多系統萎縮症(難病)の日々の暮らし ⠜ ֒ ܀

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10Aug
- 漏らしてしまった！
  こんにちは　kinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます。昨夜、初めてのおもらしをした。それも、大(ゆるい)‼️夢見た記憶もないし、お腹痛くもなかった。それっぽい、兆候もなかった。朝起きて、ポータブルに座って気づいた。大惨事だった。下着はもちろん、冷却シートまで溢れ出して、まみれていた。不自由な体でシャワー洗濯でも、足は汚れていて布団に戻っても臭くて散々だった。結局、娘の力を借りないとならない。今は、普通の下着をつけてるけど夜だけリハパンに、したほうがいいのかな？なんせ、無意識なのがショックで、、今まで間に合わないことがあって漏らしたことがあるのだけどやはり、大で、2回その時から気をつけている普段は便秘気味で、2、３日に1回しか出ないくせに、、ショックと疲れで、訪問リハは、休んだ。☻••┈┈Thanks!┈┈••☻ありがとうございますいつも　いいね！フォローありがとうございます。励みになります(*^^*)介護ライフ
07Aug
- 介護保険の更新
  こんにちは　kinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます。昨日は、訪問入浴。今週は火曜に風呂入ってないから、サッパリ。今日は訪問リハと介護保険の調査員が来ました。こないだ、更新のお知らせも来てて、郵送しなくては、と思っていたら今日認定調査員の方がきて、送らなくていい事も教えてくれた。あとでケアマネに聞いたらやっぱり送らなくていいんだって！それならちゃんと教えといてよ！☻••┈┈Thanks!┈┈••☻ありがとうございますいつも　いいね！フォローありがとうございます。励みになります(*^^*)介護ライフ
05Aug
- ニューエアコン
  こんにちは　kinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます。昨日、工事に来てもらった。娘に、半日休んでもらった。病気になるまて、エアコン嫌いで年に一回しか使ってなかった。20年もののエアコン新しいのはどうかな？今は毎日使っています。☻••┈┈Thanks!┈┈••☻ありがとうございますいつも　いいね！フォローありがとうございます。励みになります(*^^*)介護ライフ
30Jul
- 訪問入浴
  こんにちは　kinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます。本日、初めての訪問入浴でした。湯船が大きくて、窓から入れた。大きすぎて、湯船の向き変えてた。訪問入浴は寝たまま入れるので、楽ちん。今年になってからシャワーしか浴びてないので久しぶりのお風呂は気持ちよかった。男の人におっぱい見られたけどおばあさんなので気にしない。ベッドから抱き抱えてもらって湯船まで行ったけど帰りは落とされて、しまった。落ちたのは、ベッドの上で痛くも何ともなかった。これから、週一回のお風呂。実は、風呂好きでは無いので入らなくても平気。☻••┈┈Thanks!┈┈••☻ありがとうございますいつも　いいね！フォローありがとうございます。励みになります(*^^*)介護ライフ
27Jul
- 担当者会議　
  こんにちは　kinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます。本日リハビリ終わりに担当者会議でした。皆早く来すぎで、リハビリ早目に終了してもらいました。特に変わりなしで、今度お願いする訪問入浴だけ文句言っておきました。娘が休んでいたため初めてキングバーガー食べた。香ばしくて、美味しかった。もちろん切ってもらい上手には食べられなかったけどね。☻••┈┈Thanks!┈┈••☻ありがとうございますいつも　いいね！フォローありがとうございます。励みになります(*^^*)介護ライフ
26Jul
- 暴れたい
  こんにちは　kinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます。娘と言い合いになりました。わたしが娘に言うことを煩わしく感じてるのは、わかってました。言い合いになったのは布団の事干してあった布団を雨が降りそうだからと入れた娘そのままでは熱いので暑くて夜寝れないよ、と言ったら、じゃあもう一回干すから雨に濡れても知らない自分で取り込めと言う。好きで病気にもなってないし歩けなくもなってない暴れたくても暴れる事もできない。投げてこわれるのは近くにある自分の物だけ。☻••┈┈Thanks!┈┈••☻ありがとうございますいつも　いいね！フォローありがとうございます。励みになります(*^^*)介護ライフ
22Jul
- サッパリ
  こんにちは　kinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます。今日は入浴介助の日でした。頭洗ってもらってサッパリ今度、訪問入浴も受けます。本当はSTさんの日だったのに体調が悪くお休み、残念でした。　どんどん悪くなる一方だな。あっ、そうだ！新しくタンゴ届きました。今度は壊れませんように。☻••┈┈Thanks!┈┈••☻ありがとうございますいつも　いいね！フォローありがとうございます。励みになります(*^^*)介護ライフ
16Jul
- 入浴介助
