多系統萎縮症(難病)の日々の暮らし ⠜ ֒ ܀

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23Jun
- 洗濯機
  こんにちは　kinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます。日曜日の朝洗濯機が壊れました。朝の掃除が終わり、娘が夕飯を支度をしてた時です。爆発音のような大きな音がして、びっくりしていたら娘は何かを察したように洗面所に走ってきました。洗濯機の上側が取れて壊れてしまいました。娘は防水のシーツを洗っていたようです。ちゃんと洗濯機で洗える物を使っていたのに。すぐに買いに行く娘新しくしてから3年程なのに、、、ドラム式洗濯機と迷いましたか猫物を洗うので普通設置はどうするの？と聞くと仕事を休むと、、、わたし役にたたないからね。というわけで月曜日半休とって洗濯機新しくなりました。☻••┈┈Thanks!┈┈••☻ありがとうございますいつも　いいね！フォローありがとうございます。励みになります(*^^*)介護ライフ
17Jun
- 金のバラが咲いたよ
  こんにちは　kinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます。あつ森を頑張っている私です。金のジョウロのレシピを手にして今日金のバラが咲きました。こんなカラダなので、時間はいくらでもあります。時間があるので、青い薔薇を咲かせようと思います。☻••┈┈Thanks!┈┈••☻ありがとうございますいつも　いいね！フォローありがとうございます。励みになります(*^^*)介護ライフ
11Jun
- ふらつき
  こんにちは　kinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます。昨日は、STさんのリハとはじめての訪問診療でした。聞いていた時間よりだいぶ早かったけどSTさんが説明してくれて助かりました。処方箋もらって一安心。はじめての女の先生です。難病の受給書の更新のため診断書お願いしたけど次回じゃ遅いんだよな今日もふらつき酷く昨日の朝、また椅子から落ちた。わたしのふらつきかなり酷いです。☻••┈┈Thanks!┈┈••☻ありがとうございますいつも　いいね！フォローありがとうございます。励みになります(*^^*)介護ライフ
09Jun
- わたしの一日
  こんにちは　kinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます。何もできない。私の1日はこんなです。起床して、タンゴに座ったまま数時間。娘が仕事に行ったらゲームをするか、テレビを見るかそれで1日が終わります。何もできないけど時々水曜日にお弁当を作ります。入れるだけ、、、かなり、手が危なっかしい。うっかりすると、こぼしちゃう。ほぼ寝たきりと変わらない生活。くらくらが酷すぎて、どうにもならない。助けて☻••┈┈Thanks!┈┈••☻ありがとうございますいつも　いいね！フォローありがとうございます。励みになります(*^^*)介護ライフ
01Jun
- 検査と指定難病更新
  こんにちは　kinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます。家に先生来てくれるのに検査がありました。いつも来ている看護さんが血液検査をしくれて頑張って自分で尿を取りました。コップに入れるのはねー何とかなるのだけどコップを置くのが大変でした。1回目はこぼしちやった。----------♡--------------------♡-----------------指定難病の受給書の更新きました。郵送でできるんだけどコピーのため、やっぱり娘に休んでもらわないとならないので、更新に行ってもらおうかな☻••┈┈Thanks!┈┈••☻ありがとうございますいつも　いいね！フォローありがとうございます。励みになります(*^^*)介護ライフ
31May
- 見るよ。嵐
  こんにちは　kinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます。今日は嵐のラストライブだ。特にファンでないけど1度はライブに行きたいねと娘と話したことがある。今日のライブ映像見るよ。娘がチケット買ってくれた。ファイヤースティックのおかげでテレビで見れる。準備万端嵐が、解散しちゃうのは、残念だけど、仕方ないねさぁ、ライブを楽しもう。私はいつも予約投稿してるのでこれからライブです。☻••┈┈Thanks!┈┈••☻ありがとうございますいつも　いいね！フォローありがとうございます。励みになります(*^^*)介護ライフ
27May
- いいことないな
