久しぶりにブログを書きます。本当に久しぶり１年以上ぶり！
今日は驚きのニュースが飛び込んできました。今これ書いている途中でもこの複雑な気分をどうしたらいいのか。。。（とりあえず寝て気持ちを落ち着かせるが一番いいのでまだ８時ですがベッドにいます）
あまり人には話していなかったのですが、私は産まれた時から糖原病という難病を持っています（いました）。。。。
糖原病も今は種類が１０型まであるんですが、私はどの型にもあてはまらず特別。国から小児疾患難病者として保護も頂いていましたし、小さい時から病院通い、入院を何度もしてきました。ちなみに両親は私が１歳の時に３歳までも生きられないかもしれないと宣告をうけ、私は１４歳の時に多分２０歳まで生きられるかわからないという宣告を主医（産まれた時からみていただいた先生）から受けました。
私の糖原病が特別ということもあり、なんの治療法もみつからず２１年が経った時、私の主医が亡くなりました。それを際に病院に通う事をやめ、自分が好きな人生を歩み始めました。（というのはそれまでも好きな人生を歩んでいたのですが、一つだけ主医が許可を出してくずに青年海外協力隊にいけなかったのです。）青年海外協力隊は２年という事もあり、やんわりコースで海外にでてみよう！！とピースボードに参加して、その後、海外でボランティアしました。それは素晴らしい経験でした！！
今はnyで結婚しせいかつをしているのですが、３年前に流産をしてそれからなかなか赤ちゃんができずに、不妊治療にはいるために遺伝子テストをする事になりました。医者には私の病気の事もきちんと説明し、医者からわかってると思うけど糖原病病がこのテストから出るからねー、もしかしたらこのテストで何型かわかるかもよーと言われていました。私は何型かわかったらいいなーとウキウキしていました。
でも、今日報告を受けたのは、全く違う病気の報告でした。
シリトン欠損症 （一応この病気も小児科疾患難病のひとつ）
電話でその報告を受け、インターネットで調べてみてびっくり仰天！！私はこの病気に違いない！と断固して言えます！簡単にざっくり説明すると「シトリン欠損症」というのは、
シトリンと言う物が欠損しているため、肝臓で炭水化物が上手くエネルギーに変換できず、
代わりに脂質とたんぱく質からエネルギーを摂取して生きているといった具合です。
さらに分かりやすく解説すると、
ごはんの国の人ですが、ごはんがあまり食べられません！（人によっては全く）
ラーメン、そば、パスタ、うどん等の麺類
カレー、チャーハン、丼系のガッツリ炭水化物飯等々もあまり食べられません！
じゃぁ何食べてるの？と言われれば
代わりに肉、肉、魚、豆腐、チーズ、豆といった
たんぱく質を人より多く食べています。お肉！
傍から見れば超絶偏食。でも私は自分で自分の前世は鳥だったのではと思うほど、鶏肉が大好きなんです！小さい頃からみんなから肉食動物と言われてきましたし、自分でもちょっと自分の肉への執着心はおかしいなーと思っていましたが、病気だったとは。。。
今まで糖原病だった自分が今日からはシリトン欠損症として生きていく事になりました。
本当に人生って面白いですよねー！！