  こんにちは　kinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます。今日は、初めての入浴介助でした。メインは頭を洗ってもらうこと。もう、頭も洗えなくなっちゃった。体はもともと洗えません。少し拭いてもらって、少し着替えも手伝ってもらって、楽ちんでした。暑くなってきたから頭を洗ってもらってさっぱりしました。私の髪は、ゴムで結べる長さです。本当は短くしたいけど、短いと頻繁に切らなくてはならないので転がると具合悪くなるのでシャンプーハット使ってます。今日も使ってもらいました。☻••┈┈Thanks!┈┈••☻【眼科医推薦】 C_himawari シャンプーハットバスグッズお風呂赤ちゃん大人子ども介護キッズ（ピンク）Amazon（アマゾン）ありがとうございますいつも　いいね！フォローありがとうございます。励みになります(*^^*)介護ライフ
14Jul
- また壊れた
  こんにちは　kinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます。タンゴ700また壊れました。金曜日に新しくなり日曜日の夕方には動かなくなっちゃった。今、不便です。使い方が悪いのかなーとか、思っちゃう。　----------♡--------------------♡----------ここ最近、スマホがうまく打てなくて何度も間違うしそんなんで、あまり更新してません。コメントもしてません。☻••┈┈Thanks!┈┈••☻ありがとうございますいつも　いいね！フォローありがとうございます。励みになります(*^^*)介護ライフ
06Jul
- リブログ記事わたしみたい
  こんにちは　kinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます。彼女の記事がまるで自分の事のようだったのでリブログさせていただきました。わたし障害者年金は、もらってません。手帳は2級介護は要介護2です。今度、訪問入浴お願いしようと思ってます。訪問STさん　隔週訪問リハビリ　週2訪問看護と訪問診療月1です。後は彼女の記載と同じ。だけど、わたしは歩けません。あー目は見えてます。悪くなったけどテレビは　普通に見れます。☻••┈┈Thanks!┈┈••☻ありがとうございますいつも　いいね！フォローありがとうございます。励みになります(*^^*)介護ライフ
05Jul
- タンゴ700
  こんにちは　kinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます。また、壊れました。以前からモーターが何度も壊れて前回の物はブレーキの棒が何度も取れちゃって。何回、乗り換えたかわかりません。気つけていたんだけど今回も、モーターが壊れてしまって。いつも立ち上がりに、便利だったので今は不自由です。トイレの時と寝る部屋にくる時の立ち上がりにしか使わないのに回数にすれば少ないのに壊れやすい。でも、今回壊れてわかったのは低い位置から立ち上げるのって大変だなぁということみんなよく立ち上がってますね。----------♡--------------------♡----------鍵をスマートキーにやっと変えました。鍵の開け閉めが大変でリハの後の鍵閉めに悩んでたのでこれでラクになりました。Amazonで届いたのは不良品でしたがアプリから交換で新しいもの届きました。キャンディハウス(Candy House) セサミ5 スマートロックブラック玄関オートロック後付け型Amazon（アマゾン）☻••┈┈Thanks!┈┈••☻ありがとうございますいつも　いいね！フォローありがとうございます。励みになります(*^^*)介護ライフ
30Jun
- 辛い
  こんにちは　kinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます。昨日から、また悪くなってしまいました。昨日の、途中からです。失調が強くなって、ふらつきもひどいです。ますます、何もできません。猫の世話もできません。昨夜は、夕飯も食べれなかった。今年になってから、どんどん悪くなっています。----------♡--------------------♡----------難病受給証の更新郵送しました。自分ではできないので、娘に頼みました。今日は、ポータブルトイレと　お風呂の椅子が届きました。支払いは5000円ちょっと金曜日までに用意しておかないと。☻••┈┈Thanks!┈┈••☻ありがとうございますいつも　いいね！フォローありがとうございます。励みになります(*^^*)介護ライフ
23Jun
- 洗濯機
  こんにちは　kinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます。日曜日の朝洗濯機が壊れました。朝の掃除が終わり、娘が夕飯を支度をしてた時です。爆発音のような大きな音がして、びっくりしていたら娘は何かを察したように洗面所に走ってきました。洗濯機の上側が取れて壊れてしまいました。娘は防水のシーツを洗っていたようです。ちゃんと洗濯機で洗える物を使っていたのに。すぐに買いに行く娘新しくしてから3年程なのに、、、ドラム式洗濯機と迷いましたか猫物を洗うので普通設置はどうするの？と聞くと仕事を休むと、、、わたし役にたたないからね。というわけで月曜日半休とって洗濯機新しくなりました。☻••┈┈Thanks!┈┈••☻ありがとうございますいつも　いいね！フォローありがとうございます。励みになります(*^^*)介護ライフ
17Jun
- 金のバラが咲いたよ
