、全然ダメでした。
ゴミだしが、きちんとできるか、
朝会社行けるかが、
私のパラメータだな。
この2週間は会社は、無理で。
ゴミだしも、50/50くらい。
こんな状態でしたが、今日先輩が
ランチ連れ出してくれた。
案の定、準備してたらまた、過呼吸みたい
に、なったけど、予約してくれてたから、
なんとか、遅刻せず行けました。
美味しかった〜。
そして、お茶して。
まずは、この脳外科の症状が落ち着
かしたい！！
と頭の整理させてもらいました！
ありがたい。しかし、メンタル不調でも、
人と会うと楽しいの。でも、お家帰ると
しんどい。。
やだやだ。。
抗てんかん薬も飲んでるけど、
不安抑えるお薬も飲んでます。。
さてさて、
クリニックで、ガンマナイフの治療の
段取りをつけて、実家に帰省するも、
なんかスッキリせず。
なんかぼーっとしながらもなんか
これで良かったのかとか考えてる感じが
して、東京戻ってからも、まだ悶々として
こんなすぐに大きくなる腫瘍って。。。
この後どうすればいいのか。
何か気をつければ、なんかよくなるのかな。
とか。答えのないものをグルグル🌀。
そして、ぼーっとスマホで、
ガンマナイフ、髄膜腫とかで検索してて
福島ドクターのホームページにヒットして
じっくり見てて、ちょっと
問い合わせをしてみました。
月曜日の夕方に。
そしたら、お電話かかってきて、
2回ともキャッチミス。
そして、2回目は、夜も遅かったけど
折り返したら、すぐ出てくださり、
色々状況お伝えしました。
そしたら、まず、ガンマナイフを
良性の腫瘍にあてるのは、福島先生は
推奨されてなかった。
確かに
あと、簡単にまとめると
ガンマあてると、腫瘍が固くなることある
再手術必要になった時難しくなる。
等々。
ふむ？今の私が向かってる方とは別の話。
ガンマナイフの予定が決まってるからと
すぐにお電話をかけてくださった。とのこと。
で、翌日に、姉にも相談すると、治療方針は、
一般社会と同じで、派閥的なこともあるから、
どっちがあかんとかいいとかの判断は難しい。
なので、私が納得できる治療にしたほうが
いいと。
なので、今まで一度もセカンドオピニオン
受けてないので、このタイミングで、
再度、今の私の状況にしっかり把握して
向き合おうと思いました。
で。火曜日に、早速、今の病院に、再度、
紹介状お願いする電話してみた。
今回はこのお電話だけで、作成しますと。
良かった〜。2回目の再発時は、診察いると
言われたけど。。
で、2週間ほどかかるといわれたけど、
最速で作成してくれた。
そして、今日、今取りに行ってきた。
もしかしたら、もうここにお世話になる
ことないかもと思ってしまうと、この
病院には、感謝しかない。
ほんとありがとございます。
もしかしたら、また帰ってくるのかも
ですが、今のとこはわからない。
帰路の道中、火曜日以外在宅だったので、
お散歩がてら、甘味処 みつばちへ。
白玉大好き！
まぁ、これからも不安だけどね。
そして、セカンドオピニオンの病院の
予約調整待ちです。
結果、どんな方向になるかわからないですが。
よくなることしかないように思う。
さて、どこに旅行いこうかな。
疲れはとれず、
本当は、クリニック診察の翌朝、飛行機にて
大阪に戻る予定でした。
すでに、特割で往復を買ってましたが、
その飛行機には乗れなかった。
前日の予想で、乗れないだろうなとは
75%くらいで思ってたが、なんとか
頑張りたかったが、想定通り。
特割やから、片道分を捨てることに。
今年、これ2回目。
新幹線でもと思ったが、どうも体が重く、
在宅して翌日に帰る予定にした。
だから、また、大阪のオフィスにいる同期に
ドタキャン連絡。
ランチとお茶する予定してたのに。
ほんと最近体調読めず。。
そして、翌日。仕事もあったので、夕方の
新幹線で帰ろうと思ってたけど、
世の中は、お盆、三連休を知り、慌てて
新幹線を予約した。
案の定、夕方以降のちょうどいい時間帯のは、
軒並み満席。
