相変わらず不眠です。

たぶんグロブリン副作用です。

夜は1〜2時間？くらいで目を覚ましてしまいます。

室温は26度キープ。

長袖パジャマに春秋用布団。

猫🐈‍⬛🐈以外の快眠環境は整えています。

腰から下ズドーーーンが復活して(気休め湿布を貼っていても)下半身全体が怠くて重くて身体のどこかがムズムズして身の置き所がなくジタバタして…夜中に何度もトイレに行き…そのたびに痛感するのです。

私のMGなのか体質なのか…グロブリンのせいなのか…どんなタイミングでもとにかく寝起きが一番脱力しています。

しっかり眠れればそれを実感するのは朝だけで済むんだけど…一歩二歩がホントにヨロヨロ。手脚が重くゴワゴワして脳と身体の動きがうまく繋がらない感じ。

やっとこさトイレを済ましてベッドに倒れ込むと…数歩歩いただけの脚もいま服をあげただけの腕も疲れ切ってさらにジンジンしてダルーーーンとするのを感じるのです。

それを一晩のうちに何回も何回も…

繰り返しているうちになんだか哀しくなってきちゃって…涙が出てきちゃいます。

いったいこの身体はどうなっちゃってるの？

そして…どうなるの？

このままグロブリンが副作用ばっかりで全然効かなかったらどうしよう

ウィフガードに戻したとして週一の点滴を４回(１クール)。その度にあの身体中の痛みに耐えられる？それでも元気でいられるならまだ良いけど…何クールか続けたら歩けるようになる？

ヒフデュラはウィフガードより副作用が少なめとの噂だけど週一の自己注射💉×４回(１クール)が痛すぎるとのブロ友さん情報があって怖すぎる。

リスティーゴは完全に未知数。週一の点滴を６回(１クール)というのがハードル高すぎる。(どなたかやられてる方いらっしゃいますか？)

抗体陰性なので選択肢はこれだけだけど…結局自分の身体で人体実験🧪しないとわからないんだよね…最適解を見つけるのに一体どれくらい掛かるのだろう。

それでもしやったとして…全部うまく効かなかったらどうしよう。

難治性でどんどん進行してしまったら？

ヘルプマークも装着して２年目。

治療を始めれば良くなるものだと思っていました。

明らかに１年前より歩けなくなっている私。

まさか車椅子👩‍🦽になっちゃうの？

駅までの坂って電動車椅子登れる？いやそれより階段ある玄関に車椅子置いたり自分で取り回しできる？エレベーター🛗付きのマンションに引越した方がいい？引越しってこの身体でできる？

とかとか…鬱々と考えちゃって…不安でいっぱいになるからさ。

不眠はアカン｡ﾟ(ﾟ´ω`ﾟ)ﾟ｡

今夜はこの間効いたアタラックスP💊飲んで寝よう。

眠れると良いなー。

【今日のMG】

下半身怠重レベル7

上半身怠重レベル3

歩行困難レベル6

背中の痛みレベル1

手脚ふわふわジンジンレベル3

体表ジワジワレベル2

手の震えレベル1

目のぼやけレベル2

眼瞼下垂レベル3

声のしゃがれレベル0

不眠と不安