  こんにちは　kinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます。あつ森を頑張っている私です。金のジョウロのレシピを手にして今日金のバラが咲きました。こんなカラダなので、時間はいくらでもあります。時間があるので、青い薔薇を咲かせようと思います。☻••┈┈Thanks!┈┈••☻ありがとうございますいつも　いいね！フォローありがとうございます。励みになります(*^^*)介護ライフ
11Jun
- ふらつき
  こんにちは　kinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます。昨日は、STさんのリハとはじめての訪問診療でした。聞いていた時間よりだいぶ早かったけどSTさんが説明してくれて助かりました。処方箋もらって一安心。はじめての女の先生です。難病の受給書の更新のため診断書お願いしたけど次回じゃ遅いんだよな今日もふらつき酷く昨日の朝、また椅子から落ちた。わたしのふらつきかなり酷いです。☻••┈┈Thanks!┈┈••☻ありがとうございますいつも　いいね！フォローありがとうございます。励みになります(*^^*)介護ライフ
09Jun
- わたしの一日
  こんにちは　kinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます。何もできない。私の1日はこんなです。起床して、タンゴに座ったまま数時間。娘が仕事に行ったらゲームをするか、テレビを見るかそれで1日が終わります。何もできないけど時々水曜日にお弁当を作ります。入れるだけ、、、かなり、手が危なっかしい。うっかりすると、こぼしちゃう。ほぼ寝たきりと変わらない生活。くらくらが酷すぎて、どうにもならない。助けて☻••┈┈Thanks!┈┈••☻ありがとうございますいつも　いいね！フォローありがとうございます。励みになります(*^^*)介護ライフ
01Jun
- 検査と指定難病更新
  こんにちは　kinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます。家に先生来てくれるのに検査がありました。いつも来ている看護さんが血液検査をしくれて頑張って自分で尿を取りました。コップに入れるのはねー何とかなるのだけどコップを置くのが大変でした。1回目はこぼしちやった。----------♡--------------------♡-----------------指定難病の受給書の更新きました。郵送でできるんだけどコピーのため、やっぱり娘に休んでもらわないとならないので、更新に行ってもらおうかな☻••┈┈Thanks!┈┈••☻ありがとうございますいつも　いいね！フォローありがとうございます。励みになります(*^^*)介護ライフ
31May
- 見るよ。嵐
  こんにちは　kinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます。今日は嵐のラストライブだ。特にファンでないけど1度はライブに行きたいねと娘と話したことがある。今日のライブ映像見るよ。娘がチケット買ってくれた。ファイヤースティックのおかげでテレビで見れる。準備万端嵐が、解散しちゃうのは、残念だけど、仕方ないねさぁ、ライブを楽しもう。私はいつも予約投稿してるのでこれからライブです。☻••┈┈Thanks!┈┈••☻ありがとうございますいつも　いいね！フォローありがとうございます。励みになります(*^^*)介護ライフ
27May
- いいことないな
  こんにちは　kinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます。今日はSTさんの日でした。最近、ふらつきがひどく玄関の鍵も開けれないしお出迎えや、見送りもできなくなりました。スリッパの用意もしなくそれで良いとリハの方言ってくれました。私のふらつき加減ですが皆さんの思うより、きっとひどくこのままの状態で何年も生きるのが辛いです。寝てるのか1番良くて夜が待ち遠しい。それか、じっとしている。寝たきりが本当はいい。でも、少しでも動いていたい。食事も1人ではうまくできない失調がひどくこぼしちゃう。12月までは、歩けないけど他は良かったのになーどんどん悪くなっちゃう。十分楽しいことをやったから後悔は無い。まだ少し若いけど62で人生終わっていいよ。辛いだけだもん。☻••┈┈Thanks!┈┈••☻ありがとうございますいつも　いいね！フォローありがとうございます。励みになります(*^^*)介護ライフ
19May
- 尻もち
  こんにちは　kinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます。今朝、尻もちつきました。朝方のトイレはポータブル使ってるのに今朝は大がしたくなって、、、トイレへ寝室の入り口は段差がありタンゴ入れないのね。手すりにつかまりなんとか立ってゴロ付きの丸椅子に座るんだけどAmazonで買ったこの椅子の動きが悪くてねーAmazonで買い直した椅子は動きも良いし安定感もあるのだけど着替えの時、動いちゃって動きの悪い椅子を使ってた。それでなくても起き抜けは具合が悪いのに手すりに捕まって移動したんだけど動きが悪すぎて、いつも危なかったんだけど今日は椅子たおれました。結構な音したけど娘起きなかった。全然痛くないです。でも、また昨日から具合悪いです。ふらつき酷くなっちゃった。☻••┈┈Thanks!┈┈••☻ありがとうございますいつも　いいね！フォローありがとうございます。励みになります(*^^*)介護ライフ

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