なので、16:00頃のをとり、無事に帰宅した。
今回のメインイベントは、会社のすでに退職
されてる先輩達とお茶することに。
行きたかった、ぎをん小森。
みなさんお子さんとかいるから、15:00過ぎ
に集まりました。
その中には心配してた先輩がいて。
昨年末くらいに、噂レベルで脳溢血か
なんかで、意識不明になったとかならん
かったとか。
ご本人普通にLINE返信くれてたから
まぁ、大丈夫やったんだけど。
直接会って聞いたら、
なんと、脳幹出血起こしてはった。
お茶されてて、痺れてきて、
気分も悪くなってきたと、ご一緒に
お茶されてた方に言ったら、その方が
その場で救急車呼ばれて、そのまま入院。
あの時、お家に1人で帰ってたら、たぶん
子どもが、死んでる私を発見してたと思う。
って言ってた。その人凄すぎる。
救急車？？とまで思いながら本人は、
ずっと意識はあり、救急車から、
旦那さんに病院行く旨連絡したようです。
でも、血圧が振り切れ測れなかったらしい。
で、色々検査して、ドクター達は、
脳幹出血起こしてることはわかってはり、
でも、本人には特に説明すぐには
なかったようで、意識はあるし、話せるし
目はその時点で、焦点合いにくい感じで
あったらしいけど、本人、おトイレに
行きたいので行っていいですか？
といったら、起きあがっちゃダメ！
とめっちゃ怒られて、すぐ管入れられた。
と、笑いながら話してくれた。
いやいや、聞いてて胸が痛くなった。。
ただ、出血した場所が脳幹なんで、
外科的処置できず、いわゆる「神の領域」
やから‥
で、親族には3日がヤマですとまで、
言われてたらしい。この3日で出血が止まら
なければ難しいと。。
で、出血が、止まって初めて後遺症が
わかると。
ある程度落ち着いた時は、やはり、
動かなく、リハビリ病院に転院して
奇跡的に、今は杖なしで歩き。
（ただ、少しの段差がトラップになる）
顔面は、歯医者の麻酔後の痺れ的な感覚は残る
ものの、きちんと話せて、ものも食べれる。
（ただ、熱さに関して鈍くなってしまい、
火傷することあったり、液体がうまく
飲めなかったりはあるらしい）
視力も見えるものの少し複視のよう。
見た目は、ほんとわからない。
でも、これがまた危険。
見た目普通だと、普通に思われるけど
実は大変なのよ。ってやつ。
彼女も、杖ついてた時は、周りがきぃつけて
くれたけど、杖持たなくなった途端、
結構怖いって言ってた。
でも、杖持って歩くのもしんどいらしい。
まっ、それだけ回復したからと思う。
ほんま、きぃつけて欲しいし、回復して
ほんま良かった。
今は、子どもの推し活してるといって
楽しまれていました！
ほんとに、ほんとに、奇跡！！
ほんま、いつなんどきなにが起こるか
わからんなぁ〜と改めて思った。。
ガンナイフのクリニックの診断に。
予約は、12:30。
造影剤ありのMRIとります。と昨日
言われてたので、そのまま会社に行くので
準備して、汗ばんだ、ブラするのは
嫌いなので、ブラトップをインナーとして
着用して、いざクリニックへ。
見た目、普通のビル。
新患になるので、諸々の問診票を記載して
2階にあがり、MRIの順番待ち。
かなり待たされた。かつ、院内電波弱く
仕事できず。。。
ぼーっと待って、やっと名前呼ばれた。
すでに体は冷え切っており。。
そして、着替えとなるが、ブラトップに、
いつもの通り、ノーアクセで行ってたので、
着替えなし。
そして、そうそう、前日造影剤ありと
言われた時、偉そうに
「食事は3時間前までですね」なんて
言ったら、制限ありませんと。。
えっ！で調べたら、頭部は、今は、
制限ないんだね。
で、お部屋に。
そして、ベッドに寝かせられ、頭を固定
された状態で、造影剤のルートとりに。
寒さもあり、お決まりのルート取れない
パターンです。
すでに頭は固定されてるので、様子は
わからず。。。
何度かトライされ結局、別の方へバトン
タッチ。その方も最初は手こずってたけど、
なんとか完了！
そして、MRI。