  こんにちは　kinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます。今日はSTさんの日でした。最近、ふらつきがひどく玄関の鍵も開けれないしお出迎えや、見送りもできなくなりました。スリッパの用意もしなくそれで良いとリハの方言ってくれました。私のふらつき加減ですが皆さんの思うより、きっとひどくこのままの状態で何年も生きるのが辛いです。寝てるのか1番良くて夜が待ち遠しい。それか、じっとしている。寝たきりが本当はいい。でも、少しでも動いていたい。食事も1人ではうまくできない失調がひどくこぼしちゃう。12月までは、歩けないけど他は良かったのになーどんどん悪くなっちゃう。十分楽しいことをやったから後悔は無い。まだ少し若いけど62で人生終わっていいよ。辛いだけだもん。☻••┈┈Thanks!┈┈••☻ありがとうございますいつも　いいね！フォローありがとうございます。励みになります(*^^*)介護ライフ
19May
- 尻もち
  こんにちは　kinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます。今朝、尻もちつきました。朝方のトイレはポータブル使ってるのに今朝は大がしたくなって、、、トイレへ寝室の入り口は段差がありタンゴ入れないのね。手すりにつかまりなんとか立ってゴロ付きの丸椅子に座るんだけどAmazonで買ったこの椅子の動きが悪くてねーAmazonで買い直した椅子は動きも良いし安定感もあるのだけど着替えの時、動いちゃって動きの悪い椅子を使ってた。それでなくても起き抜けは具合が悪いのに手すりに捕まって移動したんだけど動きが悪すぎて、いつも危なかったんだけど今日は椅子たおれました。結構な音したけど娘起きなかった。全然痛くないです。でも、また昨日から具合悪いです。ふらつき酷くなっちゃった。☻••┈┈Thanks!┈┈••☻ありがとうございますいつも　いいね！フォローありがとうございます。励みになります(*^^*)介護ライフ
18May
- 往診
  こんにちは　kinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます。訪問リハの日でしたがふらつきが酷すぎてお休みしました。訪問看護もあったので外来は難しいと言ったら無しになりました。来月、先生が来てくれます。その前に血液検査や尿検査あるみたいケアマネさんも来てくれて色々相談にのってもらいました。ホントは若めの先生に診てもらいたかったけど　運命には従うよ。☻••┈┈Thanks!┈┈••☻ありがとうございますいつも　いいね！フォローありがとうございます。励みになります(*^^*)介護ライフ
13May
- ST
  こんにちは　kinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます。STさんの日でした。心待ちにしてたの、、だって気持ちいいんだもん。首と肩がスッキリした！毎週じゃないのが残念、、☻••┈┈Thanks!┈┈••☻ありがとうございますいつも　いいね！フォローありがとうございます。励みになります(*^^*)介護ライフ
10May
- 母の日
  こんにちは　kinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます。母の日で娘がお寿司をご馳走してくれました。毎年のちょっと良いパック寿司手づかみで食べたのですが失調が強くて手がうまく動かなくお寿司溢れちゃうよ。上手く食べれませんでした。まったく☻••┈┈Thanks!┈┈••☻ありがとうございますいつも　いいね！フォローありがとうございます。励みになります(*^^*)介護ライフ
06May
- TVが友達
  こんにちは　kinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます。今日でGWも終わりですね。休みの間、娘が夕飯作りとか頑張ってくれた‼️休みになって悩むのがお昼ご飯。昨日はマックにしました。わたしは昔から大食いで病気になる前はハンバーガー2種類ナゲットにポテト、アップルパイをぺろりと食べてました。でも今はお腹空かない。手づかみのハンバーガーさえ上手く食べれない。噛むのもやっと。口まで手を動かすのが大変食べるの楽しくなくて散々です。GWのわたしはテレビを見てるだけ☻••┈┈Thanks!┈┈••☻ありがとうございますいつも　いいね！フォローありがとうございます。励みになります(*^^*)介護ライフ
01May
- 訪問診療
  こんにちは　kinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます。訪問リハの日でした。時間変更をお願いして少し早くなりました。午後3時だと具合悪くなってしまうから。今日は11時からでした。来週も早い時間からです。今日は訪問診療のことを考えました。やっぱり外出は厳しいなと思います。少し遠くになってしまうけど専門の先生がいいなと、、訪問専門の先生いるのですね。ネットを見ると、ほとんどが訪問外来は週に1度、半日だけ。この先生にお願いしようかな？☻••┈┈Thanks!┈┈••☻ありがとうございますいつも　いいね！フォローありがとうございます。励みになります(*^^*)介護ライフ
29Apr
- 食べる事
  こんにちは　kinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます。いよいよ連休ですね。今日は調子悪くふらふらです。娘に出かけるように言いながらカレーを買ってきてもらったのですがまあ、食べれないね。揺れすぎるし、手は失調だし頭も失調だから噛む時気をつけないと　舌や口を噛む今日はサラダこぼしたよ。食事も楽しめなくてサイアク手づかみでもダメ☻••┈┈Thanks!┈┈••☻ありがとうございますいつも　いいね！フォローありがとうございます。励みになります(*^^*)介護ライフ
27Apr
- 必死な毎日
  こんにちは　kinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます。訪問リハの日でした。昨年12月の終わりに具合悪くなってから益々悪いわたしです。クラクラ酷すぎて異常右手も失調症状が出てきてまあ、遠くは使えないつかむのは左右とも得意足もまだ、力ある。でもねー段々夜に向かって悪く寝る前は死ぬ気で動いてる。寝る前のトイレは必死よ壁と友達。（笑）☻••┈┈Thanks!┈┈••☻ありがとうございますいつも　いいね！フォローありがとうございます。励みになります(*^^*)介護ライフ
22Apr
- 残念
  こんにちは　kinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます。今日はSTさんの訪問の日でしたが休みになりました。残念。次は連休明けだな。。𖢇𖧡昨日カードの明細見たら海外のAIのサイトに年会費引かれてた。解約忘れてたよ、、結構な金額でガッカリ急いで今日パソコンで解約暗証番号で一苦労もうパソコンは無理だな。𖢇𖧡訪問診療、やはり最初は診察に行かねばならないらしいうちの玄関　けっこうな段差ドアまで行き、また段差ドアをでたら２段の階段、この階段がまた高いスロープに介護タクシーと手配が大変だな。☻••┈┈Thanks!┈┈••☻ありがとうございますいつも　いいね！フォローありがとうございます。励みになります(*^^*)介護ライフ
20Apr
- 訪問診療
  こんにちは　kinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます。訪問リハの日看護さんも来ました。いよいよ外出できないので訪問診療になりたいのですが薬だけは娘が今までの先生が出してくれて取りに行ってくれた。ついでに紹介状も。今日、訪問看護さんが来てくれて次の先生なんだけど最初は病院まで来てくれ！と言う外に出れないって言ってるじゃん。死ぬ気で行くしかないな。☻••┈┈Thanks!┈┈••☻ありがとうございますいつも　いいね！フォローありがとうございます。励みになります(*^^*)介護ライフ
16Apr
- 担当者会議
  こんにちは　kinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます。久しぶりに担当者会議でした。ケアマネ、介護屋さん、訪問リハ、訪問看護４人と今後の事話した！まあふらつき酷く、外に出るのが出来ない話しをしてもうすぐ薬がなくなるけどどうしようみたいな、、🌷介護屋さんは今日ベッドのマットレスとシーツとシャワーチェアのデモ機と持ってきてくれた。マットレスの上に布団敷いてシーツかけて猫から守る作戦なかなかよくできた。☻••┈┈Thanks!┈┈••☻ありがとうございますいつも　いいね！フォローありがとうございます。励みになります(*^^*)介護ライフ
13Apr
- デモ機
  こんにちは　kinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます。届いてます。でも、まだ使ってないの。トイレ以外でする事をカラダが拒んでるのかな届いてから一度も朝方催してこないの。シーツも買ったんだけどな。🌺ベッドを借りた時マットレスも借りたんだけどうちの猫の1匹が噛みついたり爪を立てたりで、弁償みたいマットレスは合わなくて返したんだけどベッドが思ったよりゴツゴツしててだから買い取りでもしようかなーその上に布団を敷くいいかも☻••┈┈Thanks!┈┈••☻ありがとうございますいつも　いいね！フォローありがとうございます。励みになります(*^^*)介護ライフ
09Apr
- 介護ベッド
  こんにちは　kinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます。昨日届きました。しっかり手すりもあるし起き上がりホントにラクだわー今までの折りたたみベッドは柵と言えるかわかんないけど柵は、小さい折りたたみ用のハンドルだったから手すりはPTさんオススメでL型のモノにしました。ホントはトイレのデモきも持ってきてくれるはずだったのに忘れられてるし今日も来なかった。寝る部屋は入り口に段差が少しあって危ないので夜中というか明け方だけポータブルを使う予定です。STさんのススメもありテーブルも借りました。☻••┈┈Thanks!┈┈••☻ありがとうございますいつも　いいね！フォローありがとうございます。励みになります(*^^*)介護ライフ

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