その後、だいぶ待って、診察。
コメントあったけど、なかなか個人情報
聞いてくるドクターぢ。
まっ、気にしないので、自分から申しでる。
明るいおじさんって感じ。
嫌な気はしなかった。
そして、事前に、私の1回目の執刀医が、
昔ここのクリニックきてたのを聞いてたので
聞いてみたら、なんと今も週1できてると。
わお！奇跡！！
なんか運命感じた。で、診察時には、
一生付き合わないとあかんねと。
摘出することは無理なのかきくと、
イタチごっこだと。
なんか、チーン
ガンマナイフも当てては大きくなり、
またあてるとか。。
まじで？？？
一回あてたら、当分大丈夫なんちゃうん？？
やだやだ。。
定年まで後遺症なく、お仕事できるように
しないとね。と。やだ、定年後も食べたり、
旅したい！
と思いながら、診察終了。
なんか気持ちがずん。と。
そささて、頭の中には、ベッド代27500円。
どんなもんやと思うも1階2階の雰囲気から
察するにそんな綺麗ではないやろな。と。
そしたら、診察室からでて、
待ってると入院についての説明を受ける。
まぁ、知ってる先生いるからいいかと
思いつつも。なんかスッキリしない。
で、その時点で、確か15:00頃。
必要な説明受け、資料もらい、終わるかと
思いきや、そこから、また心電図と
レントゲンとのこと。
また2階に行き、心電図に、頭部と胸部の
レントゲン。
終わった〜と思ってお会計にいくと、
もういっこ検査あると。
また2階に行き、照射時に頭をネジで
固定する際、ネジ抜く時に血がどれくらいで
止まるかな検査。
よく見れなかったけど、耳たぶに、
ぶすっと針さされ、抜かれた。。
そこから、時間測られた。
これ、血止まったあと、ピアスいれれた？？
とかおもいながら、技師さんに
質問攻め。
骨までネジは到達すると。。まじ！！
まっ、でも、その間寝てるとのこと。
鎮静剤で眠らせてくれると。。
やだー、また、はげる？？
どんな位置にネジぶっこまれるん？？
これらは、ドクターに聞いてと。
やんわり、断られた。
5分ほどで血が止まったので、終わり。
はー疲れた。
クリニックでたら、16:30,。
オフィス行く元気もなく、そのままおうち。
4時間。。。疲れた。
そして、久しぶりの脳外科での3割負担。
8月の最終週にガンマナイフをいけることに、
少しほっとした。
が、疲れがすごかった。
しかし、そのままではおわらずでした。
先週、かかりつけの病院に行き、
最終判断として、ガンマナイフの治療を
行けることにしました。
で、悩んでた、どこでするか。。。
色々調べたといっても家から近いとこで
調べて2つに絞った。
実績は、どちらもそこそこ。
一つは、クリニック、もう一つは、大学病院
差額ベッドは、
クリニックは、全部個室で、25,000円/日
大学病院は、昭和の大部屋で、6人部屋
で、だいたう2人部屋に入られる。
だいたい20,000円/日とのこと。
診察は、
クリニックは、紹介状もらって1週間程で
予約はとれる。そして、入院の段取りとる。
大学病院は、紹介状もらってまず、脳外科
の診察受けて、その後ガンマナイフ担当
の診察と診察は2段階。
とりあえず、土曜日に、病院の雰囲気を
感じるため、それぞれの病院へ。
ギリギリまで決めれず、診察中、
担当医に、紹介状２個書いてだの、
あーだこーだいいながら、
最終的には、そのクリニックには、
かかりつけのこの病院のドクターが、
週1でいってはる実績があるから
紹介してるとのことでして、でもって、
1回目の手術の執刀医も行ってたのを
教えてもらった。
それで、決めた。
そして、紹介状もらって、先輩とランチして、
クリニックに予約連絡いれたら、翌日に
とれた。
そして、その足で、自転車で、自立支援の
受給者証に、このクリニックを、
追加してもらう手続きに保健所へ。
結果、クリニックは、指定病院でなかった
ことが、翌日電話かかってきて発覚し、
使えないことに。。
大学病院は、もちろん、指定病院。。。
なんだかんだ疲